5月30日记录

yina · 发表于 2019-7-7 22:21:29

今天晚上西西自己睡小床了，妈妈终于不用跟西西一起挤小床，我的腿终于能伸直着睡觉，莫名的小激动。原来我们已经住院2周了，我还一直以为才来一周。回顾一下我们这些天的经历，现在是终于能平静的把这些文字记录下来了。

2019年4月26日，我们在儿研所，皮外科主任刘晓雁给我们切了西西头上的包块，5月15日病理结果出来，非霍奇金淋巴瘤/B淋母淋巴瘤，当天下午我们把病理借出来，送到友谊医院病理科做病理会诊；同时我们挂了周五（5月17日）北儿血液科张永红主任的特需号。5月17日一大早我们先去友谊，由于当时做病理会诊，儿研所的病理报告也留在友谊了，我们去见张永红主任没有病理报告，觉得不妥，所以去友谊医院想复印一下报告，没想到友谊医院的病理报告已经出来，我们带着两份报告立马赶往北儿。

两份报告显示的结果是一样，我跟昊哥的心情很沉重，这个在我眼里沉稳的男人，在儿研所的医生说怀疑是淋巴瘤的时候，抱着我一顿痛哭。

到了北儿我们去机器上刷完卡之后，带着我们做过的检查报告，两份B超，两份病理报告，还有北儿的腹部彩超，验血报告，从发现西西头上的包块，第一次做B超2月8日到5月17日，终于确诊了B淋母淋巴瘤。

焦急的在北儿的候诊区等着，我比较紧张还去了探访厕所，等到叫我们号，见到张永红主任，主任看了我们的检查报告，了解病情发展，然后就说在北儿住院？还是去博仁医院？要马上治疗，病情发展很快……

5月17日下午我们到了博仁开始办理住院手续，刘英主任安排全方位的检查，西西就开始此起彼伏的哭，我们当天下午做了骨穿、抽了5.6管血，核磁，CT，B超，皮试……基础检查，当天晚上西西睡着之后，我彻底崩溃了，一直抱着误诊的念头，破灭了…

聪宝康复 · 发表于 2019-7-7 22:46:41

西西妈妈，一起加油！我们也在四病区喔。

水蓝色 · 发表于 2019-7-7 23:11:58

一起加油！

christina · 发表于 2019-7-7 23:51:19

亲，找个机构检测一下娃娃ctDNA，看看基因突变没有，有哪些突变更有利于用药

n中枢弥漫大b · 发表于 2019-7-8 05:41:12

加油！

丫丫好起来 · 发表于 2019-7-8 06:58:15

加油

王山青 · 发表于 2019-7-8 08:15:07

加油

逆水而上 · 发表于 2019-7-8 09:14:39

加油！

yina · 发表于 2019-7-8 11:48:12

聪宝康复发表于 2019-7-7 22:46
西西妈妈，一起加油！我们也在四病区喔。

你们几床呀

yina · 发表于 2019-7-8 11:48:32

christina 发表于 2019-7-7 23:51
亲，找个机构检测一下娃娃ctDNA，看看基因突变没有，有哪些突变更有利于用药
...

都查了，基因有异常，后期需要移植

省心 · 发表于 2019-9-21 06:54:49

西西妈妈，我们都是陪着孩子看病，只是我的孩子是大孩子了，我看到那么小的孩子胳膊上的picc管就心疼。不容易呀！只能咬牙往前走，加油，宝贝一定可以康复的。

蜗牛方 · 发表于 2019-9-21 23:31:04

加油！你们宝贝从发现头上包块到确诊花了三个月吗？

yina · 发表于 2019-9-25 22:24:52

蜗牛方发表于 2019-9-21 23:31
加油！你们宝贝从发现头上包块到确诊花了三个月吗？

对，一开始发现做B超，医生就让观察，观察，就一直观察，后来耳朵后面又长了一个，这才做了病理，哎

老徐的女儿 · 发表于 2019-11-19 04:13:04

借出病理去别的医院要办什么手续吗？

yina · 发表于 2019-11-24 06:08:34

老徐的女儿发表于 2019-11-19 04:13
借出病理去别的医院要办什么手续吗？

交点押金吧

老徐的女儿 · 发表于 2019-11-24 08:36:23

yina 发表于 2019-11-24 06:08
交点押金吧

嗯，是的，你们都是找了两家医院做的病理分析报告吗

yina · 发表于 2019-11-24 09:20:15

老徐的女儿发表于 2019-11-24 08:36
嗯，是的，你们都是找了两家医院做的病理分析报告吗

要找三家医院

老徐的女儿 · 发表于 2019-11-24 12:58:15

yina 发表于 2019-11-24 09:20
要找三家医院

你找了三家医院做的病理会诊吗？三家一样吗？

yina · 发表于 2019-11-24 15:03:21

老徐的女儿发表于 2019-11-24 12:58
你找了三家医院做的病理会诊吗？三家一样吗？

一样的

老徐的女儿 · 发表于 2019-11-24 17:07:39

yina 发表于 2019-11-24 15:03
一样的

哦，是的，这样才放心

5月30日记录

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