病友们，加油

风起

雨人山 发表于 2019-5-19 20:26
20次总共。

请问您是单美8次，CR后，继续维持了两年是吗？谢谢。我在论坛上看到，有说，单美不需要维持两年。所以，还有点困惑，医生还没讲后续的办法。

雨人山

风起 发表于 2019-5-20 09:19
请问您是单美8次，CR后，继续维持了两年是吗？谢谢。我在论坛上看到，有说，单美不需要维持两年。所以， ...

淋巴瘤治疗和用药虽然有指南可以参考，但毕竟这是指南，并没有说你一定必须这样治疗。其实指南里的手段对大多数人能取得期望的疗效。那问题来了：你属于大多数人吗？没有人说清楚，你的中国大夫说不清楚，我的美国大夫也说不清楚。所以维持好与不好，对OS有没有帮助，答案是不确定。有医生说好，因为他的维持的病人没出现问题但不维持的人出了问题，所以他说维持好；另一个医生的病人维持出了问题，所以他有依据说维持不那么有效。满嘴跑火车的大夫也有，他说的对不对或者掷骰子决定，或者追问一下为什么他是这样认为。多问几句他不会吃了你，不过自己也得有些基本知识。
我是这么想的：一个一厘米见方的瘤子有一亿个癌细胞，一个1毫米见方的瘤子有十万个癌细胞。惰性的诱导治疗之后，体内可能还有有十万，八万的癌细胞。这个PETCT看不出来，再用美罗华巩固一下把残敌杀杀也没有什么不可的。

风起

雨人山 发表于 2019-5-20 13:00
淋巴瘤治疗和用药虽然有指南可以参考，但毕竟这是指南，并没有说你一定必须这样治疗。其实指南里的手段对 ...

感谢您的回复！的确如您所说，个体的差异有，对别人有效的方法，对自己不一定就合适。所以总有撞大运的感觉在！在论坛上鲜见到单美治疗的朋友，看到您的治疗过程，几年后效果仍特别好，特别开心！连着对我自己也充满了信心。谢谢！祝开心顺意！

雨人山

风起 发表于 2019-5-20 19:39
感谢您的回复！的确如您所说，个体的差异有，对别人有效的方法，对自己不一定就合适。所以总有撞大运的感 ...

单用美罗华国内可能比较少，重疾用猛药的观念深入人心，加上病人和家属都比较彪悍。但单打美罗华美国（我不太知道其他国家)比较普遍，当然用RChop, RCOP， RB, RR也很普遍这跟病人在哪里实施治疗有关系，有的医院用猛药，有的医院喜欢温和用药。我知道的单用美罗华加维持治疗脾边缘带淋巴瘤的最长的因该有15年左右没有复发的，有用RCOP十年左右没复发，R+弗达拉宾20年左右没复发的。这些其实都治愈了。20十年前单用美罗华治疗脾边缘带淋巴瘤在国外受到不少病人的质疑：能行吗？现在看来能行。
也不是创大运，因为确实个体不同。国外检查的项目未必见得比国内多，仪器未必比国内先进，医生也相对保守，温和用药应该不会有错。

风起

雨人山 发表于 2019-5-20 22:52
单用美罗华国内可能比较少，重疾用猛药的观念深入人心，加上病人和家属都比较彪悍。但单打美罗华美国（我 ...

正解！我觉得对发展不太迅速的，用保守一些的疗法更持久！我现在的想法，就是争取跟66长期和平相处，保证生活质量，太猛的，杀敌1000，自伤800,甚至1000的疗法，还是敬而远之。之前去国内一家知名医院，挂了知名专家的号，专家说，“治一下，再移植。。。。。。”，把我一下就吓回来了，不敢在那里看了。看了您的实例，觉得很受鼓舞！对单美很期待！

拉拉520

干燥综合症和类风湿是同一个病吗？为什么类风湿打括号呢？

海无

拉拉520 发表于 2019-6-17 22:11
干燥综合症和类风湿是同一个病吗？为什么类风湿打括号呢？

干燥综合征是类风湿的一种