漫漫求医路，感怀天下心

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漫漫求医路，感怀天下心
父亲辛苦了一辈子。六十年代在生产队当会计，七十年代种过菜，八十年代承包过苹果园，九十年代种过甜瓜、甜玉米、草莓，养过蘑菇，这十几来年一直伺弄大樱桃。没有什么丰厚的收入，只是简简单单的过日子。
天有不测风云。2017年3月，在县医院查出了腹部肿瘤，在烟台毓璜顶医院活检确诊，小B细胞边缘区淋巴瘤，分期较晚。毓璜顶的专家精心制定了治疗方案，六个周期的R-CHOP治疗后，腹膜后最大的淋巴瘤缩到了1.8*2.0，脾仍然较大。不过，生活中已经没有什么不适了。父亲精神乐观，虽然经受了六次化疗，但身体仍然恢复很快。我们都觉得父亲的身板底子好，都在心底祝愿父亲健康长寿，尽管我们都知道已经病到了什么程度！
2018年春节，父亲精神不振，没有胃口。料到要复发，可没有料到复发的这么快！一家人都没了主意。继续R-CHOP？放疗？放弃？凭着对医学知识的肤浅的认识，大家在做着一个艰难的抉择。
一位医生朋友建议我在微信中加“淋巴瘤之家”，去听听病友们的经验，去看看新药实验。怀着试试看的心态，我找到了Bayer AG申办的“Copanlisib联合免疫化疗在复发惰性非霍奇金淋巴瘤患者中进行的三期研究”，申请自愿者。当天，我拨通了洪飞帮主的电话，人正在希腊开会，空隙间热情的回复道：“到青医附院吧，那儿离你们近，方便！给你王大夫的电话，到那里去找她就行。”如同黑暗中见到一丝光亮，求生的欲望再次燃起。毓璜顶的专家也支持我们的选择。
3月23日，我陪着父亲入院做入组前的筛选检查，29日出院。4月10日入院复查。上天保佑！父亲合乎实验组的要求，顺利入组。4月18日开始第一个疗程。美罗华、苯达莫司汀、Copanlisib/安慰剂，首次治疗，效果就很明显。在其后的8个月中，尽管出现了PICC血栓、血少板减少、发烧、巨噬细胞病毒等小情况，但在青医附院的专家团队的精心呵护下，都化险为夷。化疗的副反应不是太大，情况一天天的好转。12月14日PET/CT显示，腹膜后最大的淋巴结为1.7*1.8，脾正常。SUV数值可以接受。显示治疗有效。
两年来，我们奔波在求医路上，得到了各位朋友的真心帮助。当地的医生朋友嘘寒问暖，帮助化解了许多意外情况。学识渊博、温文儒雅的薛主任、成主任，年富力强、医术精湛的王大夫、荆大夫、刘博士、牛大夫。。。。。。。开朗热情、严谨负责的实验组的美女帅哥，技艺精湛、极其负责的护士团队，都给了我们莫大的帮助。还有那些同命相连的病友们，大家都无私地交流着治病心得，彼此鼓励着、相互帮助着。
未来的路，还很长。感谢有这么多友人相助，前行的路上不孤单，愿我们走的更远！一

326326

你父亲是淋巴瘤几期，多大年纪，我母亲的病情好象也是这样，还能做化疗吗

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326326 发表于 2018-12-31 09:44
你父亲是淋巴瘤几期，多大年纪，我母亲的病情好象也是这样，还能做化疗吗
...

分期很晚。必须治疗了。

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326326 发表于 2018-12-31 09:44
你父亲是淋巴瘤几期，多大年纪，我母亲的病情好象也是这样，还能做化疗吗
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73岁

326326

极品洋房 发表于 2018-12-31 09:50
73岁

医生不建议做穿刺活检，说只能知道个结果，上海大医院的医生也是同一个意见，我们也没方向

美好家园

加油

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谢谢各位！2019快乐长久！