纵膈大B心路历程

嘻哈哈

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stone 发表于 2014-4-29 21:10
你好，我的病情和你相似，年龄也是29岁，男，职业研发人员。
介绍下发病历程也有助于各位病友尽早确定病情 ...

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原发B细胞depoch

stone 发表于 2014-04-29 21:10
你好，我的病情和你相似，年龄也是29岁，男，职业研发人员。
介绍下发病历程也有助于各位病友尽早确定病情吧～
我发病比你急。是今年2月过年回来感觉右侧肩膀疼，最初没当回事。元宵节前两天，在电脑前一个姿势时间过长，忽然感觉右肩胛骨内侧连带头颈和胳膊剧疼，躺下后不久缓解，三四天内肩周和颈部夜间疼痛白天不疼，去天津中医第一附属找老中医当颈椎病看。X光上看，颈椎病症状不严重，但已经有上肢的神经压迫了。开了些治颈椎病的药，吃了近三周，无缓解，感觉贴膏药反而更疼。于是很着急，换到了天津医院（骨科专科）去看。用一周排了个核磁，期间上腔静脉综合症开始严重。面部水肿，咳嗽严重，从颈部到腹部静脉曲张，右侧颈部淋巴结肿大（2cm*2cm左右）。脊柱外科的大夫说，核磁上看你这不像是骨科上的病，但头颈下面像是有很大的东西，在我们这儿内科看一下吧。转到内科，做了个普通CT，发现纵隔内部有10cm大小的肿物，有胸水，肺部有炎症迹象。内科大夫说，颈椎病什么的先放放，那个肿物治了其他的都会好，赶紧去肿瘤医院在颈部突出的淋巴结上做个病理分析，弄不好是要命的事情。
立即转去了肿瘤医院。3月25号做穿刺，3月28号拿到结果，结果不理想。接诊的肺部肿瘤科王勐主任说，你这很像是淋巴瘤，这个病理做的不理想，要尽快治的话，得迅速转淋巴瘤内科，于是帮我联系了现在主治的张会来主任。3月31号做的颈部淋巴结活检。
4月8号病理下来，弥漫大B，具体亚型不明确，是在纵隔里长的累及肺部，颈部双侧也有肿大，长得很快，但不太支持原发纵隔。
免疫标记：CD20 +++（100%），CD3 -， CD5-， Bcl-2 +， Bcl-6 +，CD10 -，mum-1 +，CD30 -，Ki-67（90%+）
既往身体健康，从小没打过吊针没住过院，打小爱踢足球，身材匀称，日常心跳50+。
因当时上腔压迫已经很厉害了，整个人都快垮了，立即开始了治疗，用的是R-ECHOP方案，足量。
4月15号完成第一疗程。效果很明显。化疗期间自己就能感觉到一天一变。一个疗程下来，外在的症状都缓解了，看着整个人精气神都回来了，但还是有瘤子压迫肺部血管导致的心律过快和缺氧性的咳嗽，总觉得肺部不干净。
化疗完成的头两天感觉有点虚，出虚汗，回来大吃了两天，打了三天升白针缓过来了。然后能吃能睡活蹦乱跳，中间21号腿部受了点风寒，刚吃了布洛芬后就去验血，白细胞1000，把检验医生吓了一跳，问我哪不舒服。可我觉得没哪不舒服啊。跟主治医生汇报了下，为保险起见吧，把我叫回肿瘤医院又补开了4针升白针。
说是化疗后5～10天对血影响比较大，那时候要小心。打完针后第三天再去验血，一切恢复正常。明天开始第二个疗程。这两天掉头发了...一半一半的，比毛寸还毛寸，不好看，索性剃秃了，反正也夏天了。
希望自己的第二个疗程继续效果显著，少点疗程就能CR吧，美罗华对上CD20 100%+，算是吉兆吧。对于大肿瘤，最后可能还得上放疗打受累野和肿瘤区域，有些担心。
我觉得自己很像是给主治医师凑CR和EFS的～各种乐观～
但怎么说呢，咱们这个年龄得这个病，很打乱生活节奏啊，三年内工作不能太饱满、不敢生育、还有不能报销的美罗华导致的大量金钱损失...
额，想太多了，咱们现在要追求的是CR和EFS，其他后话～
难得遇上情况相似的病友，多交流，呵呵。我们都能安然走过这次磨难的。

你们怎么不发帖子了？

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