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发表于 2018-11-26 14:06:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
  大家好,我想把自己的经历分享给大家!在2014年,我十六岁上高二放假回家时发现颈部有肿块。回到家后我立马和父母说后,父母马上带我去医院看,才开始当淋巴结治疗,结果淋巴结反而越长越大,也越来越多。后来父母觉得不对劲,又带我到医院去,医生看了看淋巴大小觉得不正常,就立马开了穿刺活检报告单。穿刺活检都结果显示霍奇金淋巴瘤混合细胞型,PETCT报告显示三期,骨髓未侵犯。后来我就在当地医院接受了七个疗程的ABVD和20次颈部放疗,五个疗程时已经CR。于2015年6月结疗。后来我也回归了校园生活。
     在今年五月,刚好三年例行复查时,加上三月份开始腰酸腿疼没有劲。复查时做的PETCT显示复发四期,脾,骼股骶骨纵隔颈部都被淋巴瘤侵润了。父母带着我辗转来到武汉协和医院治疗。病理结果没变,骨髓也没有被侵犯。我感到挺幸运的。在协和肿瘤中心我遇到了张教授他们团队,张教授给我制定了二线方案加自体移植。于是我便开始了我的二线治疗,GDP方案。反应还能接受八天,没有ABVD肠胃反应那么大,不过骨髓抑制厉害点。两个疗程PETCT显示CR,没有代谢。后来又打了两个疗程的GDP方案后,张教授便开始和我们说起移植。说我的效果不错,移植能降低复发率。我和父母听从了医生的建议,张教授帮忙联系了血液科的崔教授。后来我就来到血液科做移植前的准备,骨穿,采干前的化疗,采干。关于采干,我想说没那么恐怖,才开始医生说我骨穿报告上显示因为我一共打的化疗太多,我的骨髓细胞部分溶解坏死,有百分之三十采不出来。没想到只打了三只长效瑞白,采了两次就采够了。采干的过程也不难受,护士和我说可以翻身,睡觉都行,大概一次四个小时。关于移植,我想说移植没有想象中的那么恐怖。反应我觉得还好,我吐的不是很厉害。能吃的下去饭,顶多有点恶心。可能是因为我不喜欢打营养针,打的不舒服,所以能吃饭就强迫自己吃点,哪怕两三口。我打了大概四天的化疗,回输了两天。输了三次血小板,白细胞为0时,发了三天烧,一发烧护士就会喊医生给我开退烧药,后来 口腔溃疡 护士天天给我涂喷以及紫外线照射,三五天就好了。在仓里有什么状况完全不用担心,那里面的护士和医生都非常负责。在仓里我一共呆了21天。
   我觉得生病后,最主要的是要有一个好的心态。在我第一次生病的时候我的主任医生她就告诉我了,这个病不能只靠医生治疗,也要靠自己调节。自己心情好,病也好的更快,她常常把她已经康复的病人介绍给我,鼓励我。特别是这次复发后我深有感触,治疗的事情交给医生,相信他们的医疗团队和技术。我们自己应该做到不把自己当做病人。在协和医院里打完针后,可以看见许多病友都在医院走廊上慢走。甚至有带着泵的病友都在走廊上走,给我蛮多触动的。当然要在身体体力支撑的情况下。那里的护士常说的一句话就是能坐就不要老躺着,能下地就不要坐在床上,这样能减少肺部感染的发生和预防血栓,回家休养期间,一天最好能走6000步,当然还是在身体支撑的前提下。我很庆幸我的治疗之路遇到很多好的医生和护士,让我康复的这么快。
   关于饮食方面,我觉得大家还是要注意点,最好吃干净新鲜卫生的,最好自己做着吃,少买外卖。能吃饭还是吃饭,哪怕少吃两口都行。吃饭比打营养针强。我在治疗中得了肠胃炎,被医生禁食禁水,一天到晚打针。
    祝大家早日康复!相信自己可以战胜淋巴瘤。

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发表于 2018-11-26 14:09:55 | 显示全部楼层 来自: 中国山东菏泽
病理会诊:专家看切片
加油!
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发表于 2018-11-26 14:22:16 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
第三年复查就四期了呀?你当时是多久复查一次的,每次都没事的吗?
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发表于 2018-11-26 14:50:21 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
加油祝愿一直健康
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 楼主| 发表于 2018-11-26 15:34:10 | 显示全部楼层 来自: 中国
保佑健康 发表于 2018-11-26 14:50
加油祝愿一直健康

谢谢
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 楼主| 发表于 2018-11-26 16:09:53 | 显示全部楼层 来自: 中国
yy0331 发表于 2018-11-26 14:22
第三年复查就四期了呀?你当时是多久复查一次的,每次都没事的吗?

三年复发的,以前复查都没有问题
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 楼主| 发表于 2018-11-26 16:10:32 | 显示全部楼层 来自: 中国
yy0331 发表于 2018-11-26 14:22
第三年复查就四期了呀?你当时是多久复查一次的,每次都没事的吗?

一直是按时复查的
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发表于 2018-11-26 16:21:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油!你会痊愈的。
阿坤
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 楼主| 发表于 2018-11-26 17:56:16 | 显示全部楼层 来自: 中国
阿坤 发表于 2018-11-26 16:21
加油!你会痊愈的。

谢谢
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 楼主| 发表于 2018-11-26 17:56:44 | 显示全部楼层 来自: 中国
孙大娟 发表于 2018-11-26 14:09
加油!

你也是,祝你早日康复!
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发表于 2018-11-26 22:43:39 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
加油,早日康复
活着本不易,最后都得死,疾病不可怕勇敢面对,要像巴霍巴利王一样做一个勇士。加油安娜
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发表于 2018-11-27 00:25:53 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南衡阳
非常正能量!一定会康复的!
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发表于 2018-11-27 07:07:49 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁盘锦
祝愿你永远健康
鼻型NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化CD3(-), CD20(-), Ki67(60%+),CD2(+) ,CD43(+),CD45RO(+),Tial(+),穿孔素(+),粒酶B(+)
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WZL8200 发表于 2018-11-27 07:07
祝愿你永远健康

谢谢,你也是
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 楼主| 发表于 2018-11-27 07:21:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
安娜311 发表于 2018-11-26 22:43
加油,早日康复

谢谢
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发表于 2018-11-27 13:57:17 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
加油!肯定会康复的!
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一生平安

发表于 2018-11-28 01:21:58 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁盘锦
祝愿你永远健康
鼻型NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化CD3(-), CD20(-), Ki67(60%+),CD2(+) ,CD43(+),CD45RO(+),Tial(+),穿孔素(+),粒酶B(+)
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发表于 2019-8-30 14:41:40 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
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