化疗无效果，亲们给个建议

金二胖

奇金节结硬化。13年3月12日发病3月28日治疗。  方案用过ABVD4个PD   ICE 3个PR   DHAP 2个PD MINE2个PD现改美罗华用1天，R-DA-EDOCH
今天PET无好转。找医生查询有建议放疗  有建议再换化疗方案  有建议用CD30。求大家给个合适方案
补充一下目前骨髓没有侵犯。病灶还是锁骨  纵膈  肺门应该还是二期麻烦各位了！

平安果

我家孩子和你差不多，霍奇金结节硬化型，现在做了12个疗了，还没有cr，但是干细胞已提取，争取达到完全缓解再进仓，赶紧提取干细胞吧！

行者

是不是应该把干细胞提出来啊，担心化疗多了不好提
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金二胖

平安果 发表于 2014-4-2 09:51
我家孩子和你差不多，霍奇金结节硬化型，现在做了12个疗了，还没有cr，但是干细胞已提取，争取达到完全缓解 ...

干细胞已提。 在没缓解的情况下提的。有些担心。

金二胖

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我会好的

金二胖 发表于 2014-4-2 21:57
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金二胖大哥，很早就看过你的情况，和我一样，我ABvD四疗后活性高，换BEAc0pp两疗后颈部锁骨腋下还有多发淋巴结肿大，最大1、5x0、8，suv2、7一4、2，到北京肿瘤医院咨询建议用二线方案然后自体移植，2013年8月13日笫六疗结束，等北肿床位期间大约9月20号锁骨又摸到肿块，直至10月8号住院锁骨腋下又迅速长大、锁骨长成一大片，两疗IcE后pET，suv最大5、9，第三疗大剂量cH0p釆集干细胞后效果不错，摸不到了，结果第四疗床位紧张推迟10天住院锁骨、颈部又迅速长大，第四疗后也没什么变化，pETsuv9、8，主任们说还是进仓吧，外面也没什么更好的办法，2014年1月7日进仓，27日出仓，效果不错，结果十天后2月7号锁骨又摸到肿块，2用17号颈部也摸到，后开始长大，到2月26号也就是出仓一个月后颈部锁骨又迅速长成一大片，没办法现在省级肿瘤医院放疗，(没去北京，人多误事，而且也没什么神秘的，好治的哪都能治，不好治的哪都一样)，已经放了19次。金大哥，你的情况要么用cD30然后异体，要么试放疗。从来没放疗过，说不定对放疗敏感，因为我们这种情况已经不是规范化治疗了，没用过的可以试试。要么用cD30然后异体，千万不要自体，，因为缓解很不易，能缓解一定要异体，我们这种情况自体不靠谱，自体干细胞不纯，更没有抗淋巴瘤作用。我的颈部锁骨顽固控制不住，用药有缩小但消不净，停药就变大。我是一名大学生，下一步看放疗效果如何，实在没办法也的用美国那药，可怎么买到？哪有那么多钱？我看了北京军区总医院血液科陈惠仁主任做半相合异体移植不错。

我会好的

金二胖 发表于 2014-4-2 21:57
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金二胖大哥，很早就看过你的情况，和我一样，我ABvD四疗后活性高，换BEAc0pp两疗后颈部锁骨腋下还有多发淋巴结肿大，最大1、5x0、8，suv2、7一4、2，到北京肿瘤医院咨询建议用二线方案然后自体移植，2013年8月13日笫六疗结束，等北肿床位期间大约9月20号锁骨又摸到肿块，直至10月8号住院锁骨腋下又迅速长大、锁骨长成一大片，两疗IcE后pET，suv最大5、9，第三疗大剂量cH0p釆集干细胞后效果不错，摸不到了，结果第四疗床位紧张推迟10天住院锁骨、颈部又迅速长大，第四疗后也没什么变化，pETsuv9、8，主任们说还是进仓吧，外面也没什么更好的办法，2014年1月7日进仓，27日出仓，效果不错，结果十天后2月7号锁骨又摸到肿块，2用17号颈部也摸到，后开始长大，到2月26号也就是出仓一个月后颈部锁骨又迅速长成一大片，没办法现在省级肿瘤医院放疗，(没去北京，人多误事，而且也没什么神秘的，好治的哪都能治，不好治的哪都一样)，已经放了19次。金大哥，你的情况要么用cD30然后异体，要么试放疗。从来没放疗过，说不定对放疗敏感，因为我们这种情况已经不是规范化治疗了，没用过的可以试试。要么用cD30然后异体，千万不要自体，，因为缓解很不易，能缓解一定要异体，我们这种情况自体不靠谱，自体干细胞不纯，更没有抗淋巴瘤作用。我的颈部锁骨顽固控制不住，用药有缩小但消不净，停药就变大。我是一名大学生，下一步看放疗效果如何，实在没办法也的用美国那药，可怎么买到？哪有那么多钱？我看了北京军区总医院血液科陈惠仁主任做半相合异体移植不错。

克斤

从1期开始就难治啊？
有没有重新取活检，重新病理啊？

如果局限的话，也可以考虑放疗
说实话选择很难，如果我在你这一步，可能会放疗，然后等新药，或者新的临床（car-t）。

如果你每次化疗后都进展明显的话，可能和楼上的“我会好的”说的一样，可能自体也没啥效果。
如果常规化疗可以达到缓解的话，那自体也是可以选择的

我会好的

克斤 发表于 2014-4-3 12:20
从1期开始就难治啊？
有没有重新取活检，重新病理啊？

克斤大哥，新药是指cD30美国那药吗?新的临床(car一t)是什么意思

金二胖

谢谢二位回复，已办住院准备放疗，首先回答‘我会好的’我爱人到没进展的那么快，主要在纵膈，锁骨四五个点，SUV有所增高，异体没兄弟姐妹，中华骨髓库早配型了一直没消息。做半相合异体移植父母过六十小孩未满18。CD30主治意思可在等等。我也接触不少用CD30病友只是缓解有的还不缓解。放疗短期应该能控制住。克斤你好，我爱人活检了两次(在不同医院)。她从发病时12.9病灶ABVD四个后缩到5.6两个ICE后就3个点SUV5.7后面DHAP肺门出了一个。再后面大小没变化有的部位还稍稍缩小。SUV主要是肺门那块有所增大18.3（最后一次化疗）谢谢二位。

克斤

我会好的 发表于 2014-4-3 13:31
克斤大哥，新药是指cD30美国那药吗?新的临床(car一t)是什么意思

新药的话，当然也包含cd30的单抗
只要适应症是霍奇金的新药，都可以考虑

至于car-t，据说是可以治疗ebv阳性的霍奇金，但具体有没有临床或者哪里有，我不太清楚。听说北京301有针对其他类型淋巴瘤的car-t临床实验。

我会好的

哪位朋友知道，异体移植前也必须cr吗?难治型的cr很难

地狱灵魂

我放疗就cr，化疗也是效果不好，推荐你先放疗，然后再考虑cd30，不过各人不一样只是告诉你我的心得
来自安卓客户端

速成之门

你有没有进行二次病理会诊？看看到底是不是霍奇金结节硬化

我会好的

地狱灵魂 发表于 2014-4-10 13:55
我放疗就cr，化疗也是效果不好，推荐你先放疗，然后再考虑cd30，不过各人不一样只是告诉你我的心得
来自安 ...

请问你放疗cr后有残留吗?放疗后多久复查的pET？

地狱灵魂

我会好的 发表于 2014-4-10 22:50
请问你放疗cr后有残留吗?放疗后多久复查的pET？

放疗cr有残留，放疗一个月后pet看的，
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还我健康

我会好的 发表于 2014-4-3 05:50
金二胖大哥，很早就看过你的情况，和我一样，我ABvD四疗后活性高，换BEAc0pp两疗后颈部锁骨腋下还有多发 ...

你现在在哪里放疗啊