经典型混合细胞霍奇金患者求助

漠漠

本人今年25岁，13年12月份因干咳达一个月进医院检查，通过半个月在中南大学湘雅一医院确诊为混合细胞型霍奇金淋巴瘤，CT显示纵膈，腹膜后有巨大肿块，脾脏侵润，腹部有多个淋巴结，因为公司在株洲，医保也在株洲，而且医生说我这个类型淋巴瘤比较好治，基本6个疗程就能缓解，于是在株洲中心医院采用ABVD方案治疗4个疗程（8次化疗），前面2个疗程效果不错，肿块缩小一半多，到第三四个疗程，发现肿块变化不大，医生考虑耐药性，于是第五，六个疗程改用CHOP和ECHOP，同样显示肿块变化不大。于是去多个医院会诊，医生评估为难治型霍奇金淋巴瘤，第七个疗程改用二线IGVE方案，效果同样不明显，随后转院到湖南省肿瘤医院，科主任说采取2线方案争取达到缓解再做干细胞抑制，第八九十个疗程采用ICE方案，每次化疗当时也见效，颈部肿块立刻缩小，但是无语的是每次到下一次化疗前，颈部肿块就进展变大，一边治疗一边进展，血液科主任说很少看到恶性程度这么高的霍奇金淋巴瘤，第十一次再次考虑耐药，换Geloxd方案治疗，化疗反应小，7天化疗后颈部肿块基本消失，但是到前天，颈部肿块又有部分进展，目前为止已进化疗11个疗程，15次化疗，身体状况良好与正常人无异，基本无骨髓抑制，每次化疗后2,3天就活蹦乱跳，化疗间隙期也在公司上班（办公室工作，对着电脑每天7小时左右），下班后也就在家上上网，饮食方面一切正常。过两天就要第十二个疗程的化疗了，十分迷茫，感觉看不到尽头，求助各位应该如何是好，有没必要去北京上海寻求进一步治疗。期望得到各位的宝贵建议，感激不尽。附上株洲中心医院，中南大学湘雅一医院和湖南省肿瘤医院的病检报告（有没可能2个大医院都搞错？）

克斤

我不懂病理，但我感觉你这个病理误诊的几率相对较低。

你的KI67在霍奇金里面，确实算蛮高的。也许能稍微解释一下这么快的反复。

另外你每次都只是提到浅表颈部的变化，那其他纵膈，腹膜后的情况如何呢？

漠漠

克斤 发表于 2014-3-5 10:20
我不懂病理，但我感觉你这个病理误诊的几率相对较低。

你的KI67在霍奇金里面，确实算蛮高的。也许能稍微解 ...

感谢大哥的回复，纵膈，腹膜后，还有腹部的淋巴结在前3个ABVD疗程效果不错，尤其纵膈缩小了一半多，后面基本变化不大，因为纵膈是巨型肿块，而腹部又比较小，后面几个增强CT显示变化不大，第八次化疗前做了个PET-CT显示最大SUV有8.5，现在人倒是很精神，也没其他症状，不过12个疗程了，感觉就靠化疗拖着，自己感觉最明显的就是颈部，化疗就变小，过个10天左右就变大，本来满看得开的心态，随着缓解的遥遥无期和越来越高的治疗费用，有点不知所措。为了年迈的父母，我也要坚持，期望得到您的更多建议。

迷惑的人生

KI67有些反常，这么高，罕见，我也是湖南省肿瘤医院治疗完成的，你是易主任当主治医生吗？

克斤

哎   其实也没啥好建议，说的可能都是你已经知道的内容
正常西医治疗，肯定是需要化疗CR后，合并自体干细胞移植。

你把Geloxd再做一个疗程后，评估，效果好，就赶紧先采集干细胞。
效果不行的话，问问能不能用MOPP或者BEACOPP（这个方案大多数药你都用过，估计医生不一定会考虑），但得注意干细胞采集的时机！！！

自体移植对生育可能有很大影响，你要有准备。
如果要博一把，那也必须是病灶很局限之后，看是直接回家观察or放疗巩固局限病灶后再观察。

克斤

你现在身体状况OK，推荐还是化疗CR后，进行自体移植！

迷惑的人生

治疗前没有做PET吗？把PET结果上传看看？

迷惑的人生

克斤 发表于 2014-3-5 10:56
你现在身体状况OK，推荐还是化疗CR后，进行自体移植！

问题是现在怎么把它打CR呢？换了这么多方案，难道要用SNG35？这么多方法都没用，湖南省这么多权威看的病理，都是霍奇金，克斤，说说看你的经验？觉得什么方法好？

漠漠

迷惑的人生 发表于 2014-3-5 10:51
KI67有些反常，这么高，罕见，我也是湖南省肿瘤医院治疗完成的，你是易主任当主治医生吗？ ...

对啊，是一个实习医生在管，但是是易主任定方案，不过省肿瘤医生太忙，不怎么管事，哎，就入院化疗，化疗完赶你出院，请问你现在状况如何，我有时在想我化疗间隙期上班，平时也喜欢上上网，饮食禁口也不严（吃点点葱姜蒜什么的调味的，中医所说的发物不吃），不知道有没有影响，但是问医生，所有主治医生都说玩电脑辐射和辣椒什么完全没影响，请问你的情况呢。

漠漠

克斤 发表于 2014-3-5 10:55
哎   其实也没啥好建议，说的可能都是你已经知道的内容
正常西医治疗，肯定是需要化疗CR后，合并自体干细胞 ...

非常感谢，请问作息和饮食方面有啥要求没，好像各有各的说法，哎，我化疗间隙性坐办公室上班，喜欢上上网，吃饭喜欢葱姜蒜等调味的，不吃发物。

漠漠

迷惑的人生 发表于 2014-3-5 11:03
治疗前没有做PET吗？把PET结果上传看看？

前面7个疗程都没做PETCT检查，转到省肿瘤才做的，检查说纵膈，腹膜后，腹部，锁骨上方，脾脏，还有脊柱2个点有问题，SUV从4点击到8.5都有，不过自身身体状况很不错，10多次化疗了，血常规和各项检查基本正常，只是肿瘤顽固，消不下去，进展也快，个人感觉颈部进展和其他部位进展是一个概念吧，具体报告单没照片，谢谢

迷惑的人生

漠漠 发表于 2014-3-5 11:10
对啊，是一个实习医生在管，但是是易主任定方案，不过省肿瘤医生太忙，不怎么管事，哎，就入院化疗，化疗 ...

已经复查三次了，肿瘤医院有些医生还是挺不错的，我是姚远医生治疗的，当时是4期，现在都好了，SUV8.4。长在纵隔，湖南省肿瘤医院医生说不能喝酒，以及含酒的东西，其他都不忌口。但是我不吃所谓的发物，我饮食还是很注意的，情况还好，只是做了手术，有点后遗症，你这种情况，实在是罕见，KI67这么高，在霍奇金里，我还是头一次看见，但是我只知道，湖南省肿瘤医院，还是会用惯用手段治疗，多问问吧，我qq296439740，我比你小，我20

迷惑的人生

漠漠 发表于 2014-3-5 11:25
前面7个疗程都没做PETCT检查，转到省肿瘤才做的，检查说纵膈，腹膜后，腹部，锁骨上方，脾脏，还有脊柱2 ...

有机会上传下，我瞧瞧，我做了四次PET了，或许能帮到你

克斤

漠漠 发表于 2014-3-5 11:12
非常感谢，请问作息和饮食方面有啥要求没，好像各有各的说法，哎，我化疗间隙性坐办公室上班，喜欢上上网 ...

确实没啥要求

坐办公室不累，无所谓，可以上，也可以打发时间嘛。
能食疗就尽量食疗一下，比如粗粮，粥啊，饮食尽量丰富。

生活规律  饮食得当  营养均衡   适量运动。
你就往这几个方向努力就行。

漠漠

克斤 发表于 2014-3-5 11:47
确实没啥要求

坐办公室不累，无所谓，可以上，也可以打发时间嘛。

感谢，祝好心的你永远不再受病痛困扰，我会坚持。

克斤

漠漠 发表于 2014-3-5 15:48
感谢，祝好心的你永远不再受病痛困扰，我会坚持。

恩  要继续加油

保持你良好的心态。

我还是满看好你的，没有骨髓抑制，能继续上班，就证明心态和身体都算是过硬的！加油！

茶香

十二月确诊现在就这么多疗程了，我一个月一个疗程，现在刚刚结束第三个疗程，肿瘤也小了一半了。

我会好的

我的情况和漠漠的一样，你现在怎么治疗，洪飞哥，怎么办?男，21岁，2013年2月霍奇金结节硬化3B，ABvD四疗后左颈部锁骨最大1、5x0、8，suv3、9一4、4，左腋下最大1、8x0、8，suv1、6一7、9，BEAc0pp两疗，左颈最大1、5x0、7，suv最大4、17，左腋下最大1、5x0、8，suv最大2、7。北肿咨询二线自体，决定在北肿做，第六程8月13号结束，北肿床位紧张，9月20多号又摸到肿块直到10月8号住院又长成一大片。二线IcE两疗后评估sD，左颈部锁骨最大1、8x1、4，suv5、9，腋下1、2x1、0，suv2、7。第三疗cH0p大剂量分血后效果很好摸不到了，第四疗床位紧推迟10天，颈部锁骨又迅速长成一大片，第四疗IcE无效，pET左颈部锁骨最大1、8x1、8，suv9、6，腋下最大1、1x1、0，suv5、8，医生让进仓，2014年1月7日进仓，27号出仓回家，医生让一个半月后复查(3月14号)。结果2月7号又摸到肿块，到27号又长成一大片，现在没办法在本地试放疗，已放4天，不知效果会怎样？洪飞哥我该怎么办？我是一名大学生。可以做异体移植吗?怎样才能cr？

我会好的

化疗就变小，停药就变大，控制不住。可以试试放疗，也许能控制住