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【nkt战斗日记】0622 新病房的恐惧-2

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发表于 2018-6-23 13:00:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北
     刚才不知道怎么写了一半就自己发出去了,接着写
------------------【分割线】----------------------
         从初诊鼻咽癌,到后来淋巴瘤,再到免疫组化分型nkt。老婆一直很乖,答应我不查百度就一直不查相关的东西,把一切主导权无条件的交给了我。所以,还根本不知道nkt的复发凶险性,在我的灌输下,亲朋好友,同学同事的看望下,都一直以为淋巴瘤是最好治的一种癌症,慢慢半个月也树立足够的信心,觉得和来看望的带瘤生存的朋友一样,治疗的好,恢复的好基本不会复发,五年不复发 就是治愈了。可以和正常人一样了。 嗯,这样子很好,很强大。
         可是这次来了新病房,周教授下面云集了全国最最最不好治疗,复发难治的淋巴瘤患友,以弥漫大B居多。大家的聊天渐渐的让她知道了些什么,也知道了我们都是非霍奇金,会非常容易复发,而且边上都是几个月就复发而且来势凶猛的那种。加之这次终于打上了培门冬酶,什么都不想吃,吃什么吐什么,一天五六次。心态也没那么好了,从她的眼神中我能读到一批惶恐和不安。(话说我们一疗结束回家,可是很精神的,不是到了时间又要来住院了,几乎都错觉忘记了自己是个肿瘤患者)。
         说实话,我也很惶恐的。表面上还得波澜不惊的面带微笑跟她讲,咱们是nkt原发结外鼻型的,不是弥漫大B,我们这个不容易复发,也不知道是不是自己骗自己。
         不吃东西,不进食我也挺担心的,怕血象指标不好。也亏了我爸,天天换着花样做没有油的菜谱,蛋清汽水肉,白水煮小河虾去头,西兰花,冬瓜肉片,豆米鸡丁……每天三菜一汤,做好饭了用老年证搭公汽送过来。以后一定好好报答孝顺父母。
          下午拿了这次的核磁共振片子,可惜没报告,看不懂,但是看见腋下和颈部有小亮点,可能是淋巴结。上次确诊时的pet可没有提到腋下有svu值增高的阴影哦。医生这几天出去开会,也看不到报告,捉急。
           反正心情和最近武汉的天气一样,有点小阴霾。

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发表于 2018-6-23 13:04:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
你说的亮点那是血管!核磁和PET是不同的
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2018-6-23 14:05:37 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,我也是nkt,我才26有3个小孩,目前在做放疗,熬过来就好了
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 楼主| 发表于 2018-6-23 14:46:46 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
开心就好蒋 发表于 2018-6-23 14:05
加油,我也是nkt,我才26有3个小孩,目前在做放疗,熬过来就好了

你是几期?一切都会好的,就当得了一个糖尿病类似的慢性病。
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发表于 2018-6-23 15:24:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
看的出你是个蛮细心的人,但很多时候细心过头反而成了焦虑症,对自己不好对病人也不好,放松些。
世上无难事 只怕有心人
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发表于 2018-6-23 15:30:53 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
deepblue 发表于 2018-6-23 14:46
你是几期?一切都会好的,就当得了一个糖尿病类似的慢性病。

2期,病兆在牙龈上面,颈部有淋巴结
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 楼主| 发表于 2018-6-23 15:42:28 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
开心就好蒋 发表于 2018-6-23 15:30
2期,病兆在牙龈上面,颈部有淋巴结

真的很少有牙龈的咧。二期应该没事,颈部有淋巴结是这个类型的常态
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发表于 2018-6-23 22:49:19 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
小伙子,NKT没有想象的那么可怕 我康复14年了  类似的病理
病于2004年 NKT鼻型 方案:CHOP / 6化+28放  浙江省肿瘤 主治医生: 裘国勤
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 楼主| 发表于 2018-6-23 22:54:11 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
流浪的河 发表于 2018-6-23 22:49
小伙子,NKT没有想象的那么可怕 我康复14年了  类似的病理

哇哇哇,十四年的大神来了。摸摸你,沾沾喜气。
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