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复发了要怎么办

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发表于 2014-2-8 14:36:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南
我老公是2013年3月确诊霍结节硬化的,第一次PET显示病灶侵犯锁骨下(右侧最大22*16)腋窝、纵隔,腹主动脉旁疑似,骨髓未见。三疗程ABVD复查PET结果右侧最大的那个缩小至18*14,摄取仍高4.2,纵隔病灶13*7(原来23*15)摄取无异常,其他部位基本都消失了,打完了四个疗程,第5个疗程由于肝功太高延后了十天左右,在这期间右侧锁骨处好像又长大了一点,医生综合考虑后换了BEACOPP方案又做了4个疗程,9月低PET检查结果完全缓解了,达到CR了,医生的意思是想让做颈部的放疗,因为感觉那个部位太顽固了,但由于最初腹主动脉旁是疑似的,建议去找权威再咨询一下,之后看了朱军主任的门诊,他认为之前的治疗已经是积极正规有效的,可以观察了,不必接受放疗,于是没有再做。当时真的是松口气,觉得可以开始新生活了。
第一次三个月复查结果也是正常的,就在第四个月右锁骨那个又长出来了,过年的时候疼痛低热的症状也出来了,B超CT检查右锁骨和腋窝又长出来几个,医生基本确定是复发了。不都说霍不容易复发么,现在特害怕老公属于那种难治型的,也很后悔当初没有继续让他做放疗,感觉没治彻底。还是右锁骨下那个复发需要再做病理么?但是那个地方现在太大离血管太近,粘连不好切,医生建议先化疗缓解一下再看看,要考虑移植了,那化疗方案需要改么?移植科大夫说移植本身是没有失败一说的,是这样么?心中满是疑问。大家帮忙看看。老公没有兄弟姐妹,婆婆帮我拿不了主意,两岁多的儿子还需要照顾,上次治疗已经花了不少钱,老公开始说不想再治了,我能理解病情反复最折磨的是人的精神,可我怎么能让他不治呢,哪怕有一线希望我也得给他治呀,现在准备把房子卖了筹钱为移植..以后的道路我现在都不敢想,我只对自己说“现在还不是你哭天抹泪的时候!”脑子里总是回想他康复的那三个月里和儿子一起疯的画面,为什么幸福的日子总是那么短暂.....

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发表于 2014-2-8 14:46:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北张家口
病理会诊:专家看切片
现在真的不是哭的时候,咬紧牙,多去几个医院会诊,确定合理的治疗方案!人活着,什么都会有。同样身为家属,我太能理解你了!我们的痛哭什么也换不来。只有信心和毅力才能让我们继续走下去。珍惜现在的每一天,和爱的人在一起,努力的生活下去。加油!

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 楼主| 发表于 2014-2-8 15:05:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
蕃茄爱菠萝 发表于 2014-2-8 14:46
现在真的不是哭的时候,咬紧牙,多去几个医院会诊,确定合理的治疗方案!人活着,什么都会有。同样身为家属 ...

谢谢回复,一起加油

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发表于 2014-2-8 15:06:38 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
复发也不是彻底完了,论坛好多复发的彩虹也恢复的很好,鼓励你丈夫坚持下去,好日子还在后面呢,別失去信心,移植也没什么可怕的,顶多遭点罪,可我们遭罪是为了活着,一切都是值得的,加油!
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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发表于 2014-2-8 17:20:50 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
继续积极治疗,二线方案+干细胞移植是再次治愈的希望
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2014-2-8 17:26:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
什么情况,又一个短期复发的,当初包块多大啊?

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发表于 2014-2-8 17:33:08 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
首先是精神不能垮!这么短的时间复发了,一般是不可能的,所以要认真一点做好确诊,不要贸然上化疗啊药啊什么的,有时候人累了,精神不好的时候也会有发热啊什么的,,,更不要有后悔的心,这个是最不好的了、、、应该相信以前的治疗是正确的,这个对你老公来说尤其重要,,,家人的鼓励比什么都重要,即使复发其实还是好治的,多化钱并不能解决问题,化对钱才是问题所在,自己也要有自己的主意,不能全听医生的,,
活着就应该精彩!

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发表于 2014-2-8 21:04:17 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
你不能没信心,你还好了三个月。我爱人做了12个疗,换了五个方案了还没缓解过。一次次检查一次次失望。心里那个苦。但是在她面前还要笑咪咪的,病人的心态是很重要的。
ABVD  ICE  DHAP  MINE

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发表于 2014-2-8 22:45:26 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
积极治疗,顶你
我是2013年10月扁桃体术后,病理非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤.

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发表于 2014-2-9 06:42:38 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
我也用过beacopp  后短期复发    现在igev
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发表于 2014-2-9 07:30:47 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
坚强点,祝福你。

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发表于 2014-2-9 12:55:48 | 显示全部楼层 来自: 美国
当初是几期呢,应该不会那么快复发吧,最好再一次确诊。

你一定要坚强,为孩子劝说你老公也要积极治疗。

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发表于 2014-2-9 15:34:42 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
一定要坚强,要有信心,这个世界上没有坎是过不去的,加油!

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 楼主| 发表于 2014-2-10 11:46:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
洪飞 发表于 2014-2-8 17:20
继续积极治疗,二线方案+干细胞移植是再次治愈的希望

一定要换二线方案么,igev?但我老公的主治医生认为之前的beacoop缓解的比较明显,而且最后也CR了,这一次还先用这个。这两种方案对后期移植的影响有不同么?

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 楼主| 发表于 2014-2-10 12:00:53 | 显示全部楼层 来自: 中国天津

RE: 复发了要怎么办

行者 发表于 2014-2-9 06:42
我也用过beacopp  后短期复发    现在igev
来自安卓客户端

难道是beacoop的问题么?b
说好的等我老了要背我晒太阳的,你别忘了哦,我亲爱的老公!

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发表于 2014-2-10 13:04:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小小咸菜 发表于 2014-2-10 11:51
复发了都要选用二线方案Igev么,我老公的主治医生认为之前的beacoop缓解的很好最后也CR了,所以这次还是 ...

虽然beacopp让患者短期达到过缓解,但是现在复发了,说明效果不理想,不建议继续使用,应换成不交叉得方案,igev目前是霍奇金复发后较为理想得二线方案,且不影响将来得干细胞动员采集。
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发表于 2014-2-10 13:04:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小小咸菜 发表于 2014-2-10 11:51
复发了都要选用二线方案Igev么,我老公的主治医生认为之前的beacoop缓解的很好最后也CR了,所以这次还是 ...

虽然beacopp让患者短期达到过缓解,但是现在复发了,说明效果不理想,不建议继续使用,应换成不交叉得方案,igev目前是霍奇金复发后较为理想得二线方案,且不影响将来得干细胞动员采集。
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