本帖最后由 乐乐2016 于 2018-5-21 20:30 编辑
在之家学习了很多知识,在这里立帖记录自2016年患病、求医的过程,孩子病例较少,治疗的过程众多不确定和遗憾。 如果病友有好的治疗建议,请多帮助。留下详细的记录,也为其他同命相怜的病友提供可比较的病历。
(一)因ANCA血管炎肾衰竭
患儿因血肌酐明显升高(500-600umol/L)伴高钾血症入PICU,予心电血氧监护,告病危MPO(+),MPO-Elisa92.3,pANCA(+),诊断ANCA血管炎。入院后由于血钾高,插临时血透管;进行肾穿,病理报告显示ANCA血管炎肾衰竭。
(二)肾移植
异体肾移植 ,手术顺利,血压平稳,每日尿量约2000ml,肾功血肌酐进行性下降至95umol/1EB病毒抗体未测出;巨细胞病毒 IgG 抗体阳性CD4绝对计数仅有7,非常低,出院
(三)发现EB 病毒抗体
EB病毒和巨细胞病毒检测(2016年12月28日)
EB病毒IgM 抗体 阴性EB病毒IgG 抗体 阴性 巨细胞病毒 IgM 抗体 阴性巨细胞病毒 IgG 抗体 阳性
(四)发现巨细胞病毒复制
EB病毒阴性无抗体(2017年1月21日)巨细胞病毒抗〉500巨细胞DNA测定2.21E +04
(五)EB病毒高亲和力 巨细胞病毒DNA低于检测下限(2017年2月9日) EB病毒DNA低于检测下限 EB病毒高亲和力(2017年2月9日)
(六)EB病毒VCA IgG测定〉200 EB 病毒亲和力 41.35 低亲和力巨细胞和EB病毒DNA低于检测下限
复查发展EB病毒进展 微小病毒 阳性,提示 免役制剂可能过量了,但没有引起重视
(七)EB 和巨细胞病毒 抗体(2017年9月26日)
EB病毒VCA IgM 阳性(+)EB病毒VCA IgG 〉200EB病毒EA IgG 75EB病毒NA- IgG 2.2EB病毒 高亲和力巨细胞病毒抗体(IgG)455.10巨细胞病毒抗体(IgM)可疑 建议复查微小病毒 B19-IgM 阳性微小病毒 B19-IgG 阴性
显示免役力低下,没有调整免役制剂,错过增强免役力,抵抗EB病毒的时机(八)EB病毒感染早期ANCA 指标变化
孩子原发病为ANCA血管炎,主治医生为肾内科医生,是一位非常认真负责的医生,也特别关注孩子的原发病复发的预防。回想起来,在EB病毒感染早期,ANCA血管炎的指标曾波动,因此主治医生没有给予减少免疫制剂。错过了时机抵抗EB病毒。
(九)EB病毒DNA复制 2017年12月30日因肝功能异常入院,查出EB病毒3次方,开始抗病毒治疗。 由于当时ANCA指标波动,主治医生没有停米芙,仅降低他克莫司浓度。在更昔洛韦静脉输液期间,可见CD4和CD8绝对计数迅速增长。现在回想起来,这可能是EB病毒感染T细胞后,T细胞单克隆造成的。
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