[求助病友]放疗选对医院很重要 很重要

行者

我是霍奇金患者，在深圳北大医院治疗，老家在山东。从2012年到2013年，经过8个月的治疗，我本以为我康复了，谁知好事情才过了几个月，我又住院了。主治医生认为我是早期复发。现在说说我的治疗经过。
我是深圳公司常驻华北办事处员工，2012年9月份，在内蒙古出差时，因咳嗽拍胸片，看到纵膈有一较大占位，在包头中心医院进行颈部活检，为霍奇金淋巴瘤。后考虑包头医疗水平，去了北京。做了会诊，依旧霍奇金淋巴瘤，结节硬化型。后因社保无法转到北京使用，故不得不去深圳治疗，病友介绍我找深圳北大医院的张主任。
经过张主任诊断，我是霍奇金淋巴瘤，结节硬化型三期B组，属于较晚期，同时伴随3-4个不良预后因素。但是张主任说有信心帮我治愈，所以我对张主任非常信任，一切听他安排。
治疗前影像显示，在颈部，双腋窝，双腹股沟，纵膈，腹膜后，脾脏多有侵犯。主任说，先用两个疗程ABVD试试看，两个疗程后，确实非常有效果，pet显示纵膈最大的淋巴瘤（4.5*3.8cm）缩小为2.3*1.3CM,SUV最大为3.2。主任说达到了pr，但是没有到达预期，需要换beacopp，后经4个基础版beacopp治疗。
化疗结束一个月后再做pet，显示仅在 右锁骨下、右腋窝、纵膈（前、中）内见数个肿大淋巴结，最大1.3*1.0cm，放射性摄取不同程度增高，SUVmax4.2。北大医院没有放疗科，主任说：“我和龙珠医院的周主任说好了，你去龙珠医院放疗。”自己当时也犹豫，龙珠是个民营医院，他能做好放疗吗？主任说，霍奇金放疗非常简单，去找周主任就好了。在龙珠前前后后经历了两个月，只做了纵膈，右腋窝的放疗。纵膈36GY，右腋窝30GY。至于右锁骨下的残留，龙珠医院说b超下看不到了，不考虑。北大医院说，右锁骨下，比较小了，没事。就这样2013年6月份，我结束了长达8个月的治疗。
我以为我可以开始新生活了，一切都是新鲜的，我开始热爱生活。可谁知好景不长。
9月份来深圳加强ct。其结论是：
腹部对比2012/10/15旧片(治疗之前片子)，胸部对比2013/03/01旧片（第六个疗程之前的片子）
1、 两侧锁骨上、纵膈内、腹膜后及双侧股骨沟区多发淋巴结影，较前稍缩小。
2、脾内多发病灶现未见显示。
3、新见右侧腋窝、胸壁前胸小肌后多发肿大淋巴结。（由于这一条检查描述里没有写大小和多少，医生说问题不大。）
血液检查  只有血沉高 为18 （正常范围0--15）
12月份来深圳做pet，其内容是：
1、霍奇金淋巴瘤化疗后，双侧颌下区、右侧锁骨上下窝、右侧后颈部、右侧腋窝区、右侧胸大小肌下、左侧肺门区、纵膈（4、5）区及双侧腹股沟区多发结节状高代谢灶，SUV最大为11.8. 其大小最大为2.7*3.2*3.1cm，考虑为淋巴瘤病灶可能性大，建议临床追踪复查；
2、双侧胸锁乳突肌下、左侧锁骨上窝区、左侧腋窝区、右侧胸大小肌下、双侧内乳区、左侧肺区、纵膈（1、2、3、6区）前上纵膈区、中腹部腹膜后区腹主动脉旁多个增大淋巴结，pet未见放射性摄取增高，考虑为处于抑制状态的淋巴瘤病灶可能性大，建议临床定期复查。
血液检查为 只有血沉异常，为30.（正常范围 小于15.）
现在的情况就是已经做完了活检，病理依旧是霍奇金淋巴瘤。主任说这是早期复发，建议igev四个疗程后，放疗+移植。
下面是我的困惑：
而我现在却开始在怀疑，我现在该移植吗？我属于难治型吗？
1、 很明显我的放疗做的很不好（也明白了一些医院的存在，就是为了挣钱，不管病人治好没治好，而有些人也可以从中分一杯羹）。由于右锁骨下的残留没有放，残留出现进展，导致在右锁骨附近出现较多的肿大淋巴结。而纵膈出现的活性灶，我是不是可以认为纵膈放疗时勾画的靶区没有把所有的病灶勾画进去，而导致有一些活性病灶没有被放到，进而出现了一些进展？
2、我是不是还可以经过化疗，之后再对复发的位置做一次放疗？
3、对于移植，我心里排斥。自己的想法是，采集干细胞后储备，对此此次复发，暂时不想移植，但是不知道是否可行？干细胞储备价格自己能否承担？
4、由于9月份的ct显示，新见一些肿大淋巴结，那时候距离化疗结束不到6个月，距离放疗结束不到3个月。这么短的时间，这该归为初治不彻底，还是归为早期复发？
希望您有空的时候能够回复，您的建议对我而言会非常宝贵。

枫F

据我所知深圳血液科最好的是深圳市第二人民医院，当时在深圳时深圳第三人民医院一个医生和我说的，楼主可以去那边问下！如果方便也可以到广州中山肿瘤找淋巴瘤专科的教授挂号问问他们的意见，在华南这边中肿是权威的！如果来一定要把pet ct等病历带上！深圳医保现在在广州也直接报销百分之八十左右
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枫F

楼主病理报告CD20 还是-呢？如果CD20 可以考虑美罗华的！
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克斤

  4、由于9月份的ct显示，新见一些肿大淋巴结，那时候距离化疗结束不到6个月，距离放疗结束不到3个月。这么短的时间，这该归为初治不彻底，还是归为早期复发？

呵呵，这个问题怎么说呢，如果你认为是治疗不彻底，那你就肯定算难治了！因为一线方案缓解的不够彻底，而且2疗的时候，就已经更换方案进行干预了，还是没有达到预期效果！

如果说治疗勉强彻底，那现在无疑就是早期复发了。

所以不管哪种情况来看，就西医的循证来说，你现在都是需要在化疗CR后进行自体移植，这样才能在最有利的态势下最终达到治愈的目的。

如果你担心生育问题或者说强烈不想进行自体，那只能豪赌一把。
但肯定还需要其他的免疫治疗或者辅助治疗，不然感觉也够玄的。

克斤

对了，复旦肿瘤，如果不愿意移植，要做8个igev
但应该也是得igev缓解效果不错的情况下吧。。。。

洪飞

很遗憾看到你没得到长期缓解，你的初治没有太大问题，不要归咎于医生，并不是每个霍奇金患者可以治愈的，尤其分期偏晚，预后不良因素多的，在2010年我也有两个耐药复发的霍奇金病友经过张宏宇治疗，自体干细胞移植后康复三年了！每个医生都有治疗失败的患者！目前你要考虑的就是尽快CR后行自体干细胞移植。这是你目前唯一的希望！你已经做过beacopp,如果用了甲基苄肼，生育的可能性已经不大了。另外，这次不做移植，下次复发，你将很难提取到干细胞，失去移植的机会。冷静选择！祝早日康复。

行者

枫F发表于2014-01-05 15:52:04
据我所知深圳血液科最好的是深圳市第二人民医院，当时在深圳时深圳第三人民医院一个医生和我说的，楼主可以去那边问下！如果方便也可以到广州中山肿瘤找淋巴瘤专科的教授挂号问问他们的意见，在华南这边中肿是权威的！如果来一定要把pet ct等病历带上！深圳医保现在在广州也直接报销百分之八十左右
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好，谢谢枫。我会去中肿的  只是不是现在  化疗之后吧
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行者

枫F发表于2014-01-05 15:56:45
楼主病理报告CD20 还是-呢？如果CD20 可以考虑美罗华的！
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那是cd20阴性，阳性才需要美罗华 阳性都成了大b   哈哈 我只是霍奇金
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行者

洪飞发表于2014-01-05 17:43:09
很遗憾看到你没得到长期缓解，你的初治没有太大问题，不要归咎于医生，并不是每个霍奇金患者可以治愈的，尤其分期偏晚，预后不良因素多的，在2010年我也有两个耐药复发的霍奇金病友经过张宏宇治疗，自体干细胞移植后康复三年了！每个医生都有治疗失败的患者！目前你要考虑的就是尽快CR后行自体干细胞移植。这是你目前唯一的希望！你已经做过beacopp,如果用了甲基苄肼，生育的可能性已经不大了。另外，这次不做移植，下次复发，你将很难提取到干细胞，失去移植的机会。冷静选择！祝早日康复。

谢谢洪飞，张主任走错一步啊，不能把病人推到龙珠放疗啊  龙珠水平太次了 。   。。
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行者

克斤发表于2014-01-05 15:56:54
  4、由于9月份的ct显示，新见一些肿大淋巴结，那时候距离化疗结束不到6个月，距离放疗结束不到3个月。这么短的时间，这该归为初治不彻底，还是归为早期复发？

呵呵，这个问题怎么说呢，如果你认为是治疗不彻底，那你就肯定算难治了！因为一线方案缓解的不够彻底，而且2疗的时候，就已经更换方案进行干预了，还是没有达到预期效果！

如果说治疗勉强彻底，那现在无疑就是早期复发了。

所以不管哪种情况来看，就西医的循证来说，你现在都是需要在化疗CR后进行自体移植，这样才能在最有利的态势下最终达到治愈的目的。

如果你担心生育问题或者说强烈不想进行自体，那只能豪赌一把。
但肯定还需要其他的免疫治疗或者辅助治疗，不然感觉也够玄的。

其实我感觉我复发的问题是因为放疗做的不好 我的主治也这么说！后悔当时没去广州找专家放疗了     现在只是希望igev有效果吧
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Nana701

神马都不说了，都是深圳的，楼主加油，祝早日康复。