三年半的谜团即将揭晓（完结篇，已揭晓）

蓝海情怀 · 发表于 2013-12-17 17:28:14

本帖最后由蓝海情怀于 2013-12-25 19:56 编辑

      来到淋巴瘤之家已经一个多月了，自从2012年5月从上海穿刺回来，我就很不敢也不想正视自己的病，直到来到这里，看到这里无数年轻朋友都如此乐观坚强！完全改变了我之前的想法，让哦再次有勇气踏上2013年的漫漫求医路！今天在这里写下我的故事，很复杂也很长，希望各位能耐心看完！
      我的求医路得从2009年12月份的体检说起，当时我刚生完孩子4个月，心想自己刚刚经历怀孕、生产，应该是健康的！直到体检报告出来，提示肺部似见斑片影，请进一步检查！于是怀着忐忑的心情又去医院拍了张胸部DR片，这次医生告诉我肺部纤维化了！当时并不理解这是什么意思，只是很白痴的问了句会变成肺癌吗？医生说不会，我便认为没什么了不起，拉着老公回家了。（本人2007年因卵巢交界性肿瘤切除患侧卵巢，因此特别恐惧肿瘤，相反只要不是肿瘤我就不怕）。
      2010年4月，我感冒发烧了，咳嗽十分厉害，并且在一天早上咳出血丝，这个吓到我了，于是赶紧和老公去了医院，DR片依然提示肺部纤维化，让我CT确定。于是我回家上网查了下什么是肺部纤维化，这一查可是大不得了！这是绝症啊！肺部变成木絮了！我惊呆了，眼泪止不住的流，昏天黑地的感觉！第二天去拍了胸部CT，这次CT竟然没出报告，说不知道我这是什么病，也可能是他们的机器抖动造成的。找了熟人让CT室主任看片子，他说肺部不是主要问题，但是纵隔里有很多絮絮拉拉的东西，心包上也有，不知道是什么，可能是自己分泌出来的东西，建议看风湿免疫科！我们一头雾水的来到免疫科，做了一系列检查后发现“抗核抗体”阳性。医生认为有自身免疫性疾病的可能，但是仅抗核抗体阳性并不能说明问题，建议我们去南京鼓楼医院找一位资深专家，接下来就转战南京。
   鼓楼医院风湿免疫科专家看了我的CT和血检立刻确定我就是免疫科的病，又做了腮腺造影等检查，我就被他确诊为“干燥综合症”了，这下我反而来劲了，毕竟不是什么致命的病，就这样开始了半年之久的激素、雷公藤治疗。治疗前我的咳嗽症状一直存在，并且咳嗽声音与一般人不同，在服用半个月激素以后，咳嗽确实减少了很多。2010年8月在南京鼓楼医院拍了一次CT，报告又一次提示“间质性肺炎”，纵隔心包异常软组织密度影，未见明确肿大淋巴结（看看，竟然是未见肿大淋巴结）。其实间质性肺炎就是肺部纤维化，或者有一点点区别，但是也就是早期和晚期之分。我只好挂了一个放射科专家号，这个专家说肺部问题不大，纵隔和心包里的东西他直接表示没见过，但是三个半月没有变化，应该不会是恶性的，他在病历上写了句“纵隔、心包广泛弥漫性异常密度影。血管、淋巴细胞间质增生可能。又一次不明答案让我不安！南京医院当时我认为还是不错的，竟然那里放射科专家都说没见过我这样的，看来我真的快成为稀有动物了。治疗半年以后我出现严重的更年期症状，雷公藤的副作用就是卵巢抑制，导致卵巢早衰！我意识到问题的严重性，这个干燥综合症治没治好我不知道，现在卵巢坏了，将严重影响我的生活质量！立即决定停药，并且妇科医生告诉我卵巢的损失不可逆，卵巢对于女性来说是多么重要！我已经切除一侧了，怎么可以连仅有的也失去功能呢？我疯狂四处求医，幸运的是在群友的介绍下找到了一位好中医，吃了两个多月的中药，卵巢苏醒了！要知道这是很小的几率，后来我介绍一位同是雷公藤导致卵巢早衰的病友去看这位中医，就没有成功。
   救活卵巢以后我决定去北京协和医院看看，2011年3月我来到北京协和，这次我同时挂了风湿免疫科，呼吸内科和胸外科。首先风湿免疫科为我重新抽血化验，十管子血下去换来的八张报告单全部正常，包括原来阳性的”抗核抗体“。协和医院检查一个抗体会用多种方法检测，并且免疫系统的抗体不会因吃药而消失的，原来”抗核抗体“阳性完全可能是我当时感冒发烧引起的。所以我百分之百没有”干燥综合症“。原来我这半年的药是白吃了，卵巢也是白伤了，回想当初我对那位资深的免疫科专家说我并没有干燥的症状时，他却十分自信的说每个人症状不同，我是直接表现在肺部。天啊！这就是中国的医疗啊！接下来协和医院呼吸内科医生也结合了肺功能和CT否定了间质性肺炎之说。那一年好消息不断，更喜剧的是协和医院胸外科医生和我说我纵隔和心包里的不明物是脂肪，还劝我不要老是拍CT，适当减肥就可以了。（当时我105斤，身高157，好像也不是很胖吧！）这种诊断让我这个中小城市的病人感动不可思议，却因为他是北京协和医院医生说的，感到心里定了许多。回来以后我决定放下，开心生活，不再想病的事情，这一年我过的还不错，因为协和医生的话，我从105斤减到最低92斤，人的身材也好多了，开心的日子多么美好，我现在也很怀念2011年那一年的日子，至少我以为自己没病。然而却不知另外一件完全没有想到的事情等着我！
      自从2010年4月那次感冒发烧以后我的心脏开始出现了早搏症状，并且越发严重，估计到2012年新年已经达到24小时1-2万次了。频繁的早搏让我生活质量很差，心烦意乱，胸闷！所以不得不在2012年3月再次走向医院！这次我又拍了一次CT，纵隔，心包，肺部依然影像大致同前，不明物一直在那里，只是依然没有人知道那是什么。很显然，不可能是脂肪。这时呼吸内科的一个从北京协和医院进修回来的医生提醒了我，他提出我心脏的早搏越发严重和我心包里的东西应该有关系，他劝我还是要去大城市检查，最好是活检！这也是第一次有人和我提到活检！于是再一次意识到自己的病没那么简单，于是再次怀揣一颗不安的心踏上了上海的求医路。
   通过熟人找到了上海中山医院的胸外科医生，胸外科医生首次看片也是一样不知道是什么，让我去拍增强CT，其实之前也有医生让我拍增强CT，但是我都没有勇气去拍，说实话，冥冥之中，我就在逃避着什么。那次增强CT的结果出来了，让我们大吃一惊的是，淋巴瘤可能大！我和老公都认为不可能，毕竟淋巴瘤是恶性的，怎么可能都两年了还没变化呢?可是接下来在网上查到了“惰性淋巴瘤“满足了增长缓慢这个要求。那一刻我真的傻了，晚上根本睡不着，一闭眼睛就想到我要死了，立马醒来！那几天真心难熬，不知道自己的人生会走向何处！医生建议我去呼吸内科找专家做支气管纤维镜，然后B超下引导穿刺。呼吸科教授看了我的CT后和我想法类似，看生长速度不像淋巴瘤，如果是惰性怎么会长了这么多又不长了呢？这的确很让人怀疑，于是教授提出”结节病“的看法。反正不管结节病也好，淋巴瘤也好，穿刺是跑不掉了，做就做吧！当时教授说百分之8、9十能帮我确诊良、恶！穿刺的痛苦也不小，术后发烧三天，胸痛好几天，这些都是次要的，关键是我的穿刺竟然以失败告终。病理报告上写着”巨检见泥浆样血凝块，大小0.5CM左右，少量上皮细胞，阳性组织太少，无法免疫组化。什么都没穿到！苦白吃了，这意味着将来我可能要吃更多的苦在确诊的道路上。
   穿刺失败以后我只是托人问了为我穿刺的医生，他说我的情况确实很奇怪，貌似他也没见过（难道我真的是稀有动物？）说B超下确实见到了肿大淋巴结，但是又不像典型淋巴瘤，但是也不能排除淋巴瘤。多么尴尬的结果，我该何去何从呢？没有答案了，我决定就这样关在盒子里摇吧！就算是淋巴瘤也是惰性的，一时半会也死不了，于是重回以前的生活。这一年半里，其实我过的很不轻松，因为背负的思想包袱让我没有办法真的开心，生活上我是个比较顺心的人，有爱我的父母，疼我的老公，还有个可爱的儿子，不用操心生活琐事，人人觉得我幸福！当然了，每个人的烦恼只有自己看的到。今年11月份开始我就总是做恶梦，梦见自己被确诊就是淋巴瘤，内心开始强烈不安，这种不安让哦觉得无法正常生活。于是我又开始在网上查资料，无意中看到了淋巴瘤之家，并且加入了惰性淋巴瘤群，和大家聊了一段日子以后，觉得大家都很乐观，完全不像我这样恐慌。在大家的支持下，我决定于11月份再次踏上漫漫求医路，这次我的目标就是确诊是否淋巴瘤。
      11月13日偶然挂到了北京协和医院血液科专家沈悌的号，老专家70多岁了，很有耐心，为我足足看了半个多小时，他为我开了淋巴瘤相关血液检查，胸腹部增强CT，并且当时他的意见是不像淋巴瘤。老专家的意见让我再次看到希望，四天后拿到报告，血液检查全部正常，但是CT报告显示肺部明显进展，心包，纵隔大致同前，腹腔有部分肿大淋巴结。这次老专家也否定了自己之前的推断，认为肺部进展可能也是肿瘤的原因，让我尽快活检。真的有点搞不明白，就连去年上海中山医院的报告都说肺部少许炎症，这下怎么就变成肿瘤了呢？我的病情太离奇了！回到家以后，找了CT室医生仔细对比几次CT，又得出肺部并没有明显进展的结论，就这样一次又一次的周旋于淋巴瘤、非淋巴瘤之间！累了，真的累了！我已经不想再如此折腾，或许活检是我必须要走的路了！
   12月，我在亲戚的帮助下有兴找到了张国桢教授为我读片，久仰他的大名，网上评论很高，华东地区CT专家，人称“神眼”，他能为我读片，也算是让事情更加明朗！上周总算见到了他老人家，看了我的片子以后，他很平静的说我把简单的事情复杂化了，早点做活检不就早知道是什么了吗？是啊！我也知道啊，关键不就是不想活检吗？毕竟是胸腔，谁想随便就下刀呢？可惜他的判断依然是淋巴瘤！他很自信的说，我这样的影像他曾经见过，确实很少见，一般人肯定没见过。真不明白，同样是淋巴瘤，你躲在这么深的地方，躲就躲吧，还玩变身，让人家不认识你，把我害的好惨啊！折腾了三年半，总算有人把你彻底给认出来了！必须活检了，而且是立刻！在张教授的帮助下找到了上海胸腔医院的医生为我做这台手术，刚刚接到通知，明天入院！
   刚才还是哭了，觉得自己很苦，24岁手术切除卵巢，交界性肿瘤意味着也不安全，它的阴影还没散掉又来了淋巴瘤！为什么人生会这样呢？肯定不止我一人如此感叹，为什么我们年纪轻轻就要经受病痛的折磨呢？这就是命运！但是我们不能向命运屈服！人生就是这样，你不吃这份苦就要去吃另一份苦，因为人生本来就是苦的！原来我很悲观，但是当事情真的走到这一步时，我反而坚强了，因为没有路可退了，人都是被逼的，到这份上了，懦弱就会被打败，我必须迎难而上，再苦再痛，自己扛！我们都是好样的！希望每一位病友都能坚强面对，这就是一场战争，我们要做生命的强者，加油！战士们！
      时间过的很快，现在的我躺在上海胸科医院的病床上，昨天下午活检手术揭晓了一切!不是淋巴瘤，是一种非常罕见的淋巴管扩张，而且很可能是先天性的，由于医生们都没见过，所以也谈不上治疗，估计对我影响也不大，一年一次CT复查即可。确实，无罪释放的感觉很好!虽然现在伤口还很疼，这一刀挨的也值得了，毕竟解决了困扰我近四年的问题，很可笑的是，之前诊断最靠近正确答案的竟然是我们当地医院，确实就是些不成形的淋巴液，在扩张的淋巴管里聚集!
   昨天是平安夜，手术时间很吉利，今天是圣诞节，又是我结婚六周年纪念日，这个礼物真的很珍贵!逃过了淋巴瘤，明白了人生真谛!生命如此美丽，祝福这里每个患者都平安健康，战胜病魔!一切都有可能!相信自己，奇迹就在身边!加油!你们是生活的强者!