让我们再来回顾一下当天的活动情况:
别在意那些说“不可能”的人,那只是他们的选择,而不是你的。
丹丹:加入淋巴瘤之家后,我才知道得这个病的我们还是很幸运的。我在淋巴瘤之家学到了很多知识,相信自己还会在未来走得更远。
老师:人的头脑也被称作是脑海,里面的声音也是浩如烟海。面对一个声音,去问问你自己,这是真的吗,为什么?生活里总是有很多别人嘴里说的“不可能”,但如果我们亲自经历过,我们会选择相信什么?
面对自己不是一件容易的事情,你真棒!
婷婷:很抱歉我今天是最后一个来的,我抽到的这张纸条特别体现了我的心路历程。我是2015年3月份确诊,6月开始治疗,12月结束治疗的。2016、2017经历了两年的免疫治疗,下个月我就要去复查了。生活里,我不信教,但我相信命运,我相信一切都是命运的安排。
老师:我注意到婷婷为自己的迟到向大家表示歉意,下一次或许你可以试一下跟大家说,我是最后一个来的,谢谢大家都等我。从细微处做调整,让我们去练习处理“不容易”的事。
真正的喜悦,来自勇敢面对自己。
小华: 去年9月份发现问题,12月4号确诊,我一直心态很好,开始是觉得天都要塌下来了。但我女儿很关心我,她就安慰我,你别着急,你什么也别管,你就把心态调整好,其他交给我和医院。后来我才了解到,淋巴瘤患者还是很幸运的,但这的确反应自己的生活态度,因为在得病之前,我的性子很急,这五十多年来,我从来没有很清闲的待着,从来都要做点儿事。所以我可能就得了这个病,所以我要改变自己的生活方式。很高兴认识大家。检查出来以后,我就在想我为什么会得这个病,我上面还有80多的父母,下面还有很小的孙女。但后来得了这个病,我就想癌症就癌症吧,所幸淋巴瘤是所有癌症里最幸运的,它会给你时间,让你重新调整自己的生活方式,我以前是一个很急性子的人,以前我总是要做点儿事,也许正是这种性格,我才得了这种病。
老师:我猜想,很多病友在被确诊后都会问自己这个问题“为什么是我?”如果去问医生,医生们或许也不能给出得病的原因。我们换一个角度来问自己“这个病是要告诉我什么?”、“它想让我面对一个怎样的功课呢?”
亲爱的,你今天看起来很有活力!
吴王:旁边的大哥说,哎,你今天看起来是很有活力啊。之前,我是不化妆不出门,跟工作也有关系。去年九月我在国外,没事儿闲的做按摩,然后就发现有葡萄串的淋巴结。我就上网查,吃了两个星期的消炎药,没有用。后来我就赶紧回来北京,跑来医院挂号,当我知道是恶性的时候,我没有崩溃,但我回到北京以后,我就觉得上天入地都没有门,我在北京快六十年了,但真的得了病了,上天入地没门的感觉,我一路上网查了很多东西,虽然我先生很反对我,怕我知道更多心态更难调整。虽然我当时已经接触了淋巴瘤之家,接触了洪飞,但我死活就没有进入之家。当时我内心是非常无助的,国内实在是人太多,我从来没有机会和大夫正面沟通。一直到我走进了淋巴瘤之家,我这辈子最后悔的事情就是我没有再早一点儿走进淋巴瘤之家。我现在还在反省,自己为什么没早一点,可能是因为我以前总觉得大家都是病人,谁能帮谁啊,会不会增加负能量。但我后来我带着一种试试看的心态登录了之家,才发现,原来我以前用好几天研究都弄不懂的东西,进来淋巴瘤之家问一下病友就轻而易举地就解决了。现在我想说,其实最重要的是:我们要敢于面对,到什么程度都要勇敢面对。再说一句,我从得了这个病就一直没洗脸,今天是第一次洗脸,第一次洗澡,第一次化妆。
老师:亲爱的,我也想说你今天看起来很有活力。从你的故事里,我听到那么多“难”,也听到那么多的“力量”,一直在为有活力的生活去创造、去寻找到达的路径。
请深吸一口气,这一秒,由内而外的你都是健康的。
南峰:首先我介绍一下我自己,我在淋巴瘤之家里面就叫这个名字。我非常高兴自己能来参加这个病友的聚会。我是2008年体检查出来的,做了两次骨穿之后才确诊。说实话,慢性淋巴白血病的帽子往脑袋上一扣,是很紧张的。我每次化验,要看指标决定吃不吃一些药,换了新药,压力也有一些大。我现在指标虽然也不好,但我对这个也无所谓了,这么多年了,我已经不那么当回事了。我身边也有几位非常好的朋友因病先走了,有比我大的,也有比我小的。面对这样的事情,让我非常不好受。淋巴瘤之家让我感觉非常温馨,有了说话的地方,也有了可以交流的朋友。去年我还在朝阳公园参加了世界淋巴瘤日的活动,觉得洪飞真厉害,全国各地的专家都请来了,能量真大,非常感谢他。2017年,最让我感动的事,就是我加入了淋巴瘤之家,在这里我认识了这么多的小伙伴,有了家的感觉。有时候,我们的家人都不能理解我们,所以能有这个家非常感动,心情也非常愉快。看到我抽的这个纸条,我特别高兴。
老师:我常常在想,如果自己也被确诊了某一种病,那什么时候我才能重新回到健康的状态呢?是治疗了一个阶段,等医生开了一个康复的证明的时候吗?今天南峰抽到的这张纸条,让我们可以一同来发现,其实我们在某一个时刻,在当下这个时刻,就可以是健康的。一天当中,选择某一个时间深吸一口气,在心里默念,这一秒,由内而外的你都是健康的。不要让念头锁住了自己当下可以体验的健康感。
和你说话很温暖。
80岁奶奶:我很高兴自己能来,我的纸条上写的是:和你说话很温暖,所以我就来说一说。我呢,一直身体很好,上班的时候好好工作,后来又好好照顾家人,就是有一次过马路的时候被人撞倒了,结果别人都过马路了,就我倒在了路边,后来我就什么都不知道了。然后我就去医院检查身体,做完身检查,我就查出了这个问题。孩子们对我都很关心,也花了很多钱给我买药,看病都是在好医院看。我也很担心孩子们这样对我,负担太大了,我很心疼。我家里人都活到了80岁,所以我能活到现在已经很开心了。就希望我的孩子都能把心态放平一些。就凭孩子们都对我这么好,我就非常感谢这个世界,还是好人多。
80岁奶奶的女儿:我妈妈现在像个老小孩一样,很可爱。我和我妈妈一起过来,能够和这么多朋友,讲了一些心里的话。每天都面带微笑,每天都是一个礼物。
老师:看到这位80多岁的老人还来到活动现场,我们每个人都特别感动。当老人家说到那么多感谢,感谢孩子们、感谢生活里的好人,她所表达的全是心里的感恩。可能每个人回顾起自己一路走来的那些看病的日子,都有很多相似的经历。而印象最深的,一定是家人温暖的陪伴、朋友们的关心、来自淋巴瘤之家的陌生朋友的鼓励,这些都构成了你心里那些暖暖的记忆。
你是你自己最好的朋友。
大卫:这句话挺适合我的,我现在觉得最大的问题就是孤独。所以想到这里来认识更多的朋友。
老师:欢迎你来到这里,你是自己最好的朋友,也祝愿你能拥有更多好朋友。
因为有你,今天的活动更圆满。
阿宝:我是最近比较迷茫,因为我是今年刚刚被确诊为滤泡的,也已经结束了治疗,我从15岁开始参加工作到现在已经26年了,一直经营着一个小工厂,和老婆孩子没在一起,每天都这么忙忙碌碌的。但我的工作现在也发生了改变,连工厂都不敢进去了,所以未来我可能要改变工作的环境。因为带着这些疑惑,最近我的睡眠质量也越来越不好了。
老师:欢迎你阿宝,这样称呼你,让我觉得特别亲切,而且你的笑容更让人觉得温暖。都说笑容是最美的容貌,有这位爱笑的伙伴参加,我也相信今天的活动会很圆满。你的迷茫来自于生病带来的生活改变,还是要对工作进行调整而产生的改变呢?那我特别好奇地想知道,“改变”和“稳定不变”,在你的人生里意味着什么呢?你可以继续去探索 “改变”给你提出的新功课。
给你心目中的小男孩一个大大的拥抱。
合叔:我是2012年10月份确诊的淋巴瘤,复发过两次,但我的心态还是不错的,我想现在的医疗技术和条件都在逐渐提高,很多癌症患者的生存质量也逐渐得到了提高。医生说,你们不要怕,有什么事儿,我们给你们顶着。所以我觉得自己心里特别安稳。看到这张纸条,我想到的是淋巴瘤之家这个小男孩,它走到今天不容易了,感谢淋巴瘤之家帮助了那么多的人。
老师:这就是每个人从心里生长出来的心灵之眼,不同的人看到这句话可能会拥抱不同的小男孩。这位叔叔他就想把自己的拥抱给淋巴瘤之家,这个他眼里的小男孩,这个拥抱里有他给的满满的支持。
孤独是生命的常态,因此陪伴才显得格外珍贵。
洪飞:我康复七年了。对于结束治疗七年的人来讲,治疗时的种种经历已经逐渐淡去了。我从治疗结束到现在,一直在做淋巴瘤之家,好像也从来没有休息过,但最近我发现自己的睡眠不太好了,我现在失眠是因为确实太忙。而且我忙得确实没怎么好好陪我的家人。所以我想,我应该多陪陪家人,让我的小伙伴多多分担一下工作。
老师:很多人或许会非常感谢你停不下来的脚步,在这许多年里你不停地去帮助很多人,帮助他们找到康复的希望,但也很希望你能照顾好自己。我总觉得,作为创始人,你的身上一定自带着一种对使命感的觉知,这种觉知会让你用自己的生命活出本来的样子,再去感染更多的人。
今天我来倾听自己的声音。
娟娟:我治疗了10个月,结束后一直在淋巴瘤之家工作到现在。我是在工作室里接触患者最多的一个。在这个过程里,我经常听患者说自己的事,也有别人问我,你自己呢?我……
很多时候,我们都不太愿意把自己的心事和别的朋友说,所以也是把病友当成自己的亲人。
活着的每一天,都要替那些走了的人,更好地活着。
老师:别着急擦你的眼泪,眼泪都是从你的心里流出来的。过去二十几年里,我一直认为眼泪代表着失败的、胆怯的,恐慌的、委屈的,所以我只能让它往心里流,但后来我知道眼泪也有喜悦的、激动的、感恩的,还有一些收获的,或者就是有一些是悲伤的,委屈的,我也愿意接受它们,他们就是我的一部分。
娟娟,你还好么?当你和很有病友在聊,并牵扯了自己很多情绪的时候,你觉得那是一个什么样的感觉?娟娟,你背了太多东西,所以可能会觉得有些艰难。在人生的旅途,我们会背着一些东西前行,但有些东西,到了一定时间,我们就需要放下他们,让新的来替代它,但这个选择权在你,如果现在决定不了,就停下来看一看,再决定怎么选。
给生命一个笑脸,敞开尘封的心。
月萌:办这个活动的想法来自于今年9·15世界淋巴瘤日活动回来的高铁上,我们感觉每位病友都承受着很大的压力,但又不能跟家属说出自己的真实情绪。我是在2009年确诊的,但那之后,我用了两年的时间来治疗,我都没跟任何人说我的经历,我觉得我跟他们说他们也理解不了我的心情。但如果我没告诉他们我有这个病。所以,我们就想给大家提供这么一个环境,可以敞开心扉和大家交流。
老师:从自己的经历里生发出的感受是最真实的。我们知道,一个人面对那个治疗、康复的过程,真的是太艰难了。内心会经历无限的孤独、恐惧和不知所措。所以愿意来提供这样的环境,来帮助那些病友,一起去经历治疗,走向康复。愿我们淋巴瘤之家的每一位伙伴,都能给生命一个笑脸,敞开尘封的心。
除了这些感受,老师还有下面这道人生思考题想和所有淋巴瘤之家的朋友分享的:
亲爱的伙伴们,我们因为共同的患病经历成为病友,为了治病走到一起,互相陪伴抱团取暖。
但是,在一天24小时之中,究竟有几个小时,我们是一位病人呢?
也许,你会说,在我未康复的时候,我一直是啊!
那你睡觉的时候,会与生病前的睡觉有不同吗?
你跳舞的时候,会跟以前有什么不同吗?
或者从你现在的睡觉和现在跳广场舞时,旁人会觉得你是一个患病的人吗?
从确诊的那天开始,这个病是你的了,而你不是那个“病”,你还是你自己!
在不去医院治疗、不服药的时候,你选择如何跟你这位新朋友相处呢?
与它相看生厌,试图把它扫地出门,还是带它出去晒太阳、逛街?
又或者你有自己独特的相处方式,也欢迎你留言来与我们分享,让我们创造出更多与它相处的新方式!
一个小改变,让我们去练习处理“不容易”的事。