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您的身份病友
病理报告弥漫大b细胞
就诊医院上海新华医院
目前状态康复3-5年
最后登录2023-11-6
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有人说,未来和意外,谁也不知道哪个会先来……
我在29岁,事业刚刚向上前途一片光明的时候,被意外确诊弥漫大B细胞淋巴瘤非生发,2016年10月到2017年2月一直在往返奔波上海医院血液科的化疗中渡过,以上是淋巴瘤之家几乎所有病友的经历和正在经历过的。
在这期间也遇到了许多想不到的困难和人生的考验,我从来没有在淋巴瘤之家的平台和病友面前讲述过我的困难,只有极少数的好朋友知晓,因为,这里所有的人,都有自己更困难的经历和故事,所以我只希望把好的一面,展现给这个特殊平台中的人群。
同时,我也感受到了像阳光一样温暖、有爱心的领导、工会组织、好朋友、同事、亲人们的用心尽心的关怀,他们不仅给我特别多的关心帮助和精神的鼓励,还帮我解决了很多实际性的困难。在化疗过程中我也遇到过像阳光一样爱心负责的陶荣医生,以及像阳光一样热心、诚心帮助别人的洪飞带领的淋巴瘤组织。
感谢淋巴瘤之家这个温暖的平台,让我有机会在生病期间写了治疗记录,心灵有了一个避风港,得到了很多病友的共鸣,出于对自己的负责,主动学习了一些肿瘤医学方面的常识,因为毕竟外面的世界不像原来的生活这样单纯阳光,百度搜索下来,各种偏方广告、医托、药托特别的多,一不小心病急乱投医,就会落入骗子陷阱人财两空。
我也希望身边经历过无助和绝望的病友们,可以走一条正确而清醒规范的治疗之路,我愿意把自己学到的、看到的、听到的知识,分享和录播给身边的信任我的人,去年我在喜马拉雅平台开通了个人主播平台,内容包括了国内淋巴瘤专家发表的相关常识、菠萝的科普文章、病友正能量的康复故事等等。洪飞的淋巴瘤之家平台也将我的节目挂在了APP主页,并且给了我康复板块“荣誉版主”的光荣职责。节目得到了很多病友的支持和喜欢,一年多的时间收听率有18万次,这是我没有预料到的,我曾经一度以为自己这一生会因为生病而废掉了。虽然生命的长短我们不能掌控,但是我们可以主导自己人生的意义和价值。
近期,关于我的主播台与个人微信朋友圈内做微商之间的关系,做以下几个解释与声明:
第一,我非淋巴瘤之家平台专职工作人员,也非医生,非所谓的“大神”,淋巴瘤之家洪飞在平台给予我“荣誉版主”和主播节目投放,为好朋友之间的友好关系,同时我也会用业务时间协助淋巴瘤之家开展新药实验组招募及其他志愿者工作,如对我的身份产生误解的病友,我深表歉意。
第二,我的个人主播平台为喜马拉雅APP的“医科主播”,节目无广告,分享内容仅代表个人的观点,不代表官方。
第三,我的微信公众号为“医科主播”,账号主体非个人,分享的医科知识仅代表公众号观点,且内容包括但不局限于淋巴瘤方面,不代表官方,有兴趣的病友可以选择性关注。
第四,对于加了我微信好友的朋友的帮助寻求,我都会尽最大的努力去帮助,但是我非医生,且现在要上班,精力也是有限,只能给予一些能力范围内的帮助和个人经验的分享,一切治疗,还是应该以医生为准,相信专业的医生,总是对的选择,对于确实有困难不能北上广就医的病友,例如淋巴瘤之家的代问珍,也是一个不错的选择。
第四,我微信号38986955为个人微信号,朋友圈内会分享和售卖个人喜欢的营养食品,客户群体面向微信内所有的好友,我朋友圈内的好友,一大半为非病友人群,对加了我的微信好友,被朋友圈内广告刷屏打扰的病友,深表歉意。再次声明,主播平台为喜马拉雅、微信公众号、淋巴瘤之家(友情),以上为分享知识的平台,而微信朋友圈仅为我的私人账号,对于将两个平台误解而被打扰的病友,再次深表歉意。
个人朋友圈内售卖商品不是初衷,而是长期病假后延伸出的选择,淋巴瘤的患者大多都是年轻人,独生子女,上有老人,下面有孩子要抚养,相信身边很多的病友都有相同的经历,病友小猪泡泡的运动鞋,吴姐的美国代购,枯藤的山药,李俊的膏药,嘟嘟的衣服代购,天天妈的衣服,云书的阿胶膏,湖州病友Nick的安吉白茶等等,都是非常不错的,面对大病初愈后的生存需要,微商是一件再正常不过的事情。比起向亲人,朋友去伸手,亲人朋友只能帮助一时,自己自食其力才是更有尊严的选择。
对于购买过的商品的病友,再次感谢你们的信任,如有不满意的地方,未使用的部分是可以无条件退款退货的,不能保证价格是最低的,但是来源和安全性都是非常可靠的。
同时对于有疑义和误解的病友,也再次深表歉意,愿大家治疗中的早日CR,康复的永不复发。
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