二十多年患者答病友问 幸存 应病友的建议,要求我谈谈康复心得,只要能带给病友一点点帮助,我都乐意去做,于是撰写了此帖。如有不妥之处,请指教,我愿洗耳恭听。 1999年4月我被确诊患有癌症,距今已有二十多个年头,不少癌症患者和家属都会问我一些相同的问题。你患的什么癌?你用的什么化疗方案?你放疗过吗?你是如何战胜癌症的?你面对突如其来的癌症恐惧吗?你所患癌症是否彻底治愈?你生活规律都有哪些?你是从事什么行业的?你的饮食禁忌有哪些?你平时都做些什么锻炼?你放化疗期间都饮用些什么食物?你治疗前后服过中药吗?你家属是如何护理你的?你平时吃的抗癌食品都有那些?你每天进食的种类和数量组成情况? 针对患者及家属的提问,我曾经单独给予过回答,为了让更多的患者及家属了解类似的话题,我一一回答如下。 癌症名称及侵润范围 我患的是膜膜后非何杰金(非霍奇金)恶性淋巴瘤,B细胞原性,中心母细胞性,高度恶性,免疫组化: 26(+) UCHLI CYTOKERATIN(-)。肿瘤最大Φ12.9cm,位于腹膜后、大网膜、腹主动脉、胰腺的尾端、左肾门、横结肠、脾曲等部位都受到侵润。 化疗方案及治疗周期 我连续使用了6个周期的CHOP方案化疗,当我选择结束化疗去接受放疗时,科室主任劝我继续化疗满8周期,不用放疗。而我的主管医师出于对我的综合考虑,主张我只化疗6个周期,因为6个周期基本达到了治疗目的,8个周期是为了巩固治疗成果。 主管医生告诉我:“化疗8个周期的患者同样有复发的,如果一味的追求杀灭癌细胞,身体的正常机能也会受到伤害,是否结束化疗你自己选择。”我没有接受科室主任的建议,听从了主管医生的建议。 当然这不是盲目的听从谁的建议,而是查询了相关的资料后做出的选择,关键时刻还得自己掌握命运。CHOP方案是当时非何杰金的最佳常规治疗方案。当时的干细胞移植技术还不成熟,国内只有极少数医院掌握了这项技术,治疗费用极高,并且属于自费项目。单克隆抗体也还没有问世,更没有美乐华之类疗效高的药品。 选择放疗及确定计量 不少患者化疗结束即为治疗结束,我化疗6个周期后,是否选择放疗又是面临的一个新选择。 我查阅了放疗方面的资料,获知淋巴瘤对放疗比较敏感,对巩固化疗成果能起到良好的作用,同时还能减少复发的机率,为了不在治疗过程中留下遗憾,所以我坚定地选择了放疗。 我接受的放疗设备为放射线直线加速器,医生为我确定的放疗计量为40Gy,而我只接受了35Gy的放射线治疗。因为我的左肾受到了侵润,左肾列入了放疗区域内,而肾的最大接受计量为15Gy,即使其他部分放的计量再多,左肾如果复发也没用。选择35Gy的放射计量,是根据多个权威专家的资料介绍,淋巴瘤的放射计量介于35Gy—40Gy之间,加上左肾承受计量少的因素,所以我才自己确定了一个放疗计量。 面对癌症及战胜癌症 很多人当得知确诊患有癌症时,其内心都难免或多或少会恐慌、畏惧,但事实是你恐慌也好,畏惧也吧,这都是既定的事实,当恐慌、畏惧之后,你得尽快冷静下来,积极调整心态,以勇敢的精神去面对和接受这一事实。 接下来你要把癌细胞当着敌人,要思考如何去战胜它。各种癌症中有那么多抗癌英雄,为什么我就不能成为他们其中的一员呢?有那么多癌症患者通过治疗或未经治疗一样能长寿,为什么我就不能向他们看齐呢?有那么多被“判处死刑”的晚期癌症患者,但最后都恢复了健康,为什么我就不能创造出奇迹呢? 所以,不要总想,为什么癌症会发生在我身上呢?为什么上天对我不公呢?勇敢面对则活,逃避现实则死,越怕死就死得越快,越不怕死活得越长;越怕死的人距离死亡越近,越不拍死的人距离死亡越远。不是你怕死就不会死,不是你不想死就不会死,生与死的机会掌握在你自己手中,就看你是否有信心、有决心去面对和战胜癌症。 当然,我不否认,尽管你一切努力都做了,但最后还是没能逃脱死亡,至少你会走得安心、走得轻松和愉快,不会留下太多的遗憾,因为你已经努力了,你已经为自己争取了,你对自己交了一份满意的答卷,对家人尽到了责任。 我个人认为战胜癌症应重视以下主要事项:一是正确治疗(治疗的方案适合个体,用药量计算科学)、规范治疗(要在正规肿瘤医院治疗,别病急乱投医,听到别人说什么药好、那个偏方管用、哪里有神医,就象抓住一根救命稻草一样,千方百计都要去试一试);二是端正心态、放下包袱;三是适度锻炼,增强体质;四是睡眠充足、不宜贪睡;五是食品搭配、营养合理;六是中西合璧,多管齐下。 恐惧癌症及冷静面对 当我触及左腹包块时,心里预想可能属于癌症,不免心情有些担心和恐慌,但我不想不明不白地的死,所以我要求医生和家属,待诊断结果出来后无论如何都必须告诉我实情,尽管做了如此交待,但当时还是对我隐瞒了实情,从亲属的紧张神情观察,他们在说慌。 医生告诉家属:“我确诊患有晚期癌症,已经没有治疗的意义了,快回家为病人准备后事吧。”家属听到医生如此的结论,没有丝毫的怀凝,将年幼的女儿带到病床前见我最后一面,我一切都明白了。 亲属们走马灯式地天天围在我身边,从他们的表情看出是何等的无赖,心情是无比的沉重。此时我反到变得非常之冷静,因为,我不想看到他们一个个伤心的样子,所以,我得坚强地表现自己,不能让他们看到我有恐惧的心理。当亲属们不知所措时,反而我自己坚定了信心,为了年迈的父母,为了年幼的女儿,为了缺少主见的妻子,我要抗争,我要站起来,我不能死,我要活下去。于是我做出了果断的选择,我要求转院到四川省肿瘤医院。 为了让亲属多一份安心,少一份担心;多一份笑容,少一份忧郁。我尽量做一些生活自理的琐事,做一些适度的身体锻炼,让他们在我身上看到抗争的一面,看到顽强的一面。一开始在床上不能动弹→自行翻转身体→自行坐起来→手扶墙边行走→扶着扶梯上下楼→搀扶妻子散步→自由行走→练习气功→做医疗保健操,这一系列漫长的过程不知付出了多少艰辛的努力。 癌症治疗及癌症治愈 癌症治疗到目前为止,是一项公认的世界医学难题。目前,虽然有不少的治疗设备、治疗手段和治疗药品,但始终没有找到治愈癌症的有效方法和手段。虽然没有找到治愈癌症的有效方法,并不是癌症患者就没有生存的空间和希望,国内、国外有不少不治而自愈的例子,现实生活中也有不少通过治疗获得长寿的患者,所以我们每个患者都应正确看待癌症的治愈率。 不妨告诉大家,根据我所患癌症生长的部位、细胞的分类和恶性程度,国内当时的3年生存率统计为33%多一点,但我现在已远远超过了这一统计数据。 根据世界卫生组织的统计表明:“三分之一的癌症可以预防; 三分之一的癌症可以早期发现并治愈; 三分之一的癌症病人可以通过有效的综合治疗减轻痛苦,延长生命,提高生活质量,部分有望治愈。” 你相信奇迹,奇迹就会出现在你身上;你坚定信心,治疗才会达到最佳效果;你只有通过坚持不懈地努力,才有可能获得治愈;奇迹的出现不是等待的,而是人们在抗癌道路上不断创造和刷新的。 生活规律及作息时间 生病前总是晚上不想睡,早晨不想起床。自从生病后,晚上一般在22:00——22:30分睡觉,由于长期养成了定时睡觉的习惯,早晨一般在6:00钟左右自然就会醒来,午休保持在一小时左右。不能过渡沉睡,更不能睡眠不足,要按时、定时作息,养成按时睡觉、按时起床的习惯,保持合理的睡眠才能使精力充沛。 在治疗期、康复期最好是少吃多餐,每餐吃到基本饱为原则,吃饱的程度根据消化力自己掌握,养成定时就餐、定量就餐。针对早上吃好、中午吃饱、晚上吃少,要根据自己的状况掌握度和量,没有一个标准的度量,因为每个的人状况是不一致的。 从事行业及工作性质 我是地道的农村娃,高中毕业后回生产队攒了一年的工分,恰逢包产到组时报名参军,16岁去云南某野战部队服现役,曾参加过老山对越自卫反击战。20岁退伍还乡,到糖厂打过临时工,在乡下担任过2年的民办教师,经营过小商贩,也收过废旧品。 1990年参加四川省招聘干部考试,被录取为乡镇武装干部,搭乘上了面向社会考录招聘干部的最后一班船,先后在4个乡镇工作,曾在乡镇从事过党委、人大、纪委、武装、督查等方面的工作。由于身体、年龄等因素,于今年初向组织提出辞去了领导职务,现调入我县工业园区管理委员会工作。在我的工作经历中,将近2/3(4年服现役,16年从事地方武装。)的时间为军旅生活。 饮食禁忌与营养搭配 很难全面概括该吃什么?不该吃什么?有些食物不宜在一起食用,在古代医著中有记载,如柿子忌螃蟹,葱类忌蜂蜜,鳖鱼忌苋菜等值得我们注意。 辨证施食应该顺应自然规律,春夏阳气旺盛,应少食温燥食物,如狗肉、羊肉等;秋季气候干燥,应少食辛辣食物;冬季严寒,应少食寒凉食品,宜用温热食物。肿瘤专家郁仁存指出:饮食与癌症的发生发展有较为密切的关系,适当的“忌口”还是需要的,但要反对那种过分强调“忌口”的行为。 肿瘤患者的“忌口”不宜太严,食谱也不宜太窄。一些别有用心的人故弄玄虚,让患者无所适从,这样不能吃,那样也不能吃,致使患者的营养状况日趋恶化,这是十分有害的。 我个人认为,多吃新鲜食品,少吃成品,因为成品中往往含有添加剂、防腐剂;少吃剩饭、剩菜,剩下的饭菜储存在冰箱中过久,看似没有变质,实则在慢慢变质,只是用肉眼难以鉴别吧了;少吃烟熏、盐淹、淹腊制品,此类食品含有黄曲霉素,黄典霉素为致癌物质;少吃烧烤、油炸类食品,此类食品不易消化,焦糊的物质是致癌物质;不吃霉烂变质的食物,霉烂变质的食物中难免含有亚硝铵、黄曲霉素等致癌物质;少吃咸菜、泡菜、淹菜、酸菜等食品,此类食品中含有亚硝铵,亚硝铵是公认的强致癌物质;古时记载的香菜(有的地方称盐须)、春芽(有的地方称春尖)、雄鸡(公鸡)、鲤鱼为发病食品,现代肿瘤治疗中没有这方面的禁止要求,我本人认为少吃为好,不吃公鸡,还有母鸡可吃{:soso_e113:},不吃鲤鱼,还有其它鱼可吃噻{:soso_e124:}。 我们应该吃些什么类食品呢?一是易消化吸收的蛋白质食物,如牛奶、鸡蛋、鱼类、豆制品等,可提高机体抗癌力,其中牛奶和鸡蛋可改善放疗后蛋白质紊乱。二是进食适量糖类,补充热量。大剂量放射治疗,可使其体内的糖代谢遭到破坏,所以补充葡萄糖的效果较好,另外宜多吃蜂蜜、米、面等含糖丰富的食物以补充热量。三是多吃有抗癌作用的食物,如甲鱼、蘑菇、黑木耳、大蒜、海藻、芥菜及蜂皇浆等食物。四是维生素有阻止细胞恶变、扩散、分裂、增强食欲、减轻症状的作用。因此,应多吃含维生素丰富的食物,如新鲜蔬菜、水果、芝麻、谷类、豆类等。五是饮食多样化,注意色、香、味、形,促进食欲;烹调食物多采用蒸、煮、炖的方法,忌食难消化的食品,禁饮酒。六是肿瘤手术后可能引起咀嚼、吞咽、消化吸收困难及特殊营养素缺乏,可根据情况给予不同饮食及补充所缺乏的营养素,必要时给予复方营养饮食,以增加抵抗力。 锻炼项目及适度锻炼 不同的锻炼项目所起的作用不同,不能说那一种锻炼项目是全能的、万能的,根据各个不同时期的身体状况而选择,比如睡在床上你可以练习养生气功,坐在椅上可以做自我保健按摩。另外,每个人对锻炼项目的爱好不一,选择的锻炼方式也就各异,选择你自己爱好的、有宜的锻炼方式就行,每种锻炼方式都对人体健身有一定的帮助。 癌症病人在发病期、治疗期、康复期和健康期的锻炼强度不同,一定要量力而行,切不可强行支撑,以感觉到微微疲劳为宜,万万不可过度疲劳,否则会适得其反、得不偿失。我目前的锻炼方式,主要以工作日早晚散步、节假日徒步登山为主。 注:因网站系统限制每贴字数,所以无法在此处撰写完,后续在下方。
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