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盼星星，盼月亮，多多爸爸终于回来了。
昨晚，多多还在病房走道里输液。突然一睁开眼，发现爸爸在对着自己笑，似乎有点儿不敢相信。赶紧闭上，又睁开，一看还是。又不好意思地把头扭过去了，再偷偷地转过头来看，是不是真是爸爸。
爸爸抱着多多上车，又抱着多多回家。凌晨12点，多多嚷着肚子饿，外婆泡了一碗藕粉，多多点名要爸爸来喂。
今天又是忙碌的一天，凌晨3点起床，为了早上的检查。6:30出发去医院扎留置针，又打车去空总做PET-CT。原来，6点就开门了，早到早做。下次，得早点。做完PET-CT，不到10点。又打车回北儿做B超。
外婆之后送来了早餐。吃完早饭去病房输液。因为妈妈3点起床，爸爸自告奋勇在病房陪多多输液。结果，不知他哪来的狗屎运，护士说没有蒋品的液。拿了两个雾化药就回家了。
12:30，血二病房的医生给我打电话，没接到。二组的战友告诉我，医生找我，让1点去办公室找金主任。再接着，家委会在微信上留言，说有蒋品的液。
正好，多多去医院输液，我去见金主任。来北儿这么久，从来没有被主任召见过。这一次，肯定有事儿。我又不自觉地胡思乱想，既而又安慰自己，最差的结果也就是移植了，听天由命吧。
1:40到达医院，多多开始输液，我去找金主任。她示意黄老师我来了，两人都站着。金主任面带微笑，『你们家不是有个基因有问题嘛！』
对，我知道，IKZF-6缺失型。前面还纠结了好一阵，也没弄出个所以然来。
『这个基因的阳性表达呢，就是提示预后很差。所以，咱们三疗的大评估，就算缓解得再好，我们也得走高危路线。这就意味着药会更重，孩子更容易感染，花的钱也更多。而且，还有可能会需要移植。』
我木讷地站在那里，点着头，不知道要说什么，也不知道要问什么。半天冒出个『自体还是异体？』
『异体。移植的风险也比较大，50%到60%的成功率。所以，你得和爱人好好商量，看要不要移。』
谢过金主任，我在楼道里跟多多爸爸大概说了一下，就被哄了出来。病房里，走道里，都不让两个家长陪护。
多多睡着了，多多爸爸在里边陪着，我坐在病房外的楼梯上开始思考金主任的话。其实，也谈不上思考，就是哭。跟那天刚刚得知多多被确诊为B淋母的情绪一样。
我不知道这个该死的基因对多多来说意味着什么。预后不好，怎么个不好？复发率有多少？多多的生存期有多长？移植的成功率有多少？是否移植之后，就能100%保证不会再复发了，就能让多多跟正常小孩一样，去幼儿园，上游乐场，吃好吃的东西，过上不需要打针不需要吃药的日子。
我也知道哭没有用，可我就是控制不住自己。我坐在楼梯上抹眼泪，被好几个战友看到，都来问我咋回事。碰到岐岐奶奶，她说医生跟她说孩子的治愈率只有20%，可他们还得争取啊，哪怕只有10%，也得争取。
想到微信里加过同为B淋母且已经移植过的家长，直接给她打了电话。过来人的经验总是能很我信心和鼓励。不出意外，有两派意见。
支持的声音
他们的孩子一岁多，MLL-AF9基因有问题，这个几乎是移植的提示基因。在北儿化疗了三个疗程，他们决定移植，最后选择了北京人民医院。她告诉我，移植没有我想像得那么难，技术也相对成熟。北人的出仓率是100%。需要移植的话，可以考虑北人和道培。对于多多是否移植，他们呈支持态度，因为这会大大降低复发的风险。
反对的声音
因为霏霏姐姐也是IKZF基因缺失，而且已经做过了配型。我联系了她妈妈咨询。她告诉我流程是，先做配型，3000元一个人，我们三个人就是9000。半个月出结果，然后挂秦茂权的移植门诊，会要测一个K基因。
K基因会提示排异性和抗肿瘤性，评分都是1-5。排异是越小越好，抗肿瘤性是越高越好。霏霏爸爸测的结果是排异2，抗肿瘤1，效果不大。
解决方案为：1. 人为提高抗肿瘤性，但同时也会加大排异指标，风险更高。2，全身放疗，但会影响身高，且将来不能生育。
鉴于此，他们选择不移植。如果今后万一复发，会考虑CAR-T免疫疗法，也就是抽取体内细胞，进入大规模培养，然后再回输到身体里。
也有战友不建议移植，因为根据他们的经验，化疗做着做着，结果可能会有所改变。比如伯基特中的好几个战友，最初也说要移，配型都做了，最后评估的时候，张主任说不用移了。
我的疑问
如前所述，我不知道移植是利大于弊还是弊大于利。
IKZF提示的复发率究竟有多少？比如10%，20%？值不值得为了这个复发率去移植？
移植的成功率真是50%到60%吗？意味着多多走进那个仓，有一半的机会出不来了？移植之后的排异呢？
移植成功之后还会复发吗？
移植的时间，是越早越好？还是有个合适的时间？听说约仓得三个月。我们是应该等到11个疗程结束再考虑移植吗？这样花费更多，多多的身体也会吃不消啊？
接下来要做的事
我的求助
我想，究竟是移还是不移，没有人能给我一个确切的答案。
不过，我希望能接触到更多已经移植过的战友，如果跟多多一样是B淋母的更好。你们的信息和鼓励，总是能支撑着我擦干眼泪，继续前行。
大家如果有认识的请推荐给我。
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发表于 2017-12-14 17:02:13
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