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您的身份病友
病理报告霍结节硬化型
就诊医院上海新华医院
目前状态康复3-5年
最后登录2024-6-21
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总想着把自己这一路来的历程写个心得,可是又没复查,要低调低调.
2016年3月起,我就开始全身痒,以为是湿疹.2016年12月3日,洗澡的时候突然发现了腋下淋巴结肿大,想着找个可以立即做b超不用排队的医院就选择了上海和睦家医院,当时脑子肯定进屎了.去了这个医院,贵不说,进保险看掉2800,最主要是烂.B超医生和我说怎么左右腋下都肿大呀,内科医生和我说没有特殊症状,可能是感染了,回家吃一个礼拜的阿莫西林.就这样,连一张b超单都没有,我回家了.
2017年1月2日,洗完澡突然发现脖子也肿大了,这时的我才意识到严重性,百度了一下说是淋巴结肿大.为了尽快做B超,我来到了家里附近的私立医院.做完B超医生把我叫进办公室,说小姑娘,你这个必须马上拿到三甲医院检查.当时我懵了,回来立即联系了在瑞金医院的同学,她说,去瑞金特需门诊吧,速度快,医生专业.
1月4号,我挂了瑞金医院的普外科,还记得那个该死的医生,不负责任,摸了摸我的淋巴结问你是不是整过容啦,感染了?没事的.回家吧.我不放心,第二天又挂了普外科特需门诊,碰到了一个医生还挺负责任的,叫刘国梁,对,就是和打乒乓的一个名字.他摸了摸我腋下的淋巴结说,要不去做个B超.做完B超当场我就崩溃了,上半身多发,B超医生特别凶,说,不要问我,问你的医生去.刘医生看了我的b超报告建议还是活检一下吧,也不一定是不好的,50%,我知道医生是在安慰我,就一个人坐在大厅里暴哭,医生和我说,没事的,不一定是坏东西.可其实有经验的医生通过B超报告就能判断好坏.
与此同时我还在私立医院挂盐水,期待着奇迹出现,淋巴结能够消下去这样我就不用做活检了.一周后,淋巴结还在,于是我便在瑞金做了活检.当场开出来已经要做免疫组化了,我也知道不好,医生安慰有50%是良性的.当时的我已经麻木了,网上找到了淋巴瘤之家,在淋巴瘤之家遇到了很多好心的病友,记得刘扬特别热心,当下她就推荐我去看新华医院的陶荣医生.
发现病情到活检大部分是自己去的,因为老公平时工作忙,我还不敢告诉父母.等活检报告的一周真是忐忑啊,每天睡不着,想着我要是死了,爸妈怎么办,谁来照顾他们?想着想着半夜就惊醒了,有时还会哭醒,每天度日如年,相信这种滋味,每个病友都经历过.过了一周,瑞金医院来通知,说还要免疫组化,我就知道情况不妙了.此时已经不期盼是良性的了,只希望分型好点.每天看之家就怕自己是那种特别不好的型.与此同时,我也挂了上海各大名医号,赵維笠,郭晔,糜坚青,还有陶荣陶主任.第一个看得医生就是陶主任,陶主任非常耐心,说话温文尔雅,他仔细看了我的报告,初步判定像滤泡,还安慰我说,很多病人都生完孩子再来治病,该上班的也上班了,过着正常生活.焦虑了这么多天,听完陶主任的话,我放心了好多.过了几天瑞金医院电话来了,说病理科主任王朝夫看了一下片子,初步推断是霍奇金.哎哟妈呀,我竟然开心得不得了,在电话里反复问,你确定是霍奇金?不是什么T细胞?病理科说是啊,霍奇金或者反应性增生,快点来付钱吧……
于是我把这个消息告诉了陶主任,问他我会不会死,陶主任幽默地说怎么还没治疗就想到死了呢,霍奇金是最基本最简单的淋巴瘤类型,对于血液科医生来说,霍奇金就是一场重感冒,都不好意思跟人家说我治好了霍奇金,我被陶主任的幽默再一次打动了.之后就是等病理结果了,在此期间我也去了杭州灵隐寺拜佛,求菩萨保佑我要得就得霍奇金吧.过了几天,小年夜,瑞金医院打电话来了,确定是霍奇金.就这样我也放假过年了.我想着过完年再和父母说吧,过年可怎么开口啊.由此可知,这个年过得是多么地悲惨啊!过完年,和父母说了,他们也挺淡定,说有病就去治吧.尤其是我妈,女强人啊,这淡定从容不迫处事不惊地态度,立马联系肿瘤医院的医生.于是,我又去上肿看病了......
到此为止,挺感谢给我活检的刘国梁医生,至少没怎么耽误.到了病理会诊这一步,瑞金真的挺烦的,病理科大姐死活不让我把片子外借,说我们病理科主任就是肿瘤医院过来的,你干嘛还去肿瘤医院会诊.可是大姐,人家其他医院不认你瑞金的病理报告啊.她又说,那你就在瑞金医院看啊,瑞金血液科全国第一,搞不懂你去其他医院干嘛.就这么来来回回五六次,还拖了好几个关系才把免疫组化借出来,到肿瘤医院和新华医院各做了病理.期间陶主任又帮了很多忙,无以言表的感谢.三家医院会诊结果都是霍奇金,我也就放心了,接下来就是决定再哪儿看了.带着我父母和老公一起挂了瑞金赵維笠赵主任的号,她人挺好的,建议我们先冷冻卵子.然后又带家人见了陶主任,他非常真诚,专业地和我们谈了一个小时,于是我们决定在新华医院治疗.回家告诉亲朋好友之后,大家都认为我们疯了,因为在上海人心目中最好的是瑞金,肿瘤医院,中山医院也很好,只有儿童才去新华医院看病,大家纷纷来劝阻,竟然连新华医院行政人员也让我再三考虑一下不要转院,留在瑞金看.可是不知为什么,我们全家都铁了心要在陶主任这边看,也许是被他负责任的态度,专业的知识,高尚的人格,善良的品德所折服了吧.于是顶着各方压力,我开启了新华医院血液科的治疗之路.
第一次住新华血液科病房,我内心是崩溃的.大家可以想象,刚从瑞金的特需病房转下来,新华血液科的病房也不多提了,去过才能明白我真的不是装逼和矫情.pet做完,面对黑压压一片的报告,我问陶主任你确定我只有二期?他说是啊,病灶太多但也是二期,先abvd吧,用脂质体阿霉素保护你心脏.陶主任的特点就是用药特别猛,我160/44kg,每次都用两支脂质体,用足量,以至于我第五次开始皮肤爆裂开口子了.陶主任就像个super doctor全科医生一样,每次判断都是对的.他给我介绍了皮肤科医生,并停用了两次脂质体换了普通阿霉素.哎哟妈呀,开始我还怀疑医生让我们用脂质体是要拿回扣,结果用了阿霉素之后才知道医生真的是为我好,阿霉素用了两次头发全部掉完,每次化疗从早吐到晚,关键是心脏不行了,开始麻痹.有一次我在路上全身抽筋麻痹,真觉得自己会立刻暴毙,回家抽筋了15分钟,吃力地和我老公说,等下不行的话就给我送到最近的急诊抢救.过了几天,实在没办法,陶主任建议背个hot机回家,他又给我介绍了心脏科的医生,不得不说真是个好医生啊.八次之后,头发没了,手肿脚肿得像萝卜,皮肤都是化疗的印子,人整个黑了一个色号.索性白细胞次次合格,四疗后pet-ct竟然CR了.幸福难以言表啊,医生们都挺淡定,也许是看了多了,也许是在预料之中,说再巩固两疗程吧.
在这里要说的是,CR后千万不能松懈,我就是,结果在最后一次化疗前得了肺炎.不得再次提到陶主任的专业,他看了我的血报告就判断是肺部感染了,再看了CT推断真菌感染,用了一周的青霉素和伏立康唑,我发烧的症状好了,吃了两周药全好了.做完最后一次治疗,8/24我便结束了全部化疗.关于放疗,我也和陶主任反复讨论,可他觉得年轻女性考虑到长期生存率,还是不要放疗比较好.我特别不放心,所以结束治疗后,在周永明医生这里吃中药调理.今天我进行了第一次复查,增强CT还不知道,希望复查结果是好的.
我写下我的治疗过程是希望鼓励大家不要害怕不要放弃,坚持一下就胜利了.缓解以后也不要松懈,多注意身体和休息.我也再其次感谢我的主任医生陶荣,他是一位值得尊敬的医生.他是我的救命恩人.陶主任已经是主任级别了,可他有时还值夜班,每周两次门诊.他非常尽心尽力,所有的治疗陶主任都是全程跟进.他对病人真诚,负责的态度有目共睹,所有的病人都对陶主任有着很高地评价.他让我见识到了何为真正的专业,何为医德高尚.生病是非常不幸的,可是遇到一个好医生又是幸运的.再次我也要感谢我的父母和老公.希望今后我能健健康康,不复发.
同时生病让我对人生也有了不同的感悟,活在当下,不要被钱财物质名利所束缚,追求不切实际的东西,真正的勇者和智者是不需要外在来证明的.只有在死亡面前才会明白,家人和身体才是最重要的.所以,在有生之年,尽可能地对父母好,对自己的健康负责,行善,自己也会更快乐.南无阿弥陀佛!
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发表于 2017-11-8 19:42:56
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