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致广大病友家属——淋巴瘤之家申明

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家园豆

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一生平安康复3-5年

发表于 2011-7-6 10:06:24 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江金华
    各位病友、家属好:
           我们网站从成立到现在仅仅三个多月时间,能得到众多患者和家属的支持,我表示衷心的感谢。
           我先简单介绍下我自己,以免有些新朋友不了解,产生一些误解。我是一个刚毕业的“有机化学”专业的研究生,去年身患霍奇金淋巴瘤,经过复旦肿瘤治疗,现已康复。今年3月底,在大家支持,资助下,建立了淋巴瘤之家网,目的是为了大家更好的认识淋巴瘤这个疾病,同时也创建一个患者,家属交换康复经验的交流平台。我本人并非医生,没有行医的资格,之所以大家在网站上认为我比较了解淋巴瘤,是因为我治疗期间和大家一样,热衷于资料的查询,所以国外很多的医学期刊,资料我都有订阅,国内的文献我也有专门账号下载。这些阅读经历仅仅能让我对我们这个疾病有一个粗略的了解,在临床方面,我还是很欠缺的。常有病友或家属问我:我们应该用什么治疗方案最好,是否需要放疗,该吃哪些药物等这样一些问题。我很感谢大家对我的信任与支持。但我不得不告诉大家,治疗方案是需要有临床经验的专科医生开具的。他们才能给你最专业都的指导。我们在网站内有时候不免交流一些治疗方案,那些都是个人经验,体会,并不能代替医生的诊断和治疗。尤其是网络不能很好的了解大家的基本情况,作为一个专科医生,在面诊时,也需要大量的资料才能做出判断,所以我希望大家能理解,今后不要再咨询用什么方案,治疗手段一类话题。这属于专科医生的指导范畴。
       为了让更多病友咨询到真正的临床 专家的意见,我们网站也在努力和众多专科医院的医生取得联系,希望他们能来这里对我们的治疗提供一定的参考意见。但是网络不具备诊断功能,最终还是要去医院面诊。因此希望大家分清我们网站的职能,以免耽误或者影响大家的治疗。我也很乐意给大家做一些科普性质的答疑,但方案制定,就高抬我了。如果网站内有其它非专科医生给出了方案建议,那么也请大家理性对待,其仅仅代表他的个人观点,不能和自己主治医生的意见混为一谈。
       再次衷心感谢大家对我的信任和理解,祝福大家早日康复!合家幸福!
                                                                                                                                                                                
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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家园豆

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发表于 2011-7-6 11:33:31 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
病理会诊:专家看切片
{:4_83:}

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家园豆

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发表于 2011-7-6 15:12:15 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽黄山
淡定从容,可真正遇到了,又有几人能做到了,呵呵

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一生平安

发表于 2011-7-6 16:40:09 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
红飞同志是为人民服务的,可是他不是服务员,他要是不热情了,不专业了,不要见怪,因为他本来就不是服务员.

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发表于 2011-7-6 17:16:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广西桂林
支持一下!
经历了苦难的人,纵然你什么都不相信,请你相信时间!

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博学多才一生平安康复5年以上

发表于 2011-7-6 19:02:39 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
支持一下
希望能陪伴一双儿女健康成长,一家人开心幸福的生活!

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一生平安

发表于 2011-7-6 20:03:41 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
支持洪飞!

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发表于 2011-7-6 20:59:41 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
必须要顶!
明月光,照在心里某地方...

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杰出贡献一生平安

发表于 2011-7-7 09:17:41 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

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发表于 2011-7-8 09:10:06 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
支持,做为一个病友,能开此版就已是对大家最大的帮助啊

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杰出贡献一生平安

发表于 2011-7-8 10:27:44 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
感谢洪飞及所有为网站建立付出心血和劳动的朋友们!放心吧我们大家都会支持的!
平和心态,多欢喜少忧愁!

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发表于 2011-7-8 17:57:17 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
感谢洪飞做出的一切,谢谢。

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一生平安

发表于 2011-7-11 13:58:24 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
感谢洪飞!

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杰出贡献一生平安家人平安康复5年以上

发表于 2011-7-12 23:19:32 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
   
(弥漫性)非霍奇金淋巴瘤 B细胞系列大小细胞混合型II期治愈16年,化疗6周期 放疗4千,放疗什么剂量,爸爸具体也忘记

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一生平安

发表于 2011-7-14 15:33:48 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州铜仁
来到这里,感到很庆幸,谢谢~~

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发表于 2011-7-19 13:10:31 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
支持洪飞

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发表于 2011-7-22 19:05:13 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
支持,好人
病人,2010年4月在301医院确诊非霍奇金弥漫大B淋巴瘤,生发中心,高度恶性四期A,纵膈肿大,r-chop化疗6次

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家园豆

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一生平安

发表于 2011-7-22 22:05:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢洪飞,给我们一个相互学习、交流、鼓励的平台

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家园豆

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2015-1-26

一生平安

发表于 2011-7-23 07:42:15 | 显示全部楼层 来自: 中国江西萍乡
谢谢洪飞为大家做的一切。

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家园豆

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发表于 2011-7-26 16:32:56 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
谢谢洪飞,给我们的这么多资料和有用的信息
病人,2011年在烟台毓璜顶医院确诊 非霍(大B弥漫型)化疗7次(R-chop),2011年10月13日检查PET-CT未发现异常

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