救救我的孩子！！！

我的乐乐

大家好，我是新来的。我说一下孩子的病情，请大家帮忙给出个主意！孩子6岁半，患血小板减少整一年，激素无效，什么药效果都不好，血小板一直10左右，一直丙球维持。从今年2月份，发现孩子白细胞总是有时偏高，（10点多或11点多），有时又降为正常，总是这样反复，孩子总是多汗，近端又发现盗汗现象，身上总是痒，还起皮疹，从2月份到现在我在北京和天津看了许多血液病的专家，都没有说出原因，说白不太高，没问题。一直到现在，多汗和痒的现象越来越严重，还有过几次低烧，我在网上查资料看到，纵隔和胸部淋巴瘤可以引起这种情况，10月7日给孩子做了胸部CT,发现真出现了问题，胸腺上面发现了瘤。现在天津肿瘤医院，成人胸外科说要穿刺活检，但孩子血小板太低，必须还得把血小板调上去才行，我现在真不知道怎样才能让孩子确诊，我咨询过广州中医院血液科的医生，他让查T淋巴细胞方面的问题，我现在真的不敢想下面我该怎么做?如果确诊了孩子应该怎么治疗，血小板太低，用药也升得很少，在哪个医院治疗比较好，请病友们给帮帮忙，指点一下，谢谢你们了！

幸运的桃子

天津肿瘤不错呀,我找的是王华庆看的,人挺好的

幸运的桃子

确诊了一般就化疗,用什么方案要看免疫组化的结果,先确诊吧

我的乐乐

幸运的桃子 发表于 2013-10-11 15:41
天津肿瘤不错呀,我找的是王华庆看的,人挺好的

我家是孩子，可以吗？

紫缘

不要急不要慌，作为家属一定要淡定理智，小孩子生长能力旺盛，不怕的，加油

安，释然

你得到医院看让确诊，天津肿瘤很好的医院了，你要做的就是保持冷静，协助医生配合孩子开始治疗。

幸运的桃子

我的乐乐 发表于 2013-10-11 15:43
我家是孩子，可以吗？

可以呀,他是淋巴内科的主任

我的乐乐

紫缘 发表于 2013-10-11 15:48
不要急不要慌，作为家属一定要淡定理智，小孩子生长能力旺盛，不怕的，加油 ...

谢谢紫缘！谢谢你的提醒，我感觉自己已经支撑不住了，一年来孩子的病已经够折麼人的，现在又出这种状况。有你的这句话，我一定坚强起来，谢谢！

我的乐乐

安，释然 发表于 2013-10-11 15:54
你得到医院看让确诊，天津肿瘤很好的医院了，你要做的就是保持冷静，协助医生配合孩子开始治疗。 ...

谢谢安，有你们这些朋友的支持，我好感动，我一定坚强起来！

紫缘

我的乐乐 发表于 2013-10-11 15:59
谢谢紫缘！谢谢你的提醒，我感觉自己已经支撑不住了，一年来孩子的病已经够折麼人的，现在又出这种状况。 ...

要求我马上送病理会诊，并安慰我说：“儿童淋巴瘤不管是什么类型，什么分期，治愈率都很高，就算发展很快也不要担心，只要诊断正确，正规治疗，治愈率都很高的。你们那里的诊断肯定有问题”
把这句话送给你，刚在论坛看到的，我妈妈是T母，53岁了，所以我很羡慕你们的，年轻就是本钱，不用担心，肯定能战胜的。

gardeniay

同意紫缘的，加油

杰森

因为是儿童...所以耐受必然比成人要高 .预后相对要好
马上补充血小板 .调整好 .准备穿刺 .CT检查看是否其他地方有淋巴结肿大.
有必要进行活检 . 下方案 尽快治疗 .

我的乐乐

紫缘 发表于 2013-10-11 16:19
要求我马上送病理会诊，并安慰我说：“儿童淋巴瘤不管是什么类型，什么分期，治愈率都很高，就算发展很快 ...

谢谢您对我的鼓励！

我的乐乐

gardeniay 发表于 2013-10-11 16:49
同意紫缘的，加油

谢谢你们，我相信孩子能渡过难关！

我的乐乐

杰森 发表于 2013-10-11 18:36
因为是儿童...所以耐受必然比成人要高 .预后相对要好
马上补充血小板 .调整好 .准备穿刺 .CT检查看是否其 ...

谢谢杰森的提醒，明天给孩子做全身CT！

克斤

我个人总觉得患血小板减少一年，是个关键。（单纯感觉，完全不懂是否和肿瘤有关联，是血小板减少引发肿瘤，抑或肿瘤导致的血小板减少）
之前一年时间内，做过骨穿之类的检查吗？

期待其他大拿来看看，如@per2008 ， @洪飞，  @范医生。   （不知道链接对不对，能不能呼唤到各位大拿）

希望的

感觉上T母可能性比较大，现在手术活检确认分型是重中之重，但关键问题在于手术的风险。
血小板减少应当是骨髓和脾侵犯造成的，全身影像学检查及骨髓穿刺有指导意义。
细针穿刺待选择，如果手术的话应当进行血小板和凝血因子支持。
确诊之后治疗效果往往是比较好的，只要把这个难关挺过去了就行，加油！

我的乐乐

克斤 发表于 2013-10-11 22:42
我个人总觉得患血小板减少一年，是个关键。（单纯感觉，完全不懂是否和肿瘤有关联，是血小板减少引发肿瘤， ...

谢谢您的分析，孩子2012年10月6日发病，当时骨穿定为特发性血小板减少性紫癫，出院后服激素无效，出院后15天左右，血小板又降为10，在省医院再次骨穿定为特发性血小板减少性紫癫，出院后维持不到一个月，血小板降为6，于是用中药治疗，血小板一直在24一30之间。直到今年2月21，孩子流鼻血难止，查血常规白细胞偏高，血小板14。(当时孩子没有感冒症状)就是从这次，发现孩子白细胞有时偏高，有时又降为正常，血小板也维持不住了。3月21日，在天津血液病医院做了全面检查，定为难治性血小板减少性紫癫，直到现在才发现孩子体内长了瘤，我好后悔，就是不知是瘤引发的血小板减少还是在得病过程中又长了瘤。

我的乐乐

克斤 发表于 2013-10-11 22:42
我个人总觉得患血小板减少一年，是个关键。（单纯感觉，完全不懂是否和肿瘤有关联，是血小板减少引发肿瘤， ...

谢谢您的分析，孩子2012年10月6日发病，当时骨穿定为特发性血小板减少性紫癫，出院后服激素无效，出院后15天左右，血小板又降为10，在省医院再次骨穿定为特发性血小板减少性紫癫，出院后维持不到一个月，血小板降为6，于是用中药治疗，血小板一直在24一30之间。直到今年2月21，孩子流鼻血难止，查血常规白细胞偏高，血小板14。(当时孩子没有感冒症状)就是从这次，发现孩子白细胞有时偏高，有时又降为正常，血小板也维持不住了。3月21日，在天津血液病医院做了全面检查，定为难治性血小板减少性紫癫，直到现在才发现孩子体内长了瘤，我好后悔，就是不知是瘤引发的血小板减少还是在得病过程中又长了瘤。

我的乐乐

希望的 发表于 2013-10-11 23:41
感觉上T母可能性比较大，现在手术活检确认分型是重中之重，但关键问题在于手术的风险。
血小板减少应当是骨 ...

谢谢，您说的也是我担心的问题，医生说瘤体比较大，现在主要问题是血小板用药也升不多，并且3、4天就会降为几个，我就担心板上不去，怎么治疗？