- 主题
- 15
- 您的身份
- 病友
- 就诊医院
- 西安市唐都医院
- 病理报告
- 弥漫大b细胞(非生发中心起源)
- 目前状态
- 康复0-1年
参加活动:1 次 组织活动:0 次
您的身份病友
病理报告弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院西安市唐都医院
目前状态康复0-1年
最后登录2022-3-23
|
我也来说说 从今年四月份 肩膀疼的受不了 拍了X片 以为是肩周炎 治疗了一周 没什么效果 之后换医院检查 说是有胸腺瘤可能 然后又换了家肿瘤权威医院 做进一步检查 CT 活检 免疫组化 B超 心脏造影 骨穿 最终确诊为 原发纵隔弥漫大B 听都没听过这个病 上网一查才知道是癌症 怎么可能 我家又没有这个基因 整个世界都要崩塌了 起初以为自己命不久矣 直到遇见四医大血液科郝主任 他看了我所有的检查单子之后 就说了一句话 不幸中的万幸 我决定就在这个医院治疗了 觉得自己有希望了 住院后主治医生跟我商量治疗方案 说我要用美罗华 说是进口药 不在医保范围内 我的第一反应就是 医生是不是要拿提成 我没钱我不用 一口拒绝了 医生就跟我推荐说有什么实验组 可以省10几万 当时不懂 就答应进组了 然后主治找主任商量 主任说这么年轻 实验组效果不好 为什么要进 我一听 我去当我小白鼠呀 迅速决定不进实验组了 回病房等待确定方案时 无意间下载了淋巴瘤之家 看了一篇关于原发纵隔的帖子 R-DA-ECHOP治疗原发纵隔治愈率接近百分百 又决定用美罗华了 我的原方案 ECHOP 也改成了 R-DA-ECHOP 经过四个疗程后 PET CT 评估完全缓解 现在六疗结束 主治医生和科室主任商量 在打一个疗程 不用放疗 打完7疗 我就可以拔管了 化疗的种种副作用 呕吐 口腔溃疡 便秘导致肛裂(连上厕所都觉得是一种奢侈)拉肚子 脚掌血泡 手掌红肿 全身酸痛 口干舌燥 嗓子发炎 升白后骨头疼的睡不着 全身的毛发基本掉光(头发 眉毛 睫毛 。。)例假也从来没来过 其中的酸爽只有病友最懂 不过一切都过去了 拔管之后 我又是一条女汉子 我重生了 虽然命运以痛吻我但是我愿报之以歌 活着真好 每呼吸一口空气都觉得是那么的幸福 希望亲爱的自己和所有的病友都早日康复 永不复发
|
|