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大B歼灭战,完胜!

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发表于 2013-9-13 15:01:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国重庆
   2013年春节刚过,上班两天,偶然发现锁骨中间位置有一个大包,不痛,质硬。才上班还不忙,第二天便到重庆三军医大新桥医院检查。经过彩超、ct后,怀疑纵隔肿瘤,7*4cm。一心想做手术除之,住进了胸外科的病房。经增强ct发现肿瘤包裹了颈部大动脉手术风险太大,医生建议做穿刺同时准备放疗。谁知放疗科一直没病房,病理结果出来,非霍B细胞淋巴瘤。因姐姐在广州,同一天决定出院,家里商量去广州看看能不能做手术。
   3月7日到了广州中山大学附属肿瘤医院,来到了淋巴瘤之家的论坛,看了内科李志铭教授,知道了其是淋巴瘤能取病理完全可以不做手术。重新进行了一系列检查pet/ct,心电图、心脏彩超,各种验血,又重新进行了活检,经历了漫长的病理等待。最后认定弥漫大B,GCB型。
   3月25日办理了住院,医生谈话,化疗方案为epoch,美罗华自愿。在为什么不用chop这个问题医生的答覆是因为我ki67有80,在大B里面偏高,怕chop控制不住。最后决定repoch。住院第一件事情就是穿管。(经历了六次化疗后发现,picc真是一个高端大气上档次的好东西,除了洗澡不便,但是免受血管伤害和皮肉之苦也值得了。)
   第一次美罗华反应较大,心跳一直在120上,最后从下午一点打到晚上12点才打完,化疗药连续四天96小时维持,一直感觉还好,能吃能睡。4月1日出院回家。
   回家后严格按照广州病友的建议,辛辣不吃,各种忌口。第三天开始发烧,39度多。恰逢清明放假,H7N9肆虐,白细胞最低300,各种难受,到医院看到急诊,消炎、升白。清明节后第一天又住进医院进行升白治疗,还好比较争气,两天花掉一万多终于可以出院。
   4月17日第二次化疗住院,因为第一次反应太大,医生进行了减量,发现就是减了一支环霖酰胺。第二疗开始我也拿出重庆人的勇气,各种不忌口,想吃就吃,保证每天水果和蔬菜,其他食物按照心情好为原则!当然,我也征求了主治医生,得到了许可。我觉得其实每一种食物都有存在的价值,食物多样化远比药物来得快,能吃是福。
   4月22出院,这次白细胞保持在1500,升白也比较容易升上来,在第三次入院前,又进行了增强ct,只有3_5mm的淋巴结,医生告诉我已经cr了,但因为减量了,所以要做满六次化疗。保持这种节奏,到7月16,我完成了六个疗程的repoch。出院那天,我觉得我都强大了。
   8月5号开始,进行了18次放疗,36gy。8月31号结束。
   9月6号回到了我美丽的重庆,各种兴奋和激动,整整半年,想死我了。这半年的煎熬,内心已经坚不可摧,谢谢淋巴瘤之家,谢谢风雨彩虹的qq群,还有那些可爱的病友和家属们。靠,我连化疗放疗都挺过来了,so strong!
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 楼主| 发表于 2013-9-13 15:13:06 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
病理会诊:专家看切片
从第一天在论坛里面看别人的经验,一直就想等我自己治疗结束了我也要告诉大家我的心得。不管在医院还是在网上跟病友交流到时候超有同感,真爽!我的一些治疗小心得也告诉大家,不一定每个人适用,只是希望大家都加油!
关于白细胞,repoch方案本身就是骨髓抑制比较严重的,我每次化疗完都要20支瑞白才能升上来,但是我后面几个疗程就完全掌握规律了。出院前四天会逐渐降到4000,第五天开始开始4以下,到第八天会到达最低,第九天开始恢复,第十天一般就完全正常了。医生要我 出院开始每天两针瑞白,连打五天,第六天开始打三只,打三天,第九天再补打两只。虽然都知道打多了不好,但是我也没有骨头痛,所以就一直按照这个剂量打。
关于血小板,如果在血常规中发现血小板低于70医生要求打两只巨和粒,但是我每次打了巨和粒都要发烧,要吃退烧药才会降,后面就是白天打了巨和粒,睡觉前一粒退烧药,第二天早上起来也正常。
关于肌肉痛,强的松停药后两天全身会掀起一轮凡是有肌肉的地方都痛的热潮,我就是狂喝水,不停排尿,确保第二天减弱,第三天不痛,况且医生也要求每天喝水保证2000ml。
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发表于 2013-9-13 17:10:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕尾
加油,我也放疗结束一个多月了,状态不错
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发表于 2013-9-13 17:36:24 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
忌口这事看各人体质啦,我家的也算没怎么忌口过
恭喜楼主
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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发表于 2013-9-13 18:13:59 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古包头
。。。。。。
未来很美好,请你一定相信。

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发表于 2013-9-13 19:21:52 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
恭喜恭喜,感谢分享啊
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发表于 2013-9-13 19:41:50 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
不错不错!
乐观开朗,善待自己善待家人!没有什么可以打倒自己!

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发表于 2013-9-13 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
干得漂亮,恭喜CR!实际上在我看来,治疗期间根本不需要忌口。用西医的方式治疗,西医的主张是食物要尽可能丰富,营养要加强;但是用中医的观点忌口,不就导致了营养不足吗?这样化疗很危险,化疗的血液毒性会导致免疫力严重下降,营养又跟不上,可是很危险的哦。想吃啥吃啥,不想吃啥不吃啥,这就是最中肯的观点,呵呵。
凤凰涅槃,人天同仰。浴火重生,日月齐光!
壮哉!我淋巴瘤病友!

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发表于 2013-9-13 23:25:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
感谢楼主分享经历,很顺利!恭喜你康复,好好享受来之不易的新生吧!
来自iphone客户端
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2013-9-14 11:56:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
天花板 发表于 2013-9-13 17:10
加油,我也放疗结束一个多月了,状态不错

我们都会健康的!

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 楼主| 发表于 2013-9-14 11:57:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
幸运的桃子 发表于 2013-9-13 17:36
忌口这事看各人体质啦,我家的也算没怎么忌口过
恭喜楼主

吃嘛嘛香,身体健康!

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发表于 2013-9-14 22:02:12 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
小猪 发表于 2013-9-14 11:57
吃嘛嘛香,身体健康!

嘿嘿,辛辣的还是要小小的注意下啦
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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发表于 2013-9-21 23:31:08 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
说真的,我去年化疗和放疗期间还经常去吃麻辣小龙虾。而且那时因为化疗没有吊胃口,我吃饭都必须放一些辣椒去送饭。我甚至连烟没都戒一直有抽。反正我个人认为,心态非常重要。不过由于工作原因,今年出现过一段时间的通宵加班,发现在康复期间休息对身体影响非常大。因此我现在对作息时间也作了调整。希望永远也别复发。

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发表于 2013-9-23 14:53:08 | 显示全部楼层 来自: 中国河北承德
恭喜啊,又有一个CR的,给群里带来了好消息!
努力!

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 楼主| 发表于 2013-9-29 11:11:16 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
旺旺 发表于 2013-9-21 23:31
说真的,我去年化疗和放疗期间还经常去吃麻辣小龙虾。而且那时因为化疗没有吊胃口,我吃饭都必须放一些辣椒 ...

发现我们是一个医生。。。我也一直吃辣椒。。哈哈哈。。。我们都会没事的。。。加油加油。。。
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发表于 2013-9-30 18:29:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
epoch不是不要放疗吗?
既然活着,就要活好!

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发表于 2013-10-2 15:31:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
你治疗过程很顺利,恭喜你康复CR。
健康快乐开心每一天

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发表于 2013-10-3 18:06:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东潮州
恭喜哈!!cr咯

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发表于 2013-10-7 11:14:23 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
恭喜LZ重获新生!
2012年1月12日确诊为弥漫性大B淋巴瘤,8月15日治疗结束。

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发表于 2013-10-7 22:56:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
楼主算是原发纵隔么?原发纵隔里有gcb和非gcb一说么?

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