我的故事.送给抗战在一线的兄弟姐妹们,希望对你们有些启...

说说我的故事 · 发表于 2013-9-12 22:44:04

本帖最后由说说我的故事于 2013-9-13 23:09 编辑

引：本人以前为一非霍弥漫大B患者，在3个半疗程时，由于个种原因，没有继续看下去，但是我以自己毁灭再重身的思路战胜它。有兴趣的可以当小说看看。注：我写下我的经历，不是为了宣传我的方法，也不代表你也可以这样，每个人的情况都是不一样的。我只想告诉你们：加油，要有信心，它是可以战胜的，我没有系统的看完全部疗程，我还活着，你们的明天会更好！！！

我的看病之旅：
09年3月，猛的一天深呼吸胸巨疼，疼了2天也没当回事，自然的好了（我个人推论，基因开始突变了）。然后不停的有小毛病，胳膊酸疼，颈椎疼，夜里底烧等等。都没当回事，找了中医按摩，买了风湿帖，自己在当颈椎病看。把了脉，中医说心脏不好，开了中药调理（心包积液，所以把脉说心脏不好）
4月，身体慢慢的好转颈椎也不疼了，但是开始咳嗽，自己买的止咳糖浆，川贝等在家吃。但是越来越严重4月底已经不能平躺着睡觉了。自己网上查资料，加上3月胸呼吸疼过所以推断为胸膜炎。
5月，南京检查，CT -增强CT-抽血等等一切检查出来，5号左右住院。医生初步推断为巨大11X10X9胸腺瘤。但是住院两个星期没有确诊出具体肿瘤，抽血，抽骨髓活检抽脖子淋巴活检。都没有发现癌细胞。进一步确定为胸腺瘤。（在这里要感谢南京医科大附属二院胸腔科无锡藉的一个胖医生和他的助手，没有你们的负责，我肯定是不在这个世界上了）当时由于大半个月不能平趟着睡觉，每天不停的咳嗽只能坐着睡2个小时。人完全崩溃了，所以跟家里人商量，签字当胸腺瘤开刀，有任何问题不需要医院负责。医生一口回绝：你不要我们负责,但我要对你负责。
15号左右脖子上摸出淋巴结。开刀活检。伤了喉反神经，所以我这辈子说话都会是嘶哑的。
16号左右由于心包积液第1张病危通知单，到现在都记得心脏最高跳到225。心包插管子抽积液。大概500ML，积液检查没有发现癌细胞。
18号左右几个科室再次会诊。血液科倾向于淋巴瘤，所以上药，激素类药。
22号左右确诊为淋巴瘤但没有确定类型，转入血液科，PICC植入失败，开始第1个疗程CHOP方案。
26号左右确诊为非霍弥漫大B。
6月开始第2个疗程 R-CHOP方案。
7月开始第3个疗程 R-CHOP方案。
由于效果不太理想所以在第4个疗程前转医院-江苏省人民医院血液科
8月由于同病房一T母病友开始化疗，在我的报告单没有全出来的情况下，医生为了看同一个方案用在2个不同的类型上效果怎么样，所以我（第4疗程）跟T母病友同时上化疗。具体什么方案我也不记得了。只记得顺铂为主的方案，而且是大剂量的。上药第2天我们同时耳朵听不清呕吐==该有的反应全来了。第3天夜里1点挂水完，我晕到在床上，然后抢救。（是真抢救，全身抽触，手弯曲胸前，口流口水，脖子以下没有知觉，肺不自主呼吸，身体没有血压，水完全挂不进去了）我到现在都记得，但是我一直不敢去回忆，我大口的吸着氧气不停的叫着医生救命！！我不想死！！我不停的昂起头看着自己的身体！心里想着，完了，眼睛一闭回家就是一堆灰了。
折腾到天亮，身体慢慢有了知觉，虽然腿没有感觉，但是脚可以动了。
第2天10来个科室的医生来会诊，2个人同时停止化疗。改为看病发症。
顺铂给我们2个人带来的伤害：肾功能急性衰竭，身体酸碱电离失恒，左心房坍塌，手脚神经麻木，耳朵听力功能不可逆转损伤（所以我现在是聋子，只能昂天大笑了，残疾人这3个字这辈子甩不掉了）
然后从普通病房转入重症病房，开始我痛苦的3个月之旅。死里逃生，就好比一个受伤的动物蜷缩在角落里谁来碰都咬谁，去你玛B的医生，老子要吃棒冰，老子不想活了要吃西瓜，老子要喝可乐，不给吃不给喝老子不看了（白细胞没300）。肾功能衰竭了=不排尿=不排毒只能血液透，然后口腔溃疡，烂得我自己用镜子反看都觉得恶心。我表弟来看我，我带哄带威胁带求情连遗嘱都跟我弟说了，给我去KFC买杯雪顶吧。（这杯雪顶差点要了我的命）猛的吸了一口雪顶，凉了一下，猛的一咳嗽，食管破了。（白细胞没300 食管破后果大家都知道的吧）然后就是我几天内没有吃任何东西没有喝一口水，不停的大便拉西，全是红的，，血从食管出来经过胃消化了排出，，然后外面是不停的输血白蛋白果浆什么的。其他的小病症什么的也不说了比方说肺炎肺积水什么的也没看 .就血透看肾了。跟大家说个笑话：上厕所大便，恩恩好了还没擦，才离马桶，就晕过去了，醒来已经在床上了，看到医生护士全在旁边抢救我，我猛的来一句我屁股还没擦。小护士顿时石化了！！
坚强的活了下来。。就这样09年5月1号踏上南京到09年12月底，带着满心的伤痛受伤的身体离开南京。(肿瘤还有7X6X5左右，本我家人商量转南京军区总医院继续看，我直接回绝，我要回家！回家~~~！)我的人生我的奋斗目标都没有了，只能苟且的活着。撇开女朋友，偷偷的跟我准丈母娘说：有合适的帮她在南京找个好人家，不要等我了！！！
2010年大年初5最后一次去女朋友家，由于初6她要回南京上班，送她上车，我跟准丈母娘在路边自言自语（耳聋了只能说不能听）说了10来分钟把我考虑了几个月包括她的未来她的婆家她的工作等等全说出来了。就这样。我把她又交给了准丈母娘。我们没有说分手但是正式的和平分手了，我们6年的感情就这样随风而去。今天，本属于我的女人，已经为人妻为人母！！！而我还在一个人战斗！！！活下去！！！
一周年纪念日记：
一年了。。。面朝大海。。春暖花开。。。 2010-05-22 21:03 (分类:默认分类)
记得一年前的5月。。。该变了我的一生。。。又是一年的5月。。一年了。。。
一直在回避那些事。。。告戒自己忘了那些事。。但总是在大脑里。。梦里出现。。。
上天没把我变为伟人。。确给了我伟人的痛苦。。。如果上天真有神明。。让我从相信神明。。到怀疑不相信。。这是神明的错还是我的错？
一直在考虑一个问题。。如果我闭上了眼睛。。是不是对我对别人都是一总解脱。。也许吧。。天上没有痛苦。。。
天降大任于斯人也，必先苦其心志，劳其筋骨，饿其体肤，空乏其身，行指乱其所为，所以动心忍性，曾益其所不能。。。一直以为这句话很对很对。但如果苦了。劳了。饿了。空了。。。过了头了。。直接把人整死了。。那这话。。还有什么用呢。。。
人啊。。都怕死。。但是逃避不了。。也就安然了。。前几天看《拆弹部队》里面那个伊拉克人被绑成炸弹。。营救时很恐惧死亡。。但最后。。对他说对不起救不了他时。。也安然了。。有人说死前可以反映一个人的一生。。我想我是怕死的。。那天夜里。。当身体已经慢慢失去知觉。。开始抽颤时。。。我没想起银行密码。。。我没想起女人。。。我没想起。。。。我没想起。。。只在不停的看着自己的身体。。。想着。。过不了几天。。就是灰了。。。想着他们会把我埋葬在那里。。。。
想想。。如果一个人猛然死去。。那应该是幸福的。。至少没用痛苦。。。只是另一样的睡眠。。。但慢慢的煎熬着。。。都不知道下一秒能不能活下来。。。有不让你死去。。。那是怎样的痛苦。。。矛盾着。。。想着。。快吧。。结束吧。。。又想着。。上天啊。。。救救我吧。。。口角不停的流着血。。。身体的浮肿已经睁不开眼。。。。梦中猛然遇到家里已经过世的老人。。。差不多了吧。。应该是来带我去另外的世界吧。。。睁开眼。。。一次次的想着。。。拉开窗户。。。张开双臂。。。开始飞翔吧。。。但又怎样。。。移动到窗口都已无能。。。。又怕这个世界没有上天。。。死了也就没了。。。那我的兄弟们。。姐妹们。。我又能在那里。。。可以默默的看着你们快乐的生活。。。保佑着你们。。。
记得同学去看我时。。我拉着胖子。。。求着胖子。。。给我买些芬达。。满满几大箱子。。。其实肾已经萎缩。。酸性中毒。。电解质失衡。。水都不可以喝。。。只有以死相避。。。一点一点的喝掉了。。。想想如果真是那些芬达后来要了我的命。。。估计胖子要悔恨一生了。。。弟弟每次过来。。嚷着买棒冰。。。。吃破食管。。。如果死了。。。弟弟也会变成全家的罪人吧。。。。但又怎样。。。一天24小时。。我不停的说着。。不停的叫着嚷着。。我要喝芬达。。我要吃棒冰。。我要吃西瓜。。。我要吃草莓浆。。我要吃喜多多。。。一层楼都以为我傻了。。。每天好多病人的家属看着。。想着。。笑着。。今天这傻子还想出个什么好东西吃。。。你们可知。。。芬达不喝。。棒冰不吃。。。今年的西瓜不吃。。。还能挺到明年的夏天吗。。。眼睛闭上。。。再也吃不了东西了。。。。。。。。
记得在当着三个女医生的面说。。你们把我弄成这样。。。以后老婆都娶不到。。她们相互的笑着。。。。笑着。。。感谢祖国。。感谢我的父母。。。从小教育。。可以不成人。。但不能犯法。。。对着一个一心想死的人。。。顺带着多拉上三个人。。。也是可以的。。。
记得跟同学朋友说的最多的是。。。哥先走一步。。。哥在那边挣钱买房子。。。哥在那头等你们百年之后。。在那边有个家。。。到了那头。。报上哥的名字。。。找哥。。我们还一起吃喝玩乐。。。。。如果闭上了。。。也快一年了。。一周年了。。
再次起程看病:
2010年4月，天气开始暖和起来，加上脖子上活检开刀那里又可以摸到淋巴结。跟我爸我叔再次踏上我的看病之旅，主看耳朵次看淋巴。白天去医院检查晚上回宾馆第2天再继续检查等报告，来回折腾6天得来医生3句话，1：啊，是中毒性耳聋。2：哦，看不好了。3：出门前走左拐有耳蜗公司的业务员在，你们可以去咨询。心灰意冷，在上海肿瘤医院血液科医生建议放疗的情况下，直接拒绝看病。残了，我的人生已经完了，命也就无关紧要了。回家！！！
我的自救心得：
1。我记得还在南京附属二医的时候，有个病人家属跟我说，癌，年轻人跟老年人区别在于，年轻人身体棒化疗可以用猛药抗得住效果也好，老年人就不行，只能用轻药，所以效果会不理想。但是年轻人身体活跃，细胞活跃，容易复发。所以我从09年12月南京回来，拒绝任何的锻炼，把身体维持在抑制状态或者说平静状态！09年12月我110多斤回来的，现在已经175斤了！！
2。既然得了癌，那么在得癌前，我的身体是完全适合癌细胞生存的。所以我就改变以前的生活环境和饮食习惯。环境方便以前在常州南京两地。现在回苏北盐城老家，环境水土肯定被改变而且比生病前好。饮食方面，在生病前，我喜欢下班回家在超市里买那种整鸡的新尔而良烤鸡，加上可乐，坐电脑前边玩游戏边啃着吃，还喜欢吃猪头肉，市场上卖的那种用硝？防腐的咸鸭腿。所以我现在鸡，猪头肉是完全不吃。海鲜贝壳类很少吃，海鱼类是完全不吃。包括牛奶完全不喝，水果，除春天草莓，夏天西瓜，冬天橙子，加上偶尔吃些杨梅罐头，其他也基本上不吃。
3。作息时间，也完全颠倒过来。中午11点起床吃午饭，夜里2点睡觉。今年开始淘宝开了个店所以现在9点半起床，夜里2点睡，中午有空会床上趴一会。
4。睡觉姿势，生病前都是习惯直板脸向上睡。回家后到现在一直是趴着睡。
5。生病前冬天不喜欢穿衣服，不注意保暖，冬天零下都是早上起床，直接站到地上再一件一件的穿衣服，从不穿秋库更不穿羊毛裤子这些，病后秋裤羊毛裤子早早的就全穿上了。
6。废寝忘食的玩网游，脑子里完全没有概念，也没有时间想起我身上还有病。
7。也是最重要的，可能上天冥冥中有神吧，在医院，病床柜子里我无聊的时候翻出根艾叶条，我随口说了句，妈，晚上用这个泡脚。我到现在我都不知道，我那时候为什么会随口说出这么一句话。所以我到现在都一直保持着立冬前几天到第二年立夏前几天，这段时间天天用艾叶泡脚（艾叶条一根，一分为4段，每段一天，揉碎用脸盆开水冲，10分钟以后倒入加冷水的足浴盆（带电足浴盆））基本上保持泡2个小时以上，额头微微出汗。后果上火肺热咳嗽阳气重等等，这也是我需要的，以最小的代价，改变我的身体内环境，让肿瘤不适应我的身体，自然的病就好了。（要是谁家有人关节炎，用这个办法应该都不需要去医院了，个人推论，具体还要问医生！！）
8。心态很重要，忽悠的最大境界是你撒谎忽悠别人，最后你自己都相信你说的话是真的。所以我没有病，大家也没有，我们都是正常人，谁说有病，我跟你急，，
9。病看完了，不要接触病友，只接触正常人，当某人倒下了，你会天天纠结于你还能活多久，你会埋在那里。你的照片会挂在客厅还是房间里。我记得我第2个疗程的时候，罗金走了。对我的打击实在是太大了。所以我4年没有接触任何病友，包括熊顿MM在天涯上更新她的漫画，我信都写好了，又删了。这次看到开复病了，我才想起应该Q群里有病友群，我以一个正常人并加进来看看你们。
最后再说几点，（希望有医生能看到）我们化疗，医生为了减少药物的毒性对身体的伤害，会选择大量的挂水排尿，我们大量的喝水排尿。这个是不是正确的，药能起多大效果，我不知道有多少医生病友考虑过（前提，要能抗得住药毒）。我在第4个疗程的时候顺箔这个药，肾中毒性急性萎缩衰竭。导致我半个月无尿，1个月少尿。我能活到现在，是不是这个原因，我不是医生所以无从判断。我后来一直到2011年我的肌干都是超标的（200-300左右，正常应该是100多些），谁有能力，那么可以调查下，那些肾一直不好的人，后来会不会得淋巴瘤。要是没有的话，以后是不是不需要化疗，直接把肾功能破坏一部分。

再提醒下，用顺箔的亲们！！当你感觉耳朵听不清的时候赶紧的停止下，问问医生，你有权利拒绝。本人现在虽然淋巴没了，但是聋了。
收尾：
我打这么多字，我不是宣传我的方式，每个人都不一样，我只是想告诉你，我没有系统的看完所有的疗程（拒绝看病离医院时肿瘤7X6X5，2012年10月CT，第1张报告连肿瘤都没有提，我家人不相信，以为医生弄错了，再去找医生看片子，医生才仔细的看出2X2X1的模糊阴影，强调下不是肿瘤），我已经第4年了，那么你们系统的看完，你们的明天会更好！！加油吧！！大家共勉，你们活着，我会更有信心，我活着，我会是你们前路的那盏通向光明的灯！！！！
我的未来:
再过几个月，会去上海做个全身的核磁共震，没有什么问题，那么会转道去杭州检查耳朵，然后转道去台湾做人工耳蜗。挣钱，泡MM，娶老婆，生孩子.....我的人生又开始起航！！！！！！！滚蛋吧！肿瘤君！！！！！！你TM的就是个战斗力为负的渣！！！！！

看了大家的留言,希望大家不要只看我的故事,要看出重点:每个人身体里都会有癌细胞产生,而我们病了,是量变引起质变,那是因为我们的身体适合它生长了,那么我们用最小的代价,改变自己的身体内环境.(就好比海南岛上长耶子树砍也砍不清,那么很简单,.直接把岛搬到黑龙江那,岛上还会有耶子树吗??)
不管自己或者家属要藐视它,我化疗回住的地方,第2天我爸就让我自己去菜市场买早饭,买菜,我女朋友还带我去夫子庙吃火锅.人多可以带上口罩,总不能回到家,就躺床上,不得命了,我病了.这个也不行.那个也不行.按我爸的说法:不就是个脓包,只是长在里面,要是是外面直接用针一戳就好了.这个其实这才是真正的心态!!!!