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感悟李开复确诊淋巴瘤

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家园豆

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一生平安康复3-5年

发表于 2013-9-6 17:45:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
早上醒来刷微博,李开复确诊“淋巴癌”的消息铺天盖地。作为一名已经康复的淋巴瘤患者,3年前被确诊那一刻的感受我永远不会忘记:恍惚。像被点化了一样看世界的眼光都不同了,一缕射进屋子的阳光,都令人感慨生活的无比美好。


人心如渊,网络险恶。我并不熟悉李开复先生,对于一个病患者来讲,在他得知患病的此时,恶语诅咒肯定如三九大雪一般令人心寒。我只写下我对于可怕病痛的所知、所想、所悟,愿李开复先生平安,愿天下所有受病痛折磨的人平安,愿天下无病。


首先正个名。医学上并没有“淋巴癌”这种叫法,因为癌症起源于上皮细胞,而“淋巴癌”起源于血液系统。它和癌症有相同的地方就是肿瘤细胞为恶性,“淋巴癌”也是民间的通俗叫法。医学应该称之为“恶性淋巴瘤”,简称为淋巴瘤(lymphoma)。


其次,不要惧怕。根据北京大学肿瘤医院淋巴内科主任朱军教授的经验,他在2007-2012年收治的1153例非霍奇金淋巴瘤(NHL),五年总生存率达到了73.2%,淋巴瘤已经成为少数几种可以治愈的恶性肿瘤之一。


第三,癌症治疗是在和死神赛跑,需谨慎诊断,不要延误战机!世界卫生组织(WHO)在2008年时将淋巴瘤分类将淋巴瘤分为70多种,每种淋巴瘤均有其独特的生物学特性,有不同的治疗方案。为了保证病理的准确性,一定一定要把病理切片送多家专业医院病理科进行病理会诊,此时误诊。。。。。。我不说了,你懂的。


第四,关于治疗,化疗(其实就是输液)期间,我们最大的风险是肺炎(白细胞会因为化疗药物而降低,人体免疫力下降引发感染)。肺炎有时会致命,这时要观察自己体温、咳嗽等。好消息是,只要期间不出现严重的感染等并发症,一般都能顺利挺过这段艰难的日子。加油!


第五,饮食上均衡搭配,多食用蔬菜水果,适量禽肉。绝大部分淋巴瘤患者可以长期生存,甚至达到治愈。治愈后,该吃饭时吃饭,该睡觉时睡觉,不要饱一顿饥一顿,不要熬夜,不该吃的不要吃,爱惜自己,没有人比我们更懂得生命的珍贵。
癌症可怕,但是你的家人没有放弃你,你的朋友没有放弃你,你有什么理由放弃自己?有时候我甚至觉得我要感谢这段经历,因为患癌,我对于生命,对于人生的感受都发生了变化:人世间一切的纷繁芜杂都变得渺小,平静,安宁,宽容。爱你拥有的一切。

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我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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家园豆

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发表于 2015-9-15 12:16:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
好心态背后是智慧,勇气和力量!
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博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2013-9-6 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
你能笑的再阳光点吗?O(∩_∩)O哈哈~
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

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一生平安

发表于 2013-9-6 17:49:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
焦点在这张纸上,脸都虚了。。。

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发表于 2013-9-6 17:52:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
不得不说还是有点色

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一生平安康复0-1年

发表于 2013-9-6 18:00:31 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
哥哥纸上的字绝对是焦点中的焦点,可是,要真是一场普通感冒就好了
2012年12月确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤IV期B组,共做了六周期的R-CHOP方案,后又单用了两次美罗华,化疗4次后复查PET-CT病灶消失。
希望大家都能坚强乐观,做打不死的小强,早日康复!

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模范家属一生平安家人平安康复3-5年

发表于 2013-9-6 18:00:39 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
笑成花了呀,老飞同学
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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发表于 2013-9-6 18:19:20 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
幸运的桃子 发表于 2013-9-6 18:00
笑成花了呀,老飞同学

是的呢,我也觉得笑得太那个了···
2012年12月确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤IV期B组,共做了六周期的R-CHOP方案,后又单用了两次美罗华,化疗4次后复查PET-CT病灶消失。
希望大家都能坚强乐观,做打不死的小强,早日康复!

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一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2013-9-6 18:30:07 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
人美字丑,哈哈哈
2012年4月得病,2012年12月自体移植结束,2013休养一年,2014年1月开始工作,生活开始慢慢步入正轨,希望2014一切顺利!大家加油!

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发表于 2013-9-6 19:01:58 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
我写的字真是丑到爆啦

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一生平安康复3-5年

发表于 2013-9-6 19:40:54 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州黔南布依族苗族自治州
我对懂点医的人说医学名,对搞不懂的人我难得解释就说我是淋巴癌,我也一贯是这样想得,医淋巴瘤就如同医感冒,只不过钱花的多点而已。
坚持11年了,再坚持!

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博学多才一生平安

发表于 2013-9-6 20:17:28 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
洪飞哥脸都笑烂了……
凤凰涅槃,人天同仰。浴火重生,日月齐光!
壮哉!我淋巴瘤病友!

欢迎交流

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一生平安

发表于 2013-9-6 21:22:27 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼伦贝尔
加油,加油,加油......!
未来很美好,请你一定相信。

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杰出贡献模范家属博学多才一生平安家人平安

发表于 2013-9-6 21:29:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你的字实在是太差了

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杰出贡献模范家属一生平安家人平安

发表于 2013-9-6 21:55:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
哈哈,终于找到个字和我的差不多丑的人才了!
弥漫大B  二期

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发表于 2013-9-6 22:42:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
睡前感谢分享,学习了,我也变得更积极面对了。准备考虑去做干细胞移植了
我就喜欢你看不惯我又干不掉我的样子

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发表于 2013-9-6 22:47:38 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
洪飞说得太有理了,支持你!谈笑间癌细胞灰飞烟灭!
自信人生二百年,风雨过后是阳光!

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一生平安家人平安

发表于 2013-9-6 22:48:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我发现你这张比我那张照的好。。。。。。
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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一生平安

发表于 2013-9-7 08:12:58 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
安,释然 发表于 2013-9-6 22:48
我发现你这张比我那张照的好。。。。。。

你俩照的都挺好,只是你的是打印出来的,洪帮主是写的,而且写的。。。哈哈哈!
2013年8月免疫组化结果确诊为颈部淋巴结非特殊性外周T细胞淋巴瘤。

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一生平安家人平安

发表于 2013-9-7 10:35:21 | 显示全部楼层 来自: 中国江西上饶
笑不露齿,真含蓄。
淋巴瘤,我鄙视你。

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2014-3-25

杰出贡献一生平安

发表于 2013-9-7 13:17:21 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
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