搜索
查看: 31924|回复: 128

美国安德森看病第四贴-8.3号

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

174

帖子

457

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2019-3-16
发表于 2017-8-3 05:31:04 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
昨天见完carnk负责人以后,得知配型成功,但是医生把入组时间往后移1-2个月,计划把我们安排在第四组治疗,建议入组前吃1-2个月依鲁替尼,再进行carnk治疗,能提高治愈百分比!

于是今天早上翻译赶紧去医院帮我们预约主治医生见面!这里还闹了一件很搞笑的事!翻译打电话预约一直未得到回复,于是直奔6楼淋巴瘤中心的前台,要求今天见面主治医生!前台的护士忍不住笑了,说:“一般当天预约是不可能见到医生的,一般情况预约三天内,医生会通知见你”,我们的翻译春丽不得不说很负责,在被嘲笑的情况下,一本正经的对她说:医生对x先生说只要他想见他,随时可以见!这个时候前台的几个护士全都笑了,护士说那我给医生打个电话,没想到医生真的同意立即见面,早上9点半预约医生,预约时间在早上10点!

我们见到主治医生后,我们问为什么进组时间往后移了,之前耽误了那么多时间也没上治疗,早知道就早点进行治疗啦!医生回答:“当初只是说预计把我们安排在第二组,只是说预计,根据很多情况是有可能变动的!”最后医生让我们口服依鲁替尼1-2个月,这是一种免疫靶向药,据说
对非霍奇金淋巴瘤弥漫大B非生发中心有很好的效果!

之前有个50多岁的中国客户,用这个药联合美罗华治疗效果很好,化疗了一年,现在马上可以回国了,都不用进行cart或者nk治疗!当时患者服药一段时间后,表皮下的淋巴结全部消失!

医生建议我们继续留在美国,因为刚开始吃药还需要继续观察,服药后每周见一次医生验血看指标,密切关注!

好吧,我老公心情今天特别好,他是那种特别慢热的人!昨天得知进组延后回来对我乱发脾气,今天雨过天晴,明显心理调整过来完全接受这个方案了!希望服药效果能很好,一切顺利!附上一张药的图以及英文说明!

053035h11rx5a37w1y7771.jpg

053044zrsrdzrlr7zrx75n.jpg

053052gdkyo8nxm0okgd68.jpg

053100louftpiraokatbfk.jpg
我把药的那张图加了水印,以免坏心肠的商家造假!我是不是想太多了?祝大家早日康复哈!我们一起越来越好!

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

318

帖子

627

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡转弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2022-1-11
发表于 2017-8-3 05:33:55 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江牡丹江
病理会诊:专家看切片
希望早日康复!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

174

帖子

457

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2019-3-16
 楼主| 发表于 2017-8-3 05:34:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祈福全都好 发表于 2017-8-3 05:33
希望早日康复!

还没睡呢?早点睡,身体才好
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

174

帖子

457

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2019-3-16
 楼主| 发表于 2017-8-3 05:36:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
刚才我老公说准备每天下午4点半吃药,马上他要开始吃啦,我告诉他这个点不好,听着都不舒服,我给他定了一个5点20,嘿嘿还是有点小小迷信的!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

101

帖子

809

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
最后登录
2019-6-13
发表于 2017-8-3 06:03:07 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
早日康复
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

145

帖子

301

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2017-12-11
发表于 2017-8-3 06:28:25 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林吉林市
依鲁替尼多少钱啊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

174

帖子

457

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2019-3-16
 楼主| 发表于 2017-8-3 06:29:50 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
粲粲安好 发表于 2017-8-3 06:28
依鲁替尼多少钱啊

我们本来打算在外边药房买的,但是这种特殊药外边药房需要一周时间调货,我们等不及了在医院买的贵点!医院是2万2美金,外边药房一万9
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

51

主题

3604

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3B级
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-5-25

一生平安

发表于 2017-8-3 07:00:38 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
太好了呢,真为你们感到高兴!加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

51

主题

3604

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3B级
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-5-25

一生平安

发表于 2017-8-3 07:01:31 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
变态小妖(心) 发表于 2017-8-3 06:29
我们本来打算在外边药房买的,但是这种特殊药外边药房需要一周时间调货,我们等不及了在医院买的贵点!医 ...

我的妈呀,吃多久?2w2刀
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

9

主题

1870

帖子

6943

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤III级
就诊医院
上海市长海医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2023-11-1

一生平安

发表于 2017-8-3 07:10:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏盐城
整个过程要多少钱呢?有这个必要吗?穷人是搞不定的!
与瘤共生存!再活四十年!(2019)
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

5

主题

1591

帖子

6859

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京301
目前状态
治疗中
最后登录
2019-5-6
发表于 2017-8-3 07:11:03 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨

坚持胜利
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

155

帖子

679

家园豆

您的身份
病友
病理报告
高级别弥漫大b细胞
就诊医院
浙江省肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-4-30
发表于 2017-8-3 07:18:29 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,胜利在前方
活在当下
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

33

主题

2034

帖子

4806

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
河北省四院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2021-8-25
发表于 2017-8-3 07:23:56 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
早日康复
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:2

组织活动:0

106

主题

1949

帖子

943

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
昆明医学院第一附属医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2025-1-9
发表于 2017-8-3 07:29:31 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
祝福早日康复!
以恕己之心恕人,以责人之心责己。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

381

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-2-22

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2017-8-3 07:52:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
变态小妖(心) 发表于 2017-8-3 06:29
我们本来打算在外边药房买的,但是这种特殊药外边药房需要一周时间调货,我们等不及了在医院买的贵点!医 ...

国内可以买到从印度过来的杨森正版依鲁替尼,价格大约在两万五人民币左右。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

174

帖子

457

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2019-3-16
 楼主| 发表于 2017-8-3 08:02:35 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
橙色雨丝 发表于 2017-8-3 07:52
国内可以买到从印度过来的杨森正版依鲁替尼,价格大约在两万五人民币左右。 ...

和美国的有区别么?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

174

帖子

457

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2019-3-16
 楼主| 发表于 2017-8-3 08:03:24 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
c76de 发表于 2017-8-3 07:01
我的妈呀,吃多久?2w2刀

1-2个月
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

174

帖子

457

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2019-3-16
 楼主| 发表于 2017-8-3 08:04:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
供水人 发表于 2017-8-3 07:10
整个过程要多少钱呢?有这个必要吗?穷人是搞不定的!

我觉得这个要衡量各人的情况了!在经济范围能承受的情况下,我相信每个人都会和我们一样,希望把最好的给家人
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

174

帖子

457

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2019-3-16
 楼主| 发表于 2017-8-3 08:08:07 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
供水人 发表于 2017-8-3 07:10
整个过程要多少钱呢?有这个必要吗?穷人是搞不定的!

因为生命是可贵的,怎么能因为省钱就去冒险呢?钱没了可以再赚,我不想将来后悔!后悔胡思乱想是不是当初用美国的药就会治好这样的!
这个世界上没有后悔药卖!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

381

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-2-22

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2017-8-3 08:18:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

都是杨森出品,除了价格以外没有区别。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号