康复四年一些心得和感想求加精

兰博比基尼99 · 发表于 2017-7-28 20:31:05

            前段时间我发过一个帖子，就模棱两可写了下，这次整理好思路好好跟大家分享下          我是2013年三月发现的，，在这个前半年，每天没有食欲，总不想吃饭也不饿。晚上经常皮肤瘙痒。3月份时候，一次突然感冒，第二天无意中摸着脖子很大一个包，就去医院。医生让穿刺，当时给的结果是淋巴瘤可能，让去穿刺。当时就整个人就蒙了呗。第一反应就是央视的罗京死于淋巴瘤。整个人都不好，也不知道怎么回去的，晚上就突然的哭啊。一个大男人哭的稀里哗啦的，这种事阁谁都受不了。然后就是半年的治疗过程。。。接下来我分成几个大类说说

            一，选择医院，选择医院真的很重要，我是在武汉工作的，老家是襄阳，当时正好是在老家谈一个业务就在当地检查然后就住院了。因为在武汉没人照顾呢。当时只是穿刺结果显示淋巴瘤淋巴细胞为主型，第二天医生就通知我住院。准备给我上化疗，然后那个主任医生问了我的情况，说活检结果都没出来怎么上化疗。让等活检。让我先打几天营养针，开了一堆中药，什么斑蝥解毒什么的.我真的是在想这个小医生是不是给病人化疗有什么好处了。现在懂得多了更觉得不靠谱，然后活检结果出来了以后，霍奇金淋巴瘤混合细胞型，跟洪飞的一样。就穿PICC，上化疗，第一次化疗完没反应。后来怎么总是心慌，心跳过速，穿管子的胳膊一动就心慌。问医生说我心里作用，然后回武汉在武汉协和检查，PICC管子穿到心房里面去了。因为这边是盲穿，大医院都是B超引导的。而且引起了血栓，然后赶紧在武汉协和住院，先去溶栓，拔管。还好发现的早，可以融掉。要不然晚了。血栓可是有可能致命的。淋巴瘤没事，被血栓弄挂了就不划算了。在协和住院的过程中，才真正感觉到医生，护士的负责性和专业水平，随便一句不舒服的话，护士都都记录下来。医生都会寻问，然后判断有什么问题要不要做检查。
            ps：所以大家尽可能到省级的大医院去，这里有更好的医生，更好的医疗设备，以及国际接轨的最前沿医学。可能考虑的每个人的经济条件。说实话。大医院不比小医院贵，也不会乱开药，我在襄阳给我开的药，来武汉都让我扔了，化疗本身就伤肝，吃那些药更增加肝肾负担。貌似听去了北京的病友说的，比武汉治疗还便宜。
               在一个，大家还是尽量穿PICC管，现在不知道是不是有更先进的，有的从脖子穿的更方便。当时拔掉后来都没穿。所以现在每次抽血都不好找血管了。

         二，自己要对病情了解，在淋巴瘤之家也有几个熟悉的病友，问了问。。自己什么都不知道，反正都听医生。我觉得这个太不负责了，很显然医生每天要面对那么多病人，没办法做到个体化，只有自己更懂自己。说个例子，同样耐受的身体同样的药物同样的病，，医生治疗自己的孩子和普通病人，，哪个效果会好。。。。我在从最开始觉得自己要死了，那是因为不懂，自己吓自己。到后来查资料，找医生借书，医生有空是找医生聊天。到出院时候管床医生开玩笑说他在霍奇金淋巴瘤的了解可能还没我专业了。我觉得也有可能啊，医学生硕士7年学上千个癌症都要懂一点.我们自己半年弄清一个东西还不能能专业啊，自己身体也是最好的临床.当然这是个比喻，只能说懂得多在遇到问题时才能更好的沟通，或者给医生一些更好的反馈，毕竟医生那么忙，总有想不到那么周全的时候嘛。，当然我治疗很顺利。两个疗程就CR。后来看到一些国际治疗新方案，霍奇金1期没有B症状，2疗就CR的可以只治疗4次。。大教授说这个是这样的。国内目前这样的不多，根据我的情况，然后定下了5个疗程。。说实话在化一个疗程我真的是受不住了，，后来两次基本都不吃东西只喝果汁了。那个红色的阿霉素，一拿进来我就先吐，，看着就吐。吐玩了在上。。而且看到就焦虑。最后一次医生先给我打安定了在化疗。

         三，心情。这个真的很重要，我的治疗效果好，我真的是心里有体会，开始不懂很绝望。后来懂了而且2疗都CR，加上那时病了之前的朋友又回来陪我，心情就比较好嘛。这个真的是可以说绝对。。大家想一下，，为什么很多人好好的。受重大打击后就一场大病呢，，，有时我们感冒了。遇到开心事出去一吨火锅，竟然好了。当然得了这病心情也有人没法做到这么平静。。毕竟工作，物质，家人。自己的身体都牵扯。。但是没办法啊。有时候人要对比着想呢，，，多少人开开心心出门旅游，，一瞬间却永远回不来了是吗。。这个时候我们多想想比我们更不好的人。。。虽然有点自私。。但是也不失为一个好办法.我在化疗时候因为没穿管子，二疗时第四次头发眉毛掉了。平时帽子墨镜一带，没人知道我是病人。当时夏天。还天天去游泳，，还在泳池聊妹子。。妹子们后来还去医院看我。。

         四。饮食，这个也是重要中的重要，因为很多人生病了面对高额的治疗费用，都会省着用钱，也有部分是因为在异地治疗。吃饭不方便只能买盒饭。为什么我觉得重要呢。家里老娘做饭真的很好吃的，但是每次化疗没胃口，也看了一下知识要高蛋白的。野生鲫鱼，泥鳅。甲鱼鸡蛋.没断过。是在吃不下就把两条鲫鱼煮碎过滤喝浓汤，因为2辽结束时候CR嘚瑟了。就出去吃小吃撸串。都是不营养的，结果三疗前一天查血只有3000.，好像是4000才能上，太久不太记得，然后打了一针升白，回去弄了个甲鱼吃了。第二天OK 。第三天就上了。。这个升白针一针几百块，很多人一次打几针贵不说，还耽误化疗时间不能按时化疗是影响治疗的。后来就很重视吃。直到治疗结束。白细胞在没掉过一次。因为这一次我是真的体会到吃的重要性。然后很多人也会说这些是发物。从西医角度没有发物一说。，现在医院周边貌似都有专门提供做饭的厨房吧。用他们的工具自己买菜去做一个多少钱。
               治疗结束后我现在的食谱来说，基本是百无禁忌，我夏天吃肉多了口臭，冬天吃肉少了容易感冒。。基本现在就是夏天素食清淡为主，冬天牛羊肉不断，冬天吃牛羊真的是很好不怕冷。现在进本上撸串。麻辣火锅什么都吃。熏腊肉这个我喜欢吃，但是现在吃的少了。。因为毕竟有权威报告是明确对身体不好的就不要吃了。管不住嘴尽量少吃。。象有人说忌口。吃素。纯素食我觉得是不利于人体健康违背科学的。只能说根据自己吃了后身体的反应去调节比例。想有人说海鲜是发物不能吃的，，除非你是对海鲜过敏。。那不然沿海的人得病了怎么办，，岂不是要绝食了。至于辣椒，这个嘛还是一样，是不是辣的满身汗很爽。但是还是尽量少吃。。总之不管吃什么。。要在吃了以后身体觉得轻松舒服就最好了。酒。我现在基本隔三差五都有喝酒，没觉得有什么。少喝点。总之不要把自己当病人。但是要会养身体。

      关于中医。。这个我的严肃的说一说，首先我不是中医黑粉。科学的说不是中医西医，是传统医学和现代医学。，中医几千年的历史也能一下否决，，但对于现代医学来说，我更相信现代医学，毕竟大量的临床数据在说话. 就算说中西医结合，那也是噱头，因为不存在结合。比如中药一开几十种，可能吃了有效果，同时也可能有其他不好的成分在里面，现在医学直接去提取真正的有效成分，对病下药。我想不能植物提取就说还是中医吧。中医治疗个上火口臭我真的是服。几种草药喝了就好。西医不认为有上火的说话。这个我还是尊重中医的，，但是要想中医治疗恶性肿瘤。我只能说呵呵了。在医院时候，有些黑心中医院经常过来偷偷的发传单。真的有人信了放弃治疗。我只想说这样的中医真的是伤天害理的骗子。去正规的中医院我想医生也不会这么做，会建议西医治疗吧。治疗期间我建议大家不要用重要。增加肝肾负担。经常要打护肝药，动不动转氨酶高这个大家都有过的吧。治疗结束后嘛。想图个心里安慰去开开调理的药这个不提倡不反对，毕竟我当时去的湖北省中医院。田玉美老专家可是享受国务院津贴的。她说，不用吃药。多锻炼，多休息。正常饮食.

   大概也就这么多。因为治疗的比较顺利，所以也没有更多的经验告诉大家，既然淋巴瘤之家这么好的平台。有问题多交流。还是那点。要多了解自己病情相关知识，找医生借书，看国际权威的医学网，多跟医生交流，，百度说实话不怎么靠谱，只能参考，而且百度的信息比较延迟。而且大家都要努力的好好的要有信心。。我那个时候只晓得SGN-35据说很贵还要去国外。前几天听说国内都有了。。而且什么PD1原来听都没听过。也才四年吧。至于其它的大家可以问我。我知道的都会说出来的

   最后呢，我想打个小广告，其实也不算广告。算福利吧  。管理员觉得不好给我发私信。我就把广告的段子删掉保留原文从新发一遍吧。大家估计大多数生病期间都会吃五红汤吧，没听过的可以百度下  五红汤。。也是北京卫视养生堂一个著名的老中医推荐的。。这个东西了作为辅食还是有一定效果，提免疫升白升血小板。就是，红枣，红豆，枸杞。花生衣，红糖煮粥吃。当然说明白的是，这个毕竟是辅食不是药物，希望大家明白辅食和药物的区别。之前发过帖子有个人说那他白细胞掉到50了让医生端一碗五红汤。。如果这样理解。我就呵呵了。，言归正传。。看到很多女朋友朋友网上买代餐粉。就是各种果蔬干了打成粉冲印，有人做这个发财了。然后我了刚好是这几年一直坚持吃这个，因为觉得麻烦就把打成粉每天早上直接冲粥，反正这四年坚持吃，其他的跟病前饮食作息没区别。现在起色一直不错也没感冒过。。个人觉得还可以。。然后顺便查了下市场上没什么人做这个代餐粉。然后我打算包装了到淘宝去卖。但是做淘宝基本早起要有人刷单，才会有排名，现在刷一单好评要10块，我想着这一斤成本才15.干脆在这里分享给大家好了。。我的淘宝店叫丹臻堂，直接搜丹臻堂五红汤就对了，，然后有兴趣的朋友过来旺旺跟我说是淋巴瘤之家的朋友，我就改价格，，只需要6块钱邮费。我给你寄一瓶，收到了记得拍照好评呢。个人能力有限第一次也就打了50斤。大家多包含呢。再次声明真的不是为了广告。。今天才传的图片，还没销量呢。望洪老板高抬贵手。