吾妻非霍大B侵犯骨髓和中枢

GBMBS

我妻子大B四期，伴随骨髓侵犯20%。医院根据急性白血病的标准，给予最强的R-hyper-CVAD A+B 方案给予治疗，两个疗程下来很顺利，副反应也不大，病灶基本消失，骨髓里也只有了十万分之五。本以为成功在望，可乘胜追击。那知道第三次化疗病情急转直下，妻子出现面瘫，经脑部核磁共振和腰穿检查确诊，中枢侵犯和脑颅有病灶（叫什么脑桥软化灶和缺血灶）。医生已经给予非常不好的预后判断，我的精神接近崩溃，当然在病人面前还是保持了最大镇静，以免影响治疗。目前医院以B方案继续化疗，（美罗华，MTX甲氨蝶呤+Ara阿糖胞苷） 的基础上，增加腰穿检查和鞘内注射。应该后面会跟上放疗治疗。B方案用药重，副反应很大，本来已经面瘫状态下，加上口腔溃烂，妻子已经多日不进固体食物，随便我怎么劝说，最多喝点汤下去。心急如焚，这样下去身体越来越差，如何抵挡后面一次次的B方案和腰穿的治疗。已经在化疗间息期用中药辅助治疗，让妻子恢复食欲和体质，真不知道我还应该做些什么？

想请问大家：
有类似病情的病友吗？
有经历过这样治疗方案的病友吗？有什么好的在化疗中抗副反应的建议?
我妻子这病情已经十分的凶险，是否需要考虑骨髓移植的问题？

从三月中入院到现在仅几个月，我不愿相信一个好好的人就这么容易的倒下了，我们还有个四岁的女儿每天在家盼着妈妈回家。。。

GBMBS

这几天在家休息，本应该是状态最好的时候，怎知道第三日晚便开始头痛，由于出院的前一日做了第二次的腰穿，所以不知道这头痛，恶心，厌食，面部发麻是源于腰穿还是病情进展。为谨慎起见，打算缩短休整时间，明日回医院检查。郁闷。。。

肉球的印章

你好，我之前也是溃疡的很厉害 只能喝点汤  后来医生给我开了点药 是重组牛碱性成纤维细胞成长因子外用溶液    但是里面好像好像还加了一点药  我不知道药名  如果你等要的话 要不我自己的可以给你先  我还有一瓶半   只是这个药 要放冰箱里的  如果你狠需要我可以想想办法 能不能加冰块托运过去 或者怎么样   我是在上海长征医院看的   或者你看下能不能找到那边住院部17楼血液科 问下护士 里面加的的药名是什么    化疗的时候一定要多喝水  这是医生告诉我的   包括结束以后也是  这样 新陈代谢快  化疗的毒素就可以尽快排除体外  

肉球的印章

我昨天刚刚才从上海化疗回来  下次去就要等半个月了，我会记得 问下护士 那个药名是什么

永不放弃06

我的弟弟也得了这个病，中、晚期了，马上要进行化疗，希望上天保佑我们的亲人！

GBMBS

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谢谢点点的答复，这些都是很有用的经验之谈，我会铭记在心，作为病人家属能做到的也就这些，另外还需靠医生的细心治疗和病人的顽强拼搏。走一步看一步吧，我们两夫妻一直风风雨雨，历经磨难，都雨过天晴，希望这次也是，我们一定会熬过去的。今天血常规，白细胞200，中性粒0，血小板1万挂零，高烧39度，明天排队等输血小板。惊心动魄，不知副反应什么时候能缓解。揪心。。。

GBMBS

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谢谢，这里的医生也已经用上了各种口腔溃疡的药物，估计白细胞上不来，这嘴巴一时半会的好不了。

GBMBS

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就像你的名字一样，永不放弃。虽然我们都需要被鼓励，但不妨碍我们去鼓励别人。大家一起努力，战胜病魔。

GBMBS

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谢谢鼓励，为了妻子有一个好的心态治疗，为了她妈妈安心的在她身边24小时的陪护，我在医院时总是将一切伤心和难过憋在心里，微笑的面对她们。在这里有大家的鼓励和安慰，似乎抑郁的心情能平复些许。也许是大家都有着相同的经历，才有了共鸣。明天约了上海道培的陆院士咨询一下骨髓移植的问题，不管是否有机会做。还需早做打算，感觉正在和时间赛跑。

杀魔奇兵

祝福你和你的家人！

lismith

为搂主祈福

GBMBS

刚刚道培回来，那儿给予的答复是
1、        进入中枢，化放疗效果差
2、        骨髓移植风险大
3、        建议在当地医院姑息治疗
一周前的预约，千里迢迢赶到那儿，几百大米的门诊费，只讲了五分钟话就把我给讲闷了，发呆中被请出门诊室。难道就这样了。。。姑息治疗？最后的一线希望也给破灭了。双腿软的无法动弹，眼泪不住的往下流。整个下午都医院的大堂里转悠，看了道培医生的简介，发现还有个医学博士高医生正好这天门诊，于是打算等到他门诊结束再咨询一次。这个高医生似乎非常平易近人，听了我的述说后，说这样的病例也是治疗过一些，也不是说一定没有希望，风险的确比较大，主要还是要看我妻子的缓解程度，还有是否可以配到合适的骨髓。这样一说，似乎让我感觉到了一丝曙光，在我反复的要求下，高医生同意接收我们，让我们恢复的比较好之后，再去找他。这样总算是没有白跑一趟。晚上回到家里，网上搜索，这个高医生业务和口碑似乎都非常的不错。看来可以在我妻子有一定的缓解后找他治疗。

回到家里反复考虑几个问题，是否真的需要考虑移植？是否需要立即转院去上海？如何动员妻子考虑移植问题？如果去了上海如何安排家属的配套工作？

现在关键的问题是，妻子目前的情况是属于病情恶化，按照这几天了解的信息来说，如果继续化疗，有三种可能：1、病情缓解后短时间内复发，复发后继续化疗，能进中枢的药物也就那么4,5种，这种不行换那种。2、病情维持，不好不坏，不断的化疗，3、病情继续进一步的恶化，一路化疗直到身体崩溃。若要有机会做移植，只有第一种情况的缓解后短暂康复时间内做，其他均不适合。当然，道培的医生说还有强行移植的经验，不过那些风险是非常之大的。

最后决定，继续化疗，观察病情发展情况，并且同时开始移植的准备工作，比如验血和配型。另外，打算再去上海的肿瘤医院以及瑞金医院的专家多方咨询下治疗方案，确保我接下去的每一步都是正确的。一个月一次的化疗会飞快的过去，我不能浪费一分一秒。

在我奔波的日子里，妻子第三次化疗的副反应已经随着白细胞的回升缓解了，精神和胃口均已经略有恢复，再一次的腰穿后即可回家和我和女儿团聚。今天带女儿陪这妈妈去看了本地名中医，配了一大推的中药，准备回家开始中医扶正工作。

六月

确实很揪心，也不知道说什么好，心里挺沉重的。只能为你祈祷并祝福你和你的爱人一定能挺过这一关的，加油。

GBMBS

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根据这段时间的了解，应该是异体移植。侵犯了骨髓和中枢，基本就和自体移植无缘了，准确的说是意义不大了，移植成功后一样会有较高的复发率，只有异体移植才有可能断根。但是局限于配型和排异的问题，异体风险巨大。在做决定前，务必考虑做与不做的必要性，难度很大。

妻子今天第三次化疗结束，再一次腰穿后出院，腰穿的结果还算不错，数据已经正常范围之内，说明药效还是可以的。看着妻子瘦弱的身体和灰黑的皮肤，想着未知的发展，只能谨慎的高兴一下。趁短暂回家休息的几天，好好给妻子条理一下，准备下次的战斗！

lismith

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自己千万不能先垮了，你现在就是你们家的天！天是不能塌的！

加油，为了你的家人！

qi1125

默默地 祝福和祈祷 ～～～

莪訫丶畅享

LZ，我们这里也有个人进脑子了，2周还是1周做了5个腰穿，就稳定下来了

GBMBS

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进中枢和脑颅，可以用大化疗、鞘注药物和颅脑放疗可能会控制一段时间，但是很难达到治愈。大夫是这样说的。

GBMBS

目前我妻子情况变得有点看不懂。前面说过第三次化疗结束回家后，发生头痛问题，遂提前回医院检查。医院判断非腰穿造成头痛，应该为淋巴瘤浸润中枢造成。遂第四次化疗方案开始之前，为了确诊脑颅侵犯的情况，又做了全面的测试。再次检查了脑部增强CT，甚至做了PETCT。结果出来，脑部CT为何上次相同情况“桥脑异常信号灶，软化灶伴周围缺血灶考虑。”，但是PETCT出来，全身包括脑部无任何淋巴瘤症状。之前还做了各种的B超，心超，肝肾功能检查，也是一切正常，血相也都正常。简单来说，就是除了脑部CT做出来的那个结果，其他一切正常，当然目前有明显的面瘫，头痛，呕吐，眼胀等表现。医院找不到实质性的脑颅侵犯证据，虽然不能确诊脑颅侵犯，但还是以脑颅侵犯来调整了化疗方案，采用了三种新的可以入脑的化疗药物，包括口服的泰道。看看最终化疗下来是否可以缓解头部脸部的疾病表现。因为所有的降颅压，营养神经的药物均不能有效缓解头痛症状。

接下来我觉得有几种可能
1、经过本次化疗，头痛面瘫症状缓解，证明药物有效，也证明了脑颅的确遭到了侵犯
2、经过本次化疗，头痛面瘫症状未缓解，有可能是药物无效，还是不能明确是否侵犯脑颅
3、经过本次化疗，头痛面瘫症状未缓解，有可能是脑颅未遭到侵犯
好希望是3啊，可惜机会不大，现在的头部表象是典型的脑颅侵犯。
接下来不知道会怎样，除了害怕还是害怕，神啊，救救我妻子。。。

我爱红苹果

祝福楼主的妻子，我发病时病情也很不乐观，IV期，现在已经开始上班了呢