分享给怀疑已久的未确诊病友们

希望的

来到086之家也有将近一年了，在漫漫五年的未确诊之路上，这一年可谓是充满光明的。蒙洪飞大哥和各位病友所赐，学到了很多，也理性了很多，之前因为一点新症状而丧心病狂+迷失自我的行为也不复存在。2013，末日之后的第一年，甩掉了一些未确诊的阴影，振奋了精神，时隔五年，终于再次开始“享受”生活。在五周年之际，写这么一篇帖子献给仍然挣扎着的未确诊病友们。我的经历在这篇我刚来论坛时写的帖子里：https://www.house086.com/thread-4912-1-1.html

对于未确诊病友们来说，最重要的莫过于理性。不必发现几个肿大的淋巴结立马大呼小叫+通宵百度，然后从第二天开始疯狂地摸、疯狂地对照症状。这样下去，心理状况会受到严重影响，最后非得精神分裂了不可。

在我看来，第一步是搞清楚淋巴结的状况，大致在哪些地方有淋巴结肿大，有多大，有没有疼痛，是否和周围组织粘连，是否有融合，详细的既往病史，是否存在炎症或全身性疾病。通常来说，有明显疼痛的，短病程的，有炎症或全身性疾病的淋巴结肿大，往往是反应性增生。而尺寸在1cm级以下的淋巴结，尤其是颌下，耳后，腹股沟区域的，往往没有明确的病理意义。而增大、增多迅速的无痛病例往往更加倾向于检出淋巴瘤。

在搞清楚自己淋巴结肿大的基本状况之后，第二步是去医院，至少应该是三甲医院。优先挂血液科或耳鼻喉-头颈外科。尽量详细叙述自己的既往病史，症状及其进展。大致说说肿大淋巴结的位置，以便探查，如有淋巴结大小的变化应当一并说出。
在医师清楚状况之后无非是让病友做影像学检查。做了影像学检查之后，对自己的情况有了清晰的了解，如果发现怀疑淋巴瘤、转移癌、结核病、Castleman病等等的证据，应当活检确定并治疗。

然而大多数病友们的影像学检查结果往往是淋巴结散在而并不大，结构相对正常，血流信号亦无异常。那么自己的医师可能会建议观察。对此，可以提出穿刺，有时候是会被同意的。在观察期间应当注意调节自己的心情，凡事往好的方面想，尤其是不要乱百度，不要乱套症状，症状是不能用来确诊或排除淋巴瘤的，反而会使心情更差，如果实在想要了解一些淋巴瘤的知识，应该保证其权威性和全面性，百度百科和一些医疗健康网上的那些介绍要么非常片面，要么已经过时，可能会误导各位病友。淋巴结每天或者每几天摸一次就够了，不用像被控制了一样每天去摸几十次，这样很容易引起疼痛，甚至有可能使得反应性的淋巴结增大。给自己良好的心理暗示，再加上适当的复查，通常的来说，每过一两个月去做一次影像学检查就足以发现淋巴结的变化了。对于持续六个月及以上都没有变化或者有缩小的病友，基本上是可以排除了，实在担心惰性淋巴瘤的话可以继续坚持做影像学检查，直到出现增大或自己不再担心为止。

对于那些“不断增多而增大不明显”的病友们，我的建议是在排除实体肿瘤转移的前提下仍然观察并定时做影像学检查，或者做穿刺。如果穿刺发现异常，或影像学检查发现新增较大淋巴结或原有较大淋巴结发生增大，即可活检。一般来说，长径超过2cm，短径约1cm是活检的基本要求，未达此尺寸，在取出上可能会有困难，甚至即使取出也难以检出。除此之外，和活检的部位也有关系，如太靠近动脉血管或压迫很严重或狭窄处，活检也是很有难度的。所以如果活检要求遭到拒绝，也不必痛苦或者愤怒。

除此之外，有些病友对自己的症状太过敏感，对此，我认为天天夹一个温度计为了零点几摄氏度而哭爹叫娘或者整天茶不思饭不想专心研究皮肤瘙痒实在是不必要。须知，低烧、盗汗、皮肤瘙痒这些症状没有特异性，在有这些症状的疾病中，淋巴瘤占的百分比少之又少，同样，在淋巴瘤患者中，有这些症状的也充其量只有一半。在我看来，这些症状只是在怀疑淋巴瘤的大前提下有提示意义而已，不值得过于关注。但是如果出现了一些压迫、浸润而导致的症状，应该引起警惕。

关于淋巴结的活动度、是否融合以及是否规则：首先淋巴结的活动度是与周围组织粘连程度或者压迫程度决定的，与是否为淋巴瘤并无直接关系，而且受到淋巴结位置影响。出现了淋巴结融合的病友也不要太绝望，长期慢性炎症刺激或者严重的炎症也可能造成淋巴结融合，当然，出现融合症状就不要那么淡定了，尽快去医院做活检吧。还有一个误区，认为淋巴结不规则就不好，实际上，淋巴结本身也就是不规则的，有些地方凸出来有些地方凹进去，所以我们形容淋巴结的形状都是“呈肾形”，而且形态学上描述是“分叶状”的。

才疏学浅也只能写这些了，而且几乎都是废话，没有太多时间也没什么条理，请见谅。今后如果还想到了什么会补上，各位有异议敬请赐教。祝各位未确诊病友早日走出阴影，享受生活；各位确诊病友早日完全缓解，永不复发。

慢羊羊

这个要背起来，明天去医院考考医生

希望的

风雨同路 发表于 2013-8-3 11:30
我还想请教下，“只增多而不增大”，如果确实没有找到其他肿瘤的证据，那么会属于什么情况？考虑为惰性086 ...

在我看来，可以考虑是慢性炎症，但是不能排除惰性淋巴瘤的可能性。所以说，在不考虑活检的情况下，最好的办法无非就是定期做影像学检查，随时监控。

克斤

很好极好啊！
分下段，简明的扼要可以加粗和标识颜色

安，释然

哈哈，看到这个帖必然顶啊。

希望的

克斤 发表于 2013-7-28 20:45
很好极好啊！
分下段，简明的扼要可以加粗和标识颜色

有道理，我修改一下。

gardeniay

很好很强大！

排除了，是吧，为你高兴哈

周小强

写的很好，对我们很有帮助，顶

十一哥

5年早就折磨疯了

希望的

gardeniay 发表于 2013-7-28 21:54
很好很强大！

排除了，是吧，为你高兴哈

是的，祝患者早日康复。

希望的

十一秒 发表于 2013-7-29 08:22
5年早就折磨疯了

嘛……挺过来之后还是觉得没什么大不了的，看来神经确实特别大条。

风雨同路

好文章！又增加了不少科普知识。感谢你写出如此精华，明年就要高考了吧？加油！

希望的

风雨同路 发表于 2013-8-1 23:21
好文章！又增加了不少科普知识。感谢你写出如此精华，明年就要高考了吧？加油！ ...

呵呵，后年高考，木有问题的。

瞳祭时光

你高考肯定没有问题，加油。。。。太厉害了

风雨同路

我还想请教下，“只增多而不增大”，如果确实没有找到其他肿瘤的证据，那么会属于什么情况？考虑为惰性086？或者就是长期慢性感染？（朱军那个视频说牙疼可以引起腋下淋巴结肿大，咱们是不是可以往好的方面想）

小旋子

写的真好，看不出来是20岁不到小同学，顶！

我是小鸟

写的非常棒也很理性和专业。

希望的

我是小鸟 发表于 2013-10-20 18:03
写的非常棒也很理性和专业。

过奖了，一孔之见而已，还望指正。

精神焕发

看了，心里踏实多了，我们这次8疗回来再调出这篇帖子给俺家彩虹看看，叫他心里也宽展宽展。感谢分享。

希望的

精神焕发 发表于 2013-10-21 20:48
看了，心里踏实多了，我们这次8疗回来再调出这篇帖子给俺家彩虹看看，叫他心里也宽展宽展。感谢分享。 ...

能够帮上忙很高兴。

懒懒

谢谢LZ的分享。真没想到写的这么专业，年龄却还尚未高考。厉害哟。可以去考医科大学了，呵呵~