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发表于 2013-7-24 12:27:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
在未确诊专区很久 煎熬很久 想总结一下淋巴结肿大的朋友们共同心声
1 都是从摸到第一个淋巴结开始恐惧 然后就得自摸的习惯 每天摸脖子摸锁骨摸腋下摸腹股沟 奇怪的是 越摸越多 以前怎么从来不摸这些地方 现在反而越摸越觉得有 越有就越恐惧
2 疑病症是痛苦的 疑淋巴是痛苦的深渊 B超不准 验血验不出 pet ct不准 穿刺不准 活检也不一定能检到有问题的那个!像我们这种只增多 不增大 跑了很多医院都不让穿刺活检的 只能观察 在煎熬恐惧纠结中度过每一天
3 没有药可以吃 淋巴结这种东西没有特效药 有的吃消炎药可以消 有的总是消不掉 所以就天天琢磨着担心消不掉的淋巴结突然变大
4 家人不理解 朋友不理解 医生不待见 医生不重视 让我们的心情很无奈 无法向人倾诉
5 自从恐了淋巴 就无法正常生活了 各种疑似症状都出现了 比如低烧 比如咳嗽比如身上痒 比如胸闷之类 疑什么就觉得自己真的有了症状
6 只增多 自己不断摸到新的淋巴结 但是增大都不明显
欢迎大家补充 我们到底真的有病 还是疑病?

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2013-8-7
发表于 2013-7-24 12:55:58 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
病理会诊:专家看切片
哎。。说了都是泪啊。

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 楼主| 发表于 2013-7-24 13:02:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
天杀的淋巴结 发表于 2013-7-24 12:55
哎。。说了都是泪啊。

我已经恐惧了四个月 没过过一天安心的日子 目前还是摸到新的淋巴结 无语了

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发表于 2013-7-24 13:04:51 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
天杀的淋巴结 发表于 2013-7-24 12:55
哎。。说了都是泪啊。

曾经疑白血病,然后就出现类似低烧,37度也不知道算不算低烧,身上有出血点,淤青,淋巴肿大。然后排查了几次,排除白血病了,然后淋巴未消,现在有疑心淋巴瘤,要不要人活,一个月瘦了16斤。

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 楼主| 发表于 2013-7-24 13:08:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
天杀的淋巴结 发表于 2013-7-24 13:04
曾经疑白血病,然后就出现类似低烧,37度也不知道算不算低烧,身上有出血点,淤青,淋巴肿大。然后排查了 ...

我别的不担心 最担心这个病 以前不摸也不知道 现在关键是越摸越多 强迫症一样天天摸很多次 37不算发烧

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发表于 2013-7-24 13:32:24 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
每天起床摸一次,摸后压抑一整天
这次可能问题大了

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 楼主| 发表于 2013-7-24 13:35:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
小角色 发表于 2013-7-24 13:32
每天起床摸一次,摸后压抑一整天

你是摸一次 我是反复摸无数次 然后就压抑痛苦一整天...然后做什么事情都提不起兴趣 在煎熬中度日

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发表于 2013-7-24 13:38:17 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
我也是。家人的意思是,你跑了这么多医院,看了这么多医生,血液,普外,内科,肿瘤,甚至贴吧,都告诉你没事,穿刺也做了,都没事,觉得我一定是神经病。哎,,如何是好。。

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发表于 2013-7-24 13:39:58 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
小角色 发表于 2013-7-24 13:32
每天起床摸一次,摸后压抑一整天

摸一次。。我现在还好点,之前是每天都在摸,无数次,怕自己发烧,体温计从不离手,一天量几十次体温。因为白血病和淋巴瘤都会引起低烧。哎,吃不好睡不好,什么都干不了。

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发表于 2013-7-24 13:42:27 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
ISSA 发表于 2013-7-24 13:35
你是摸一次 我是反复摸无数次 然后就压抑痛苦一整天...然后做什么事情都提不起兴趣 在煎熬中度日 ...

情何以堪,有段时间,我泡当地血液科,医生都觉得我是怪物了,跟我说,人的忍耐是有限度的。。。
啊哈哈哈,不过当时自己发现的淋巴结都还少,现在更多了。

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 楼主| 发表于 2013-7-24 13:47:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
天杀的淋巴结 发表于 2013-7-24 13:42
情何以堪,有段时间,我泡当地血液科,医生都觉得我是怪物了,跟我说,人的忍耐是有限度的。。。
啊哈哈 ...

我也是啊 不停长出新的淋巴结无法解释啊 我挂号单B超单已经很厚了 上海的医院给我找遍了 我现在的问题是 都不知道找哪个医生给我看了 家人也不理解我 我很痛苦啊 我连穿刺医生也没让我做

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发表于 2013-7-24 13:51:27 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
ISSA 发表于 2013-7-24 13:47
我也是啊 不停长出新的淋巴结无法解释啊 我挂号单B超单已经很厚了 上海的医院给我找遍了 我现在的问题是  ...

上肿的医生不是已经很权威了吗?他如过让你不要担心就不要担心吧。我是担心我找的医生不靠谱。。虽然都是三甲的医生。。

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发表于 2013-7-24 14:10:29 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
想请问一下,你们是希望检察的结果没问题吧?
还是希望干脆结论出来,有问题,安心治疗?

可能有点不好听哈
但看这种疑病的状态,如果真有问题,是不是在治疗过程中更纠结?

如果是淋巴瘤:
首先,由于各位都是数个月症状仍然不明显的状态,照常理,侵袭程度不会很高。
即使拖几个月,也不会有太大影响。
其次,治愈率相对其他肿瘤来说很高。

最后,还是劝大家,一定要心态积极,与其担心,不如找心理医生看看,开导一下。
这样疑心,只会导致身体抵抗力下降,最后反而坏处极大。

实在特别担心,定期随诊一下,腹部B超,或者胸部CT就可以了。
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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 楼主| 发表于 2013-7-24 14:19:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
克斤 发表于 2013-7-24 14:10
想请问一下,你们是希望检察的结果没问题吧?
还是希望干脆结论出来,有问题,安心治疗?


嗯嗯谢谢 虽说全身症状不明显 但是淋巴结总变多 真的挺担心 一直有随诊 哎

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 楼主| 发表于 2013-7-24 14:22:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
天杀的淋巴结 发表于 2013-7-24 13:51
上肿的医生不是已经很权威了吗?他如过让你不要担心就不要担心吧。我是担心我找的医生不靠谱。。虽然都是 ...

哎 上肿去了好多次了 上礼拜刚做过B超 说未见异常肿大淋巴结 但是明明都有黄豆大了

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发表于 2013-7-24 14:22:29 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
克斤 发表于 2013-7-24 14:10
想请问一下,你们是希望检察的结果没问题吧?
还是希望干脆结论出来,有问题,安心治疗?

谢谢你,我自己也知道自己百分之90都是在疑病,就是放不下。可能心里素质不好吧。
现在在慢慢调整心态,我开始的时间不长,只有一个月。

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发表于 2013-7-24 14:27:50 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
ISSA 发表于 2013-7-24 14:22
哎 上肿去了好多次了 上礼拜刚做过B超 说未见异常肿大淋巴结 但是明明都有黄豆大了  ...

额。一般太小都不给报的,黄豆大小。那也很小吧,你的全都是黄豆大小的?

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发表于 2013-7-24 14:28:01 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
ISSA 发表于 2013-7-24 14:19
嗯嗯谢谢 虽说全身症状不明显 但是淋巴结总变多 真的挺担心 一直有随诊 哎 ...

担心没多大意义。
你们已经在战略以及战术上很重视这些淋巴结了。
目前就需要调整心态,改一下不良的生活习惯,这样增强抵抗力,把正常人都有的癌细胞杀死在摇篮中。

如果有问题,一定会有淋巴结变大的,不可能只是变多。
大到2厘米以上,才能够或者说是方便活检。

像很多病友治疗结束后,仍残留1厘米左右的淋巴结,那不得天天担惊受怕。。。。

希望各位少担心,1厘米和5厘米的肿瘤在治疗以及预后上没有什么区别,请各位明白。
发展进程慢的淋巴瘤,即使拖几个月,也不会导致说突然进展成晚期。
我曾经因为病理误诊成结核,拖延治疗长达8个月,也就是2期而已。
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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 楼主| 发表于 2013-7-24 14:30:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
天杀的淋巴结 发表于 2013-7-24 14:27
额。一般太小都不给报的,黄豆大小。那也很小吧,你的全都是黄豆大小的? ...

最大的黄豆大小 还有很小的 医生直接说没看见

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发表于 2013-7-24 14:33:02 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州贵阳
克斤 发表于 2013-7-24 14:28
担心没多大意义。
你们已经在战略以及战术上很重视这些淋巴结了。
目前就需要调整心态,改一下不良的生活 ...

你已经治疗了8年了?勇士。。
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