霍奇金淋巴瘤骨转移/骨侵犯？

木头小鱼儿

霍奇金结节硬化型三期B。当时是颈部腋下纵隔腹股沟都有淋巴结肿大，心包积液一点。有全身症状(周期性发热，背部瘙痒，半夜背疼腰疼，疲劳)，骨穿没有发现异常。经过治疗Abvd方案6次大疗(12次小疗)，在第6次小疗时做petct显示已经完全缓解。后巩固六次出院。结疗后一个月左右左侧颈部疼痛，又发现淋巴结肿大，在一个半月左右做pet复查。显示左侧颈部有活性suv12.6。应该是进展或复发了。又決定用abvd再打一次，颈部淋巴结有减小但不明显。考虑耐药。换IGVE 方案，第一次就效果明显，左侧颈部明显缩小，第二次时因为肝功异常，第八天的吉西他滨没有打上。因为全身都没有只有颈部有活性就决定放疗。放疗18次，剂量3600gy。放疗后半个月出现腰疼腿疼，做核磁检查显示1.腰椎间盘突出2.左侧髂骨有指甲盖大小白块，右侧髂骨有小白点一个。怀疑是骨侵犯/骨转移？放疗后一个月整准备做化疗，医生建议做个petct再次评估下，理由是1.如果别的地方都没有左侧颈部放疗效果也不错，就只做两个化疗巩固。2.如果确实有骨侵犯，考虑要不要换三线方案。(但我认为IGVE 方案只打了两次而且还有一次没打完应该还可以用这个方案)

木头小鱼儿

做了petct后。显示左侧颈部还有一点活性但不高，腋窝纵隔腹股沟等浅表淋巴结都正常，还是髂骨处双侧有白点怀疑骨侵犯或骨转移。目前报告还没出来，只是当场问了下拍片的医生口头说的。

木头小鱼儿

主治医生目前也没有见过霍奇金类型远端侵犯到骨骼的？想问下淋巴瘤之家的大神们，1.有没有见过这种情况？2.有没有可能是之前做的化疗比较多骨质发生了改变，加上还有腰椎间盘突出导致的压迫呢？3.骨侵犯和骨转移有什么区别？还有治吗？4.如果是骨侵犯，之前的方案敏感，能否继续使用IGVE 方案打两个看看？(自己也搜了下资料说淋巴瘤导致的骨侵犯化疗还是可以打下去的不知道对不对)求大家帮助！跪谢！

木头小鱼儿

从开始治疗到现在快一年了，自己从来都没觉得有什么大不了。看了很多帖子受到了鼓舞觉得霍奇金是可以治愈的。一直都积极治疗，每天乐观的面对。 可是从复发那刻起，就觉得老天再次和我开了个玩笑……本想坚持完放疗化疗 ，可以出去玩一玩换个环境散散心。可是，这次老天是要怎样？

木头小鱼儿

@洪飞 大神

洪飞

如果难治，就观察吧，霍奇金多个方案耐药再怎么治疗可能也无法达到治愈目的，将来可以入组PD-1临床试验。

木头小鱼儿

洪飞 发表于 2017-6-16 18:54
如果难治，就观察吧，霍奇金多个方案耐药再怎么治疗可能也无法达到治愈目的，将来可以入组PD-1临床试验。
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可能我说的太长了有点不清楚，我对化疗一直都敏感。igve 也很敏感，但是没有打够就开始放疗了。 现在还想巩固两个疗程。再观察，您觉得可以吗

洪飞

木头小鱼儿 发表于 2017-6-16 18:56
可能我说的太长了有点不清楚，我对化疗一直都敏感。igve 也很敏感，但是没有打够就开始放疗了。 现在还想 ...

你认为两个后又进展，再打两个能怎样？…现在就观察吧

万物Richard

你当时的病理有没有会诊呢？因为这个12点多这个活性太高了。霍，很少有这么高的。

万物Richard

如果没有做过会诊，把那个病理送之家，找高子芬做一下会诊吧。

木头小鱼儿

万物Richard 发表于 2017-6-16 19:10
你当时的病理有没有会诊呢？因为这个12点多这个活性太高了。霍，很少有这么高的。
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送去北京找的高子芬教授会诊了。确定是结节硬化型。

木头小鱼儿

万物Richard 发表于 2017-6-16 19:12
如果没有做过会诊，把那个病理送之家，找高子芬做一下会诊吧。

活检的时候送给她看过的。

万物Richard

我觉得应该是侵犯。好吧，如果你身体还顶得住，你就试一下beacopp2个，然后放疗一下那个骨头那块。然后移植。不要再打IgEv了，不要存侥幸心理。IGEV管用的话，骨头上就不会出来。现在不能采用添油战术了，只能打最狠的。如果身体顶不住，你就用pd1,现在就联系参加实验组,因为那里名额是有限的

木头小鱼儿

万物Richard 发表于 2017-6-16 19:20
我觉得应该是侵犯。好吧，如果你身体还顶得住，你就试一下beacopp2个，然后放疗一下那个骨头那块。然后移植 ...

Igve当时是在有活性的时候就没坚持打完两个疗程，因为肝功不行所以停了。直接放疗了脖子。

木头小鱼儿

万物Richard 发表于 2017-6-16 19:20
我觉得应该是侵犯。好吧，如果你身体还顶得住，你就试一下beacopp2个，然后放疗一下那个骨头那块。然后移植 ...

我的主治医生说b那个方案没有igve效果好。

木头小鱼儿

而且在用狠狠的怕肝功。。。又不行了

万物Richard

我估计你现在身体顶不住，我建议你参加实验组pd1.等身体恢复一段时间，然后再照一下看看。那个时候如果是你身体恢复了，你再听医生的去做下一个化疗

木头小鱼儿

万物Richard 发表于 2017-6-16 19:25
我估计你现在身体顶不住，我建议你参加实验组pd1.等身体恢复一段时间，然后再照一下看看。那个时候如果是你 ...

我也想恢复一段时间了。一直打我现在动不动就累。不过那个pd1是不是很贵啊？是不是打了就不能停，得一辈子都打？那岂不是要花很多钱

靖靖

木头小鱼儿 发表于 2017-6-16 18:44
主治医生目前也没有见过霍奇金类型远端侵犯到骨骼的？想问下淋巴瘤之家的大神们，1.有没有见过这种情况？2. ...

可以做个骨扫描看看骨头上有没有侵袭，我老公治疗了一年多有两处骨侵袭，但是我们用的是MOAP方案联合磋来磷酸，磋来磷酸每个月打一次，但是后来听医生说其实骨侵袭只要上化疗就可以完全缓解，后来3个疗程过后做了一次骨扫描，就完全没有了，所以磋来磷酸我们也就没在打，霍奇金骨侵袭其实很常见，积极配合用药骨侵袭就可以基本完全缓解到看不到了，因为它比顽固地方的肿瘤容易缓解，所以不要给自己太大压力，心态很重要。

木头小鱼儿

靖靖 发表于 2017-6-16 20:08
可以做个骨扫描看看骨头上有没有侵袭，我老公治疗了一年多有两处骨侵袭，但是我们用的是MOAP方案联合磋来 ...

骨侵犯的时候身上其他地方有没有淋巴结肿大？