昨天整理了一下十几年来的病历

hwraul · 发表于 2017-5-30 11:44:30

本帖最后由 hwraul 于 2017-5-30 11:45 编辑

第六疗做完了，在家整理这些年来的病历都归了个类。算下来十六七年了，反复好几次，想来真的不容易，不光是自己，父母都是忙前忙后的悉心照料，付出了很多。

小学4,5年级的时候发现颈部包块，四处看病都当炎症治疗。
2001年，手术取出包块病理检测报告显示“弥漫性恶性淋巴瘤”，送检到同济也是“非霍奇金式淋巴瘤”(B细胞可能性大，建议做免疫组化，以明确类型)，当时因为对此了解甚少也就没有后面的免疫组化。在省肿瘤做了8个CHOP，还记得每次都会吐，不过倒是没掉头发。复查没问题便正常上学。

2006年，颈部又出现包块，鉴于CT显示只有颈部，便对颈部做了20次的放疗。还记得当时是高二下暑假补课的时候，上午上课，下午请假去放疗。

大学毕业，工作一年多以后，出现掉头发，消瘦，盗汗等症状。于2012年住进了协和医院，这期间很不愉快，此生也不会去协和了，这都是后话了。当时是副教授的吴秋玲是主治医生，按照她的要求拿到2001年的样本切片，结果协和给出的结论是“考虑为霍奇金淋巴瘤”(后面的事实证明，这个结论有问题)。当时也做了骨穿，结果出来了也不给上治疗每天就是消炎针，找到主治医生吴秋玲，具体记不清了，大概的意思就是手术拿脾脏，因为当时脾脏肿大嘛，找病灶活检，协和的结果不行，还要自己送到北京的医院检查，两家医院结果一样才给你上治疗。当时家人就问了一个问题，要是脾脏的病灶没问题呢？她的回答大致意思就是没有就再找其它的，直到找到有问题的。这话直到现在想来都很气氛。我想说我不是试验品。而且当时身体比较虚弱，连外科医生都说不建议手术，这样便要求出院回家了。当时住了12天院，花了3万多。一般的普通家庭已经是很大一笔钱了。

在家就这样过了一年，到2013年，身上水肿动一下就踹个不停，住进第一医院，刚住进去的时候也是很虚弱无法下床，期间段段续续进行了治疗。到2015年，发现额部有肿块出现，进行穿刺活检病理结果显示“弥漫大B细胞淋巴瘤”又回了最初的结果，行利妥昔单抗联合化疗，化疗后回家定期查血。

到2016年底，发现腋窝有鸡蛋大小肿块，有盗汗现象，遂住院检查，穿刺病理结果显示还是“弥漫大B细胞淋巴瘤”，只是这次Ki67(LI:80%)，C-Myc(+,30%)。骨髓穿刺结果倒还没什么大问题。
今年1月份开始上次的利妥昔单抗联合化疗，到现在第六疗做完，四疗的时候做了鞘注，期间医生也是建议自体移植，可是没那么多钱啊，这十几年段段续续的也有六七十万了吧，没有具体去算过，幸好有个医保，不然真看不起了。

后五疗的美罗华，也是托“淋巴瘤之家”的病友家属带的印度卖的罗氏美罗华。这里也要谢谢他，每次都麻烦他。后面还有3-4次鞘注，两次单用美罗华。加油吧！！！

附录：
1.湖北省妇幼保健院病理科病理检查报告单(2001)
2.同济医科大学病理学教研室病理检测报告书(2001)
3.湖北省肿瘤医院诊断证明书(2001)
4.华中科技大学同济医学院附属协和医院病理会诊检查报告单(2001年样本切片)(2012)
5.华中科技大学同济医学院附属协和医院病理检查报告单(201503)
6.华中科技大学同济医学院附属协和医院病理检查报告单(201612)
7.华中科技大学同济医学院附属同济医院骨髓细胞检查报告单(201701)
8.华中科技大学同济医学院附属同济医院骨髓细胞检查报告单(201704)

万萍 · 发表于 2017-5-30 21:01:32

从病史看，霍奇金淋巴瘤应该是正确的，最开始的病理可能是错的。因结节性淋巴细胞为主型霍奇金淋巴瘤比较惰性，发展慢到现在转化成大了。你刚开始可能由于病理错了，采用了CHOP方案、CD20阳性又沒用美乐华，复发2次很正常。如当时用ABVD加美乐华可能结果会好的。CD20阳性是结节性淋巴细胞为主型淋巴瘤的特征

万物Richard · 发表于 2017-5-30 11:54:57

真心不容易，加油吧！

zhutingting · 发表于 2017-5-30 12:00:54

希望以后健健康康的，

浅浅19891228 · 发表于 2017-5-30 12:04:07

这么多年真不容易加油！

缘梦 · 发表于 2017-5-30 12:09:21

遇到负责任的医生太不容易了，

我鱼愈 · 发表于 2017-5-30 12:36:05

加油，祝你早日恢复健康

gordon18 · 发表于 2017-5-30 12:40:19

苦啊，真不容易啊！
要是最初阶段做移植就好了，复发几率要低很多。。。。。

天意刘 · 发表于 2017-5-30 12:43:55

加油

maydans · 发表于 2017-5-30 12:50:42

加油加油，会过去的

加油哦 · 发表于 2017-5-30 12:52:46

加油！早日康复！

卤猪蹄 · 发表于 2017-5-30 12:57:22

加油！

幸福平安 · 发表于 2017-5-30 13:03:54

真的不容易加油！我也是在协和肿瘤中心治疗的！

人生无常aaa · 发表于 2017-5-30 13:25:09

有带美罗华的家属联系方式吗，我也需要美罗华

在水之湄2036 · 发表于 2017-5-30 13:58:13

多么坚强的孩子啊！加油啊！会没事的！

刘浩浩 · 发表于 2017-5-30 14:56:50

你也算是个高人了，佩服

抗癌斗士 · 发表于 2017-5-30 15:49:20

坚强的兄弟！！加油

sym · 发表于 2017-5-30 15:51:05

加油！不容易也要坚持住，好日子在后面呢！

老八 · 发表于 2017-5-30 16:52:32

你太坚强了

向远方 · 发表于 2017-5-30 17:53:40

加油，早日康复！

奇迹在我 · 发表于 2017-5-30 17:54:35

冷暖自知呀

昨天整理了一下十几年来的病历

一生平安

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