开贴记录霍奇金的病情进展

Drealing · 发表于 2017-5-26 17:16:06

2016年10月，哥哥的左颈上长了个葡萄大的包，当时去他所在的定点二甲医院看，医生跟他讲暂时不用去理，等到大了再说，所以就没有再理。
2017年3月，全身开始出现各种湿疹，同时左颈上的包已经长到像鸡蛋一样大。同时胸前出现了突起肿块。在地方医院对湿疹进行治疗的同时，再吃一些中药。医院不能确诊病情，建议转更高一级的医院确认。
2017年4月，进入广州的珠江医院。门诊的时候医生排除了癌症或结核，认为是病菌性感染，建议消炎治疗。4月中终于有床位入院治疗，期间做过1万多块钱的各种检验，并没有发现相关的细菌。ct显示胸前和纵隔处有脓包，同时胸骨骨质破坏。4月末，医生判定这个病属于疑难杂症，他们没有办法治疗，建议到北京或西安等地进行治疗。
2017年5月，因为哥哥本人不愿意离家太远，于是又在广州本地找了省二院治疗。医生进行了清创引流手术，插了一个导管把胸中的脓液进行引流。同时切出了少量的淋巴结、骨头组织进行病理化验。术中结果考虑为淋巴瘤。同时去照了pet-ct。两项结果出来可确认为经典型霍奇金淋巴瘤-混合细胞型。后续再加做了骨穿，在胸前，颈前，腋下，纵膈，胸骨均出现感染。
5月26日开始放置输液港。5月27日准备做第一次化疗。哥哥爸爸都说不用再仔细去了解具体的化疗方案，但是我还是觉得应该要了解清楚，学习更多的知识，来防止后续因为化疗产生的可能后果。了解后进一步补充。

Drealing · 发表于 2017-5-26 17:18:48

骨穿判断已经是四期，如果比较熟悉这一种病的朋友，给下建议正常情况下应该会使用怎样的化疗方案？有没有什么注意事项？

苏州施 · 发表于 2017-5-26 17:37:52

初治ABVD会有效。

^O^秀^O^ · 发表于 2017-5-26 18:47:51

ABVd方案会不会越到后面越难受

Hejia · 发表于 2017-5-26 19:37:36

我家也是霍混，3期B，用beaC0Pd方案，

Hejia · 发表于 2017-5-26 19:39:59

方案1，abVd 2comPabV，3beaCOPP，可能是此三种方案之一。

万物Richard · 发表于 2017-5-26 19:50:11

算是被耽误了吧。直接去问广州中山大学肿瘤医院问一下林桐榆，或者黄慧强看他们有什么方案。beacopp或abvd

万物Richard · 发表于 2017-5-26 19:53:24

2016NCCN淋巴瘤治疗指南 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=60994

万物Richard · 发表于 2017-5-26 19:55:45

为了稳妥起见，我估计他们会用beacopp。因为这个晚期最忌的就是添油战术。你可以用之家里的代问诊远程，问一下北京那几个大医院北京协和北京肿瘤医院那几个大医院里大医生意见，比如朱军，克晓燕，杨清明等。

万物Richard · 发表于 2017-5-26 19:59:21

【专家说】杨清明主任讲解霍奇金淋巴瘤的诊断与治疗 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=75310

Drealing · 发表于 2017-5-28 02:34:44

谢谢各位朋友的关照，今天晚上睡不着。昨天还没有听说过穿的结果有出来，医生就急急忙忙的跟哥哥说要开始做化疗了。我心里面其实还是有点疑惑，哥哥目前胸口仍然有感染，本身也有贫血的情况，虽然说是化疗越早越好，但前期在这里看到有人介绍说化疗还是要在感染治好了以后或者是稳定了以后再开始。今天一早就开始进入了abvd，早上10点钟打了一针，到了大概中午的时候人开始发抖，打冷战觉得冷，医生又给用了药，情况稳定了下来，看他人又迅速的苍白起来，也没有什么胃口。好在只是呕吐一次，整个人的精神还不错。在我面前还打趣了一会。担心他为了招呼我没能好好休息，就先走了。希望他一直能保持这样的坚强和乐观。晚上回来翻了很多之家的贴子，想帮他看看怎么安排饮食和注意事项，摘抄了四页纸打算给爸爸和他看，到时也好问问医生有什么注意事项。就是因为之前有误诊的情况，一家人都心里怕怕的，现在就诊的医院医生还算认真负责，希望能给哥哥带来健康。说到这也忍不住吐槽一下，真不知道是不是运
不好，作为病人，基本上如果不特别要求，医生不会说明具体情况。连做化疗的方案，都是专门问才知道。不过现在哥哥和爸爸都没有心思去学这些，也可能医生说过他们不记得吧。毕竟既然在他手中治疗着，又并不专业，怎么能质量他的方案呢？@万物Richard,你一说用beacopp，我心里就慌了神，万一abvd疗效不好，真怕哥哥会失去信心。

Drealing · 发表于 2017-5-28 02:48:43

万物Richard 发表于 2017-5-26 19:59
【专家说】杨清明主任讲解霍奇金淋巴瘤的诊断与治疗 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&ti ...

谢谢推荐的几个贴，其实前期的判断也是根据这几个贴来的，主要也是看到这句“Q5:复发难治霍奇金淋巴瘤的治疗方法
如果一线方案治疗疗效不是特别满意，我们可以先采用二线治疗方案，比如我们也常用的像beacopp方案。beacopp方案是一个比较经典的二线治疗方案。但是这个方案的骨髓抑制比较重，有效率虽然还行但也不是说非常满意。如果不能达到完全缓解，我们现在常用的一个叫MOAP方案。
abvd据说是反应比较小的方案，在我哥哥认为自己运气太差，身体已经被拖跨的情况下，应该是首选。
而侵犯骨骼，却是我一直担忧的。关于这一块目前并没有专家专门发表过影响和治疗的调整，前期医生仅仅判断是炎症已经表达出很难治疗，如今癌症侵犯胸骨，会不会其实我之前都是套用别的侵犯的案例，盲目乐观了呢？
另外，各位朋友也建议一下，我家家境并不算好，本身身上就负了十万债，要去抠具体用什么药，让医生优先用便宜的药吗？会不会影响效果呢？

万物Richard · 发表于 2017-5-28 07:00:12

你是好家属。之前的pet，是什么结果，能发上来了吗？PET很重要

Drealing · 发表于 2017-5-28 23:10:38

谢谢万物Rechard一直以来的关注，我发现在每一个过程当中都会出现不同的疑问，确实也可能说我学习的还不够吧。附上pet ct病理结果还有第一期化疗当天所打的所有的药水的清单，奇怪的是好像跟我在之家里面看到的abvd方案的药名多少有点不一样，而且我哥也在说明明已经打完了化疗的针水，为什么还是每天要打七八袋的针水进去。谢天谢地，今天哥哥除了胃口不好，发高烧以外，没有出现太严重的情况。体温吃完药后也有了一定的控制。

Drealing · 发表于 2017-5-28 23:12:20

今天没有亲自去到病床跟进他的身体情况，也不知道他有没有瞒我。

Drealing · 发表于 2017-5-28 23:13:43

另外医生提过，每两个疗程就要做一次pet ct。有必要做的这么频繁的pet ct吗？毕竟这个检查不能报销

Drealing · 发表于 2017-5-28 23:14:59

今天还遵循了之家里面病友还有专家的推荐，给哥哥买了picc，洗澡的时候用的保鲜膜，还有一些干果小零嘴。希望对他有帮助。

李子888 · 发表于 2017-5-30 19:58:42

你哥在哪住院啊？

Drealing · 发表于 2017-5-31 08:03:21

广东省第二人民医院

Drealing · 发表于 2017-5-31 08:11:52

昨天过节，从家里杀了两只鸡带来广州，晚上煲了鸡汤送过去给他喝，明显的看得出来一碗的汤水，他喝得非常的勉强，用了半个多小时才喝完。可喜的是医生给他打了一些蛋白，整个人明显看起来精神还是很不错的。哥哥目前也就呕吐了一次。但是她说整个人都有反胃的感觉，让我给他买了个柠檬来泡水喝。没有让爸爸跟医生确认他在饮食上面有什么禁忌，目前也只是他想吃的像什么就给他吃什么。同病房的小女孩病得很厉害，发烧又不给开空调，于是我哥就一整天的在外面的走廊走，或者是在大厅里坐着。我让他稍微的坚持适度的运动，只要不累的情况下多多走动一下，他又说他已经受不住广州这边的天气的酷热了，基本上没有办法走到外面去呼吸一下新鲜的空气，我也担心他走到人多的地方有感染，也就没有坚持，但是从交谈的过程当中感觉他整个人情绪比较容易激动，不知道是不是也是药物的影响，担心这种情绪也会影响他的康复。在医生垫付的押金已经比较高，明显已经没有存下来的现金，今天还得想办法借钱。这些事情不想让她担忧，但是他性格本身就是个自立自强的人，什么都得亲自跟进。算了，让他有点东西想，别老想着化疗的副作用。

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