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castleman病好无助!案例少!

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发表于 2017-5-17 09:30:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国安徽
castleman多中心透明血管型,怎么治疗!这病好无奈现在?我该怎么办?
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发表于 2017-5-17 10:54:53 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
病理会诊:专家看切片
北京权威医院治疗
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 楼主| 发表于 2017-5-17 11:10:19 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
美好家园 发表于 2017-5-17 10:54
北京权威医院治疗

哪些!
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发表于 2017-5-17 12:04:05 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
cuny 发表于 2017-5-17 11:10
哪些!

北大,北三,北肿瘤,301
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 楼主| 发表于 2017-5-17 18:51:37 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
现在好像没有什么治疗方案!
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发表于 2017-5-17 19:42:03 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
跟我一样,MCD
命运掌握在自己手中!
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 楼主| 发表于 2017-5-18 10:54:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
单眼皮小猫 发表于 2017-5-17 19:42
跟我一样,MCD

你什么时候确诊的!现在怎么样了?
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发表于 2017-5-18 15:11:30 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
cuny 发表于 2017-5-18 10:54
你什么时候确诊的!现在怎么样了?

六疗结束了
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 楼主| 发表于 2017-5-21 21:26:35 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽安庆
单眼皮小猫 发表于 2017-5-18 15:11
六疗结束了

你是什么型?透明血管还是浆细胞?
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发表于 2017-5-23 14:24:40 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
cuny 发表于 2017-5-21 21:26
你是什么型?透明血管还是浆细胞?

浆细胞
命运掌握在自己手中!
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2017-12-2
发表于 2017-5-24 19:52:11 | 显示全部楼层 来自: 中国
我也是MCD,透明血管型比浆细胞的愈后更好
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 楼主| 发表于 2017-5-25 14:06:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
qdanj 发表于 2017-5-24 19:52
我也是MCD,透明血管型比浆细胞的愈后更好

我现在在北京协和医院!医生说可能不要治疗!
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 楼主| 发表于 2017-5-25 14:07:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
单眼皮小猫 发表于 2017-5-23 14:24
浆细胞

为啥你们要治疗?我在协和医院说观察!
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发表于 2017-5-25 21:34:50 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
cuny 发表于 2017-5-25 14:06
我现在在北京协和医院!医生说可能不要治疗!

第一,你这个型比我们的分型要好一些;第二这是一种慢性疾病,没有治疗指针的时候只需观察,是好事!只要不发展,你可以这辈子都不治疗。
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 楼主| 发表于 2017-5-26 17:52:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
qdanj 发表于 2017-5-25 21:34
第一,你这个型比我们的分型要好一些;第二这是一种慢性疾病,没有治疗指针的时候只需观察,是好事!只要 ...

这样!谢谢!我也问了医生,他说不是浆细胞一定不好!他说查病因,也就是炎症因子啥的!不大懂!希望我们都好好的!
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2017-12-2
发表于 2017-5-28 06:09:57 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
cuny 发表于 2017-5-26 17:52
这样!谢谢!我也问了医生,他说不是浆细胞一定不好!他说查病因,也就是炎症因子啥的!不大懂!希望我们 ...

你要有信心,即使最差的情况发生也就是化疗,都会好的!我和猫猫都化疗过,没关系的!活得挺好。
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 楼主| 发表于 2017-5-28 12:19:16 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
qdanj 发表于 2017-5-28 06:09
你要有信心,即使最差的情况发生也就是化疗,都会好的!我和猫猫都化疗过,没关系的!活得挺好。
...

你们全身痛吗?很轻的那种!肌肉和骨头,我怕我这个可能是什么浆细胞瘤!
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2017-12-2
发表于 2017-5-30 15:49:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
cuny 发表于 2017-5-28 12:19
你们全身痛吗?很轻的那种!肌肉和骨头,我怕我这个可能是什么浆细胞瘤!
...

不要瞎想,有瘤没那么太平的,听医生的
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 楼主| 发表于 2017-8-14 10:02:07 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
加病友群castleman
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2019-9-28
发表于 2019-9-26 13:57:22 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
想问问你怎么样了 我家人也是这个病 吃了药三个月没有效果 医院让化疗
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