滤泡（误诊套细胞）患者北肿入组GA101历程

晴朗

进论坛小半年了，年后一段时间看的多些，后来因为学习生活太忙，又苦于没有网络，一直想记录这段历程，到现在才静下心，详细写出来，希望可以给各位病友参考。个论坛几乎是我的转折，难以想象，如果没有看到论坛里一些信息，没有重新确定爸爸的病理，没有带他来北肿看病，现在会怎样。

（一）初治

爸爸是07年在家乡医院确诊的套细胞淋巴瘤，当时的我刚高中毕业，对医院没有概念，认为医生就是权威，应该百分百信任他们。事实证明，这个想法是幼稚的，我觉得有些医生医品很好，对病人好，不会强迫病人用贵药，做不必要的检查治疗，但是毕竟经验水平局限，误诊误治还是难以避免。就像济宁医学院附院误诊是水平有限，病理诊断书上有明显的错误，在泰医附院治病5年，病理结果一直贴在病例第一页，但是没有一个临床医生认真看过病理，发现它的错误性。从确诊在济宁医学院附院确诊套细胞到在泰山医学院附院的治疗，中间近6年的时间，全家人都在水深火热中，我感觉就像有一个定时炸弹，时刻害怕他的爆发，但是你又不知道有多久，对未知的担心要更加恐怖。

第一年治疗时最痛苦了，6个CHOP让爸爸原本健壮的身体直接变的非常虚弱，头发掉了、白了，身上血管伤了，一下像老了好多岁，那是的爸爸才50岁，感觉都像是60岁的老头了，现在想想还心痛。不过过了第一年的治疗期，中间有近两年平稳期，但是我能感到爸妈每天都会面对担心一个问题，会不会复发。医生并没有告诉我们套细胞淋巴瘤有多凶险，不然我想爸爸的意志堡垒可能更容易垮掉。

（二）两次复发

09年爸爸第一次复发，治疗期只进行了3个ESHAP疗程，就缓解了，也算是好消息，现在对那一段记忆不深，因为当时在外地上大二，爸妈没有告诉我，只是间接问过我，如果复发会怎么样。到了10年再化疗时我才知道爸爸已经是第二次复发了。10年年底过年回家，爸爸还在医院里化疗，而且效果又不好，那是一个特别难过的春节。从10年年底到11年6月一直化疗了7个疗程，中间还更换了一次方案，但是效果都不好。

后来还出现了一个荒诞的插曲。一亲戚听说了一个老太太有祖传秘方，说可以治这个。还把一个也化过疗的小孩治好了，说这是老鼠疮。现在想想前后矛盾，民间所说老鼠疮应该是淋巴结核，最后会化脓成疮，如果是结核，不可能化疗，如果是淋巴瘤，按照老鼠疮治疗不可能会好，所以那个小孩的事情要么是编出来的，要么就是添油加醋传开的。但是那时爸妈深信不疑，拜访了好多次老太太，那么相信可能还有一点，老太太不收钱，爸妈每次去都带着鸡蛋神马的，倒是没花多少钱，每次都求得一小盒黑乎乎的药膏，还有心理安慰，每次老太太都跟爸妈说，不要化疗，化完就疙瘩定在那里就不好治了，抹她熬得药才是从根本上化解，并且老太太好像是仙人似的，来我们家看，并解释了我爸得病的原因，还指导我妈烧纸元宝敬神化解，还给我爸看面相说能活到80多，我爸当时可开心了。抹了大概多半年，疙瘩还是不见小，好像还在变大。爸妈就渐渐失望到绝望了，最终放弃了。现在想想这段经历，虽然起初劝解爸妈不要相信，后来半信半疑，默许他们，再到后来后悔自己没有及时劝解住，耽误了爸爸的治疗。但是另一方面，现在知道了爸爸是滤泡型的，在当时疙瘩只有1多一点的时候没有持续更多的化疗，相当于近一年时间恢复身体，现在想来就侥幸是塞翁失马吧。

到了12年夏天，爸爸又去医院接受化疗，副反应已经不太大了，效果也同样没有任何反应。去年8月结束了第22次化疗，结束那天，医生跟我爸谈话说，我爸这个套细胞淋巴瘤是个奇迹，5年了都只是在体表，既然进展那么慢，就不要整天来化疗了，观察就好了。另一个医生并且还表达了他们对病理有些怀疑，感觉不像套细胞淋巴瘤，我问医生，这个可以重新化验吗，她说意义不大吧，毕竟第一次治疗时效果不错，也可能没错，借几年前的切片还不如再重新活检，而活检就又要受一次罪了，听到这里，我们放弃了重新确定病理。

（三）失败的中医经历

医生的意思是以观察为主，但是在爸爸的理解好像医生放弃了。毕竟脖子里还有一个下不去的疙瘩，心里肯定害怕，同时对这么多次没有任何疗效还受罪的化疗也充满失望。当时一个病房的病友劝我爸用中药，还举出了各种亲戚朋友，西医无效，最终被中医治好的故事。当时我已经在北京念了一年书，当时想到的就是带爸爸去北京看中医，上网查了一些资料，林洪生、李冬云这些名字变得熟悉，决定带爸爸去北京看中医。北京挂号太难了，不通过票贩子挂林洪生的号几乎不可能，于是决定挂李冬云大夫的号。当时做出这个决定是很纠结的，问了洪飞和我爸的主治医生，都不支持中药治疗，主治医生还强烈反对，说副作用也许比西医更大。但是到了那个时候好像只有那条路，美罗华对于我们这样的普通农村家庭几乎是不可能的，普通方案耐药，转投中医好像是那时唯一没有尝试的治疗方式了，而这时爸妈因为病友的故事对神奇的中医也充满了希望。

7月13号化疗结束，第三天我就带着爸妈去了北京。那次的经历更是让我到现在都后悔不已。爸爸在最虚弱的时候到了最拥挤的北京，后来就发了高烧。男朋友排了一夜长队，拿到了李冬云的第2个号。李大夫倒是耐心的，但是问完诊第一句话便是，这病治疗需要中西医结合，只靠中医不行。中医只能作为辅助，提高免疫力，降低化疗耐药性和副作用。听完这句，我就看到爸爸一脸泄气了。后来拿了药方回家，我催促他爸爸才取了药。取药的经历也算离奇，让我们多了更多坎坷。药方里有一个生半夏的药，在药房是买不到的，后来找了医药公司，虽然有但是不给，说是毒药。后来爸爸因为认识一个医药公司的人，在医药公司一个零售的地方找到了。隔上半个月就去取一次药。后来那个人给爸爸推荐了一个养生馆，说是治疗肿瘤很有经验的好中医。爸妈慕名而去，见到了这个传说中可以治好治疗肿瘤的大师。据说这位是市卫生局中医科领导，只能下班才能去看病，爸妈就更加深信不疑了。后来证明这个人身份不假，但是治病的方式就不敢恭维了，每次看病，都找医书，比着医书抄方子。还说两个月就能治好。我妈说方子里都是些以毒攻毒的药，蝎子、蜈蚣什么的，每次熬药都担心疗效。我爸倒好像充满希望，那段时间每天都催促我妈熬中药，满满一大碗黑乎乎的苦药，一口气喝下去。还按时贴那中医给的膏药，其实就是独角膏，很便宜，但是要加上从他那里买的500元一克的药粉才有好疗效。两个月过去了，疙瘩没有任何反应，中医说，调一下药方，再吃一个月就有疗效，一直吃到过年，疙瘩没有变小，反而长大了，后来还越长越快，之前是要按着才能摸到，后来脖子上浅表就能看到了，并且除了原来的，旁边又长了两个小的，长的也很快。

晴朗

（四）病理会诊

过年回家看到爸爸的脖子，我都惊愕了。爸爸那时又自暴自弃，每天出去打麻将，抽烟，每次妈妈一说他，就说狠话。我看着特别心痛。也后悔当时转求中医，导致了现在结果，也许那些中药让爸爸体质变差，才进展快的。我担心极了，总担心爸爸转移到腹内了。但是带爸爸去做了彩超，看到腹内没有，才稍稍有些安慰。当时又求助了洪飞，洪飞说用美罗华吧，唯一的方式了。我问洪飞有没有美罗华的慈善项目。洪飞发给我一个链接，我知道了淋巴瘤之家。也就是从这个链接起，一直到现在我认为一直在做正确的决定。我看到洪飞发的那篇，《帮助大家办理病例会诊》看了洪飞的分析，加上去年主治医生怀疑病理，我才又重新怀疑07年的病理有可能是错的。在网站上下载了很多病理的资料，在周小鸽的一个PPT里面，对照我爸的病理，发现了关键的一个CyclinD1阴性应该排除套细胞瘤，但是病理又考虑为套细胞淋巴瘤。请教过洪飞，更加确信这是一个错误的病理。之后就劝说爸爸重新做病理会诊，我爸开始很反对，不想做病理会诊，即使要做不如重新活检，最后还是说服了他，借了07年的蜡块。

正月十六带着蜡块回到北京，第二天周二先去了离学校最近的北医三院，高子芬医生出差，那里的医生推荐我去找周小鸽，免得耽误了时间。下午便送到了友谊医院的淋巴瘤会诊办公室，在那里并没有见到传说中的权威周小鸽，而是一些年轻的女医生，可能是他的学生吧。给我做记录的医生看了07年的病理结果，直接说CyclinD1阴性居然诊断成套细胞了，然后用显微镜看了HE切片，说看起来像滤泡，但是需要染色确定，大概三个工作日出结果。第二天晚上我就接到短信，让我第二天取结果。真叹服那里工作专业也很有效率。周四取到结果是滤泡I级，想去问周小鸽医生是否有必要再做一次活检，看有没有病理类型的变化。由取结果的负责医生带到了周小鸽正在工作的实验室，看到周小鸽周围围了一群医生，每人一台显微镜，周小鸽描述，有人记录。等待了一会，周小鸽问我什么事，我说了疑问，他说再取一次更好，可能会有变化，并且淋巴瘤是全身性的，并不会出现因为活检手术而转移的问题。并且是滤泡1级，惰性的发展很慢，让我不要太担心。走出友谊医院有了片刻的舒畅，把这个消息告诉了爸妈，爸妈也像我一样，又看到了希望。那时劝说爸爸再做一次活检，他就没有那么抵触了。

（五）再活检

这时的问题在于在哪里做活检做病理。对于这个问题纠结了两天，到底在家里活检还是直接来北京，来北京是去北肿，还是去离学校近的北医三院。周五先去了北肿，以为活检在头颈外科，就挂了号问医生，没有任何结果，医生说看病是看病人，问病没有用，说的什么都是没有用的，要看到病人才行。也许作为外科大夫，一些化验结果可能没有意义吧。当时在淋巴瘤之家也看了很多临床试验的信息。也看了滤泡的治疗指南，缓解后美罗华维持2年，复发难治的鼓励参加临床试验。我们家的情况全自费的美罗华几乎没有可能，就期望有适合的临床试验吧。又到9楼找了临床试验的接待大夫，耐心的海艳告诉我最适合的临床试验是GA101，几个入组GA101病人中，滤泡的效果不错，大B的病人出现了进展退组了。另外还有一个国产的苯达莫司丁，需要先用一次美罗华才能使用，并且全国只剩最后几个名额了，要抓紧时间考虑。当时考虑GA101是一期临床试验，研究药代动力学的单药试验，并且估计药物用量并太多经验支持，而查资料苯达莫司丁是针对滤泡目前最好的药了，但副作用非常的大，又是国产药，况且需要先打一个疗程美罗华，需要3万左右，不知道爸爸会不会同意，这两个都有利有弊，也比较纠结。海艳跟我推荐宋大夫，说我可以去挂宋大夫的号问问她。

3月4号先去北肿预约了宋大夫的号，这样第二天号能提前一些，也让爸爸第二天准备去市立医院看外科医生看活检手术能约到什么时候。3月5号周二看了宋玉琴大夫的门诊，我觉得宋大夫真是个好医生，不止因为对山东人莫名的好感。她第一眼看到我们07年的病理，就看出CyclinD1阴性的问题，作为一个临床医生，对病理也很知晓。另外在看病时，一个主治大夫找宋大夫汇报住院病人的治疗情况，宋大夫考虑周全、语气坚定，让我不得不佩服她的医术。并且我提到做了22次化疗又考虑副作用大的苯达莫司丁的时候，宋大夫有些生气，说我这是在坑我爸，对于滤泡型，每次复发淋巴结只有1点几的时候就连续化疗，有一半的化疗是没有必要打的，现在居然还要打副作用那么大的药。并且如果先用一个疗程美罗华，临床试验可能都已经结束了。虽然被宋大夫说的有点怕她，但是她的激动让我更感觉她在为病人考虑。医术和医德并存，我想这就是一个合格的好医生。宋大夫建议再活检排除大细胞转化就入组GA101，并且推荐了骨科的刘佳勇大夫做活检。

之后便是挂骨科，约手术。为了能尽快做手术，3月6号，爸妈坐了春节加开的临客来北京，一路很受罪，没座没水，到了北京就抽血化验，之后等待7号的门诊手术。那是第一次在手术室外面等待，很难熬，每分钟都在担心。之后爸爸安全出来，并不像家里的活检手术，手术完要打一周消炎针，刘大夫说吃药也行，不吃也没什么事。之后就是等待化验结果，感觉北肿病理科效率很低，态度也不好，可能因为病人多忙吧。等待了一个多星期，虽然最初注明要做免疫组化，但是中间去交了费才给做，多耽误了一个工作日加一个周末。

晴朗

（六）入组GA101

3月15号，病理结果出来是滤泡2级。虽然Ki-67+由周小鸽给的10-20%，变成了75%。但是没有转大B也算不是很坏的消息了。拿着结果去找临床试验的医生，当时碰到了一个辽宁的病友，也是滤泡的，现在入组的美罗华2代的临床试验，效果不错。后来从海艳那得知他进的是对照组，用的是美罗华。并且他告诉我去年入组苯达莫司丁，他的效果不好退组了，副作用也大，比CHOP还大。当时就更加清晰——入组GA101，临床的小傅告诉我用不着这么纠结，能用GA101挺好的，很多人想用但是不够条件。决定了之后小傅带我们找了宋大夫，摸了下病灶，建议我们先做彩超看结果，免得做了CT没有符合大小的病灶还要自费几千块钱。当天就做了彩超，有大于1.5的病灶的。小傅让我们先开了检查的粉单子，在北肿，粉单子代表入组，交费的时候只盖章不需要自己交钱。

3月18号周一，一早赶到医院，验了很多血，血常规、血生化、感染筛查、免疫球蛋白、血凝，还有颈胸腹盆CT，这时感觉入组的确比较受照顾，医生可以打招呼预约各项检查快，出结果也快，原本CT约的是周二，周一就做了。CT还有一点插曲，原本报告病灶1.3，后来小傅又问CT室，说是报告的不是长径，后来又修改了结果。其实对这个事情一直耿耿于怀，但是后来想只要能得到正确治疗就好了。筛查条件完全符合，可以用药了。

3月19号一早接到通知住院，第一次知道住院有挂床一说，大医院就是大医院吧。办了住院，没有床位。而且不知道抽血一事吃了早饭，下午做了骨穿。在医院附近住了一晚，那里还算便宜，我和爸妈住的三人间一晚才90块钱，虽然条件一般，但比起学校附近住了20多天打了8折还136的旅馆要实惠的多。20号一早到护士站抽血，这次是用药前的检查，血常规和血生化，因为必须用药前多少小时内的才行，所以前一天查的就不能用。中午血检出了结果，就可以用药了。第一次用药比较麻烦，为了怕病人过敏，用药前先打了抗过敏的、激素，还吃了对乙酰氨基酚片，第一次输液速度也很慢，打了大概5,6个小时，一直到晚上10点。因为没有过敏，第二次以后的速度快一些，大概3个小时，并且直接用药，不再打抗过敏和激素药。这个临床试验抽血比较多，尤其第一个周期，抽血抽的心疼啊。用药前、用药结束、用药后4h、24h、72h、120h都要抽血，基本每次都是两管，有时是一管。第一个周期有三次用药，1天、8天、15天，第1到8天因为几乎隔天抽一次血，所以在医院住了9天一直到28号出院。28号出院到下第15天用药之间有5天时间，在北京呆了将近一个月的爸爸回家了一趟，一方面家里有事，一方面在北京住太贵了。

用药方案里第一次周期用药是1d、8d、15d，第二到第八周期用药是间隔21d。但是第二周期的21d指的是距离第一周期第一次用药算起，所以意味着前四次用药都是间隔7d，并且这四次用药时间都要卡的很紧，一天都不能改，否则就算作退组。

第二次住院4月2号到7号，2号抽血，3号用药，正常应该4号出院，但是赶上了清明假期，直到7号才出院。

第三次住院4月8号到10号，也就是说7号出院，8号再住，北肿病床紧张，住院出院完全是医生说的算，也只好这样。但是相比没入组的病友等病床要好几天，已经很受照顾了。

两个周期的药用完，也就是打了4支40ml的GA101，没有副作用，也没感觉到效果。但是血生化显示淋巴细胞个数低，应该说明药发挥了作用。并且白细胞并没有因为药而出现降低，波动应该只是因为爸爸休息和饮食方面。当时其实有些担心没有效果的，问了主治大夫，大夫说有个病人用了四个周期的GA101，腹内淋巴结从8点几缩小到不到3cm（大致是，现在记不清具体数字了，当时我是惊到了）。心里还是充满希望的。

（七）缓解

从第三周期开始用药间隔±3d是允许的，为了避开五一和端午假期，第三周期用药提前到了4月27号。所以是26号早上抽血，27号用药，28号出院回家。过了一段时间给爸妈打电话，爸爸说疙瘩已经下去了，当时真的很开心。感觉这个坎算是暂时度过了，至少取得了阶段性的胜利。

5月16号第四周期用药，第四周期用药前除了查生化和血常规外，还要加一项血凝，这个第四次出院时开下次检验单的时候临床试验大夫给忽略了，所以导致第二天一早又多挨了一针，记得海艳当时是满脸歉意的跟我们说的，也没有怪她。在这个医院里，尝到很多冷漠和炎凉，一直感觉海艳是个很nice的人，有时会跟她聊聊天，但那次之后海艳离开医院去了罗氏，这次去就没有见到她，有些小失落。

第四周期和第五周期之间有一个CT的评估，没有进展才可以继续接受用药，有进展就要退组。入组的效率真的很高，原以为因为做CT需要多呆几天，最终也只是2天。CT约在第五周期用药前，爸爸6月4号来北京，上午做了CT，5号CT结果出来，左侧颈深及颈后三角肿大淋巴结较前明显缩小，左侧颈后三角原较大者约15*11mm，现约9*5mm。当时看到结果想怎么还没有全消掉，但是让主治大夫看了说，10mm以下的可以忽略不计了。11点左右结果都出来了，直接就用药，6号就出院了。病床紧张两天就完事，我倒担心爸爸路上辛苦休息不过来。但是6年来经常住院的爸爸早就厌倦医院，想的当然是住的越短越好。这次5号的查房，爸爸跟我讲，宋大夫知道了对GA101对爸爸没有副作用效果不错，连说真神奇。

也想过以后如果再复发怎么办，说实话我也没有答案，但目前至少做了现在能做的事情。像病友说的，滤泡只要能控制就是成功。我问过几个医生，得到的答案都一样，滤泡型的不能治愈，全世界都没有办法。但是毕竟是惰性的，进展比较慢。我想应该会有这种情况吧，病情能控制住，进展缓慢，与人和平共处，直到长期存活，不影响正常寿命，希望爸爸能创造奇迹。
PS关于花费
只要是临床试验里面包括的项目，比如筛查阶段的CT，血检，都是报销的。用药阶段的血生化、血常规、尿检、床位费都会报销，所以算下来没多少钱。只有第一次住院时北肿例行做骨穿花费多些，3500左右。从第二次住院起就很少了。我爸第二次因为赶上清明假期，多住几天花不到500，后面每次都不到400。

晴朗

从2月26号去北医三院到今天，三个多月里，去医院的次数真是很可观。其中还包括3月份男朋友做手术在北大医院住院，我要两边医院跑。4月我自己生病在校医院输液，这段经历真是让我感慨。但到了现在我只有庆幸和感恩，感激我遇到的贵人——洪飞、宋大夫、海艳，还有周小鸽，小傅、孙大夫她们也都很nice，感激我男朋友无私的支持和陪伴。爸爸病情缓解了，男朋友手术顺利现在基本恢复了，3月份耽误的实验后来补上，现在也在写论文了。一切都在朝着好的方向发展。爸爸病情缓解，让我觉得最大的压力，事不在人为的困难都能挺过去了，别的真都不是事儿。

中间还遇到一些让我记忆深刻的人和事。一次去临床试验接待室，遇到了一位将近80岁的老大爷，说自己是套细胞型的，来复查，已经5年了，身体看起来还是很好，现在看来，哪种类型的病虽然有个百分比，但是对于病人自己就是100%，真的因人而异，心态比特效药可能还要重要。还有就是每次看到病房里的孩子接受化疗，心里就会更痛，小小年纪就要承受这样的痛苦。看到他们的父母也会更同情，一个家庭得承受了多大的痛苦。一方面又觉得那些小孩虽然年龄还小，但也算坚强乐观，也许听到的都是积极的词吧——病好了就接着回学校上学，也许只是习惯了。
原本只想写写入组的经历的，结果越写越多，变成了整个治疗历程了。对我一个工科女来说，组织这么长的语言还是挺有压力，但是因为是亲身经历，所以还是写的挺顺畅。不过是想到哪写到哪，写完感觉特别乱，后来就分了章节，有条理些。碎碎念了这么多，希望给病友一些信息。其实早就应该记录下来的，洪飞之前说让我写写，可以给大家参考。一是因为宿舍和实验室都没有网很不方便，二是在爸爸没有得到确定效果前说了可能对大家帮助也不大。一直到了今天才记录下来这长篇累牍的文字，希望看的人不要怪我啰嗦就好。

洪飞

终于看完了！cyclin-d1（-）还诊断套细胞真是说不过去，连我这个病人都知道肯定不是。幸运的是纠正过来了，这也解释了为什么反复复发的原因，滤泡1-2级容易复发，加上之前只是用CHOP，复发就更不奇怪了，用RCHOP相对来说可以获得更好的控制。从坚持了五年看，套细胞这个诊断也明显是有疑问的！
你辛苦了！为了父亲，这几个月里付出了太多了！回顾了下和你的QQ交流记录，有时候觉得自己回复的有点冷漠，sorry。不过你还是那么细致的完成了会诊和临床试验入组！看到你爸爸现在缓解了，真心高兴，从目前反馈的信息看，GA101对滤泡的确效果不错，祝福你爸爸能长期缓解下去。也提示其它病友，即便已经治疗了，或者复发了，病理会诊还是非常关键的，也许会改变一个病人的缓解或治愈机会！
家属为患者负责，患者也为家庭负责，一个会诊，更多希望！

向日葵

看得我揪心，这么多年的误诊，还好是惰性的，现在分型明确了，又可以免费临床，遇到好多好心人，一切都顺利起来，不走弯路了。一切都会好起来的，祝福你爸爸

向日葵

洪飞 发表于 2013-6-8 19:59
终于看完了！cyclin-d1（-）还诊断套细胞真是说不过去，连我这个病人都知道肯定不是。幸运的是纠正过来了， ...

洪飞你好善良，还说自己有点冷漠，对不起，真是好人，你为我们大家做了很多，我们打心底感谢你!

洪飞

向日葵 发表于 2013-6-8 21:19
洪飞你好善良，还说自己有点冷漠，对不起，真是好人，你为我们大家做了很多，我们打心底感谢你! ...

我有时候上班很忙，面对不停的各种咨询，只能选择性回复有时候，可能会伤到部分病友，在此致歉哈。

晴朗

洪飞 发表于 2013-6-8 19:59
终于看完了！cyclin-d1（-）还诊断套细胞真是说不过去，连我这个病人都知道肯定不是。幸运的是纠正过来了， ...

我挺理解你的，我觉得每次你都会知无不言，倒是我爱碎碎念，像这篇，一开头就没完，哈哈。总之对你只有感激和佩服！谢谢

晴朗

向日葵 发表于 2013-6-8 21:14
看得我揪心，这么多年的误诊，还好是惰性的，现在分型明确了，又可以免费临床，遇到好多好心人，一切都顺利 ...

谢谢你的祝福，在这里感觉很温暖！你非霍都康复14年了，真好，也祝你一切顺利！

十一哥

洪飞只对女病人热心。

仰天长叹

晴朗 发表于 2013-6-8 19:18
（四）病理会诊过年回家看到爸爸的脖子，我都惊愕了。爸爸那时又自暴自弃，每天出去打麻将，抽烟，每次妈妈 ...

我老公和你爸的情况正相反，地方医院诊断为滤泡1一2级，通过洪飞、淋巴瘤之家才知道病理有误诊，把切片拿到周小鸽教授那重新做病理，才知道是套细胞淋巴瘤。不过一开始就用的r一chop方案，和套的治疗方案也没太大出入，也算不幸中的万幸了。现在马上八个疗了，上次pet已达到cr了，下一步马上到北肿做自体移植，在这里我也要感谢洪飞、感谢淋巴瘤之家。祝所有朋友都早日康复!

晴朗

仰天长叹 发表于 2013-6-10 07:11
我老公和你爸的情况正相反，地方医院诊断为滤泡1一2级，通过洪飞、淋巴瘤之家才知道病理有误诊，把切片拿 ...

有好几个医生都这么说过，不要太纠结分级恶性程度之类的，关于疗效更重要的是病人对化疗药物的敏感性，这个每个个体都不一样，低级别敏感性低倒不如高级别敏感性高的更有治愈希望。看你老公的情况，应该是效果不错，祝福你们！加油！！！

follicular

我老公是滤泡1-2级，目前没有分期，因为还没能入院治疗。北肿的病床太紧张了，我们回地方三甲医院等待病床治疗。北肿的宋玉琴大夫真的是无限的善良，她给出了R-CHOP 的治疗方案，其他医院我们也去过，不在人家那里住院大夫什么都不说的，几分钟翻翻各项检查就把我们打发了，友谊医院我排了大半夜的排挂的号，那儿的崔华大夫三两分钟看了各项检查，就说你们考虑下是否在这治疗，想治上午答复就开住院单，等病床。不想在友谊治，坚决不给治疗方案。我当时真想放声大哭，求医无门的无助，我都快要崩溃了，看到生病疲惫的老公，我控制住自己的情绪，拉着老公的手离开了医院。看了你写的文章，我对我一个多月的求医经历多少释然些，大家都经历过慌张，绝望，无助......
这里我想特别咨询：1.GA101 是试验组的名称还是药品的名称呢？2.虽说是滤泡淋巴瘤，但我老公从发现到今天近两个月的时间长得挺快的，从拇指一节大小发展到今天比巴掌还大。会不会活检取出的淋巴结是滤泡性的，腹腔里面的是别的性质或型的呢？我的病理是在周小鸽处做的，地方三甲没有做出来。
如能答复，万分感谢。 如果洪飞能够看到此贴，帮我指出求医之路，更是无限感激。

洪飞

13904040791发表于2013-06-15 17:57:02
我老公是滤泡1-2级，目前没有分期，因为还没能入院治疗。北肿的病床太紧张了，我们回地方三甲医院等待病床治疗。北肿的宋玉琴大夫真的是无限的善良，她给出了R-CHOP 的治疗方案，其他医院我们也去过，不在人家那里住院大夫什么都不说的，几分钟翻翻各项检查就把我们打发了，友谊医院我排了大半夜的排挂的号，那儿的崔华大夫三两分钟看了各项检查，就说你们考虑下是否在这治疗，想治上午答复就开住院单，等病床。不想在友谊治，坚决不给治疗方案。我当时真想放声大哭，求医无门的无助，我都快要崩溃了，看到生病疲惫的老公，我控制住自己的情绪，拉着老公的手离开了医院。看了你写的文章，我对我一个多月的求医经历多少释然些，大家都经历过慌张，绝望，无助......
这里我想特别咨询：1.GA101 是试验组的名称还是药品的名称呢？2.虽说是滤泡淋巴瘤，但我老公从发现到今天近两个月的时间长得挺快的，从拇指一节大小发展到今天比巴掌还大。会不会活检取出的淋巴结是滤泡性的，腹腔里面的是别的性质或型的呢？我的病理是在周小鸽处做的，地方三甲没有做出来。
如能答复，万分感谢。 如果洪飞能够看到此贴，帮我指出求医之路，更是无限感激。

GA101是药品代号，美罗华的升级产品，滤泡淋巴瘤1-2级有转3级和合并弥漫大B的可能，你的免疫组化和诊断结果发来看下，从你的描述看肿瘤发展较快，可能侵袭性比较强。RCHOP是一线方案，回去治疗也可以的，入组GA101更是好机会，不过也要符合入组要求。
来自iphone客户端

晴朗

13904040791 发表于 2013-6-15 17:57
我老公是滤泡1-2级，目前没有分期，因为还没能入院治疗。北肿的病床太紧张了，我们回地方三甲医院等待病床 ...

正如洪飞说的，GA101是药品名字，罗氏公司研发的新药，一般叫美罗华三代。对于再活检，当时我是考虑我爸距离发病5年了，并且我爸脖子上突然长的变快了，怕转化大B，但是后来发现只是从一级转为二级，类型没有变，后来问过一个北肿的医生，说发生转化的其实是少数。这个建议咨询下宋玉琴或周小鸽大夫。我个人感觉，如果您家庭经济条件允许或美罗华能部分报销的话，还是最好用一线R-chop，然后美罗华维持两年，毕竟疗效确切。当然也可以参加临床试验，现在GA101三期配合化疗药的临床试验已经开始了，就是针对初治患者，如果没有乙肝，可以参加这个，毕竟经济上没有压力，病人心理压力可能小一点。这个具体可以去北肿9楼的淋巴内科临床试验接待室找小付大夫咨询，电话是01088196115，也有可能会有美罗华的对照组，相当于免费美罗华用，不过我不确定，具体你可以去问一下

Lys1949

看了你为父治病的经历使我非常感动。我也是一个套细胞淋巴瘤患者，今年四月发现的，前两个疗程用的是R+CHOP，腹股沟淋巴基本上没有什么变化，第三个疗程用的是什么G什么的方案，具体用药是吉西他宾和奥沙利铂，第三个疗程做完后，淋巴也没有什么变化。下一步该怎么治？正在 纠结中……活检的淋巴在三个医院做了免疫组化，其中湖南湘雅和北京友谊的诊断都是套细胞淋巴瘤。应该不会有误吧。你们能否给一点建议，如果洪飞先生能提供一点建议那就更加感谢了。

晴朗

Lys1949 发表于 2013-6-17 10:58
看了你为父治病的经历使我非常感动。我也是一个套细胞淋巴瘤患者，今年四月发现的，前两个疗程用的是R+CHOP ...

貌似友谊医院的挺权威了，很抱歉对于治疗方案不能给您什么有用的建议，您可以看一下治疗指南，自己有个了解。或者去肿瘤医院挂号看看，我现在都相信大医院了。但是心态真的很重要，您一定要有信心战胜它，祝您早日CR。

乐观主义

首先祝你父亲缓解了，你辛苦了，不容易付出这么多，我也是滤泡2级，准备进GA101这组，想跟保持联系，我的QQ249086201

幸运的桃子

楼主真是很幸运