【微课堂】如何与医生进行有效的沟通，文字整理

孔雀河

微课堂专家：陶荣 主任医师

（上海新华医院血液内科）

专长：淋巴瘤的诊治，尤其对复发/难治性NK/T细胞淋巴瘤，高危弥漫性大B细胞淋巴瘤有深入的临床研究。

2017年4月9日，上海新华医院陶荣主任做客NK/T病友微信群，与病友们交流“如何与医生进行有效的沟通”，为病友们带来了一期别开生面的微课堂。

在交流中，陶荣主任提出了一个罕见病的概念，因为NK/T淋巴瘤和其他亚型的淋巴瘤发病率低，需要面对一些常见肿瘤和常见疾病患者不会遇到的问题，因此整个就诊过程中在就医选择、与医生沟通技巧、认识了解疾病等方面都对罕见病患者和家属提出了更高的要求。小编百度了一下“罕见病”：世界卫生组织WHO对于罕见病的定义是，患病人数占总人口的0.065%-0.1%之间的疾病或病变。美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人或发病人口比例小于1/1500的疾病。而据小编了解2013年中国肿瘤流行病调查时，中国恶性淋巴瘤发病率是5/10万人，每年相当有6.5万人患恶性淋巴瘤。如此看来，几十种淋巴瘤亚型中的任何一种确实都是罕见病。陶荣主任用罕见病这个词给淋巴瘤病友面临的诊治过程做了非常形象的定义。小编把这期微课堂内容整理成文字版，希望病友们都能通过陶荣主任的讲解，提高与医生的沟通效果。

Q1:像淋巴瘤这样的罕见病在诊治中患者会遇到的困境

1、上海三甲医院住院患者中前40个病种约占90%以上患者，因此医生日常工作的主要对象是常见病患者。医生对罕见病和少见病的认识也是有限的，因为平时接触的少，鉴别诊断中也容易将罕见病忽略。

2、许多罕见病有特殊的发病机制，如遗传学改变或者特殊病原感染，诊断需要特殊的检查或检验。因为少见，有些检查手段不是所有医疗单位都有条件开展的，可能使得很多医疗单位都不能确诊。

3、患者在求医过程中间，都想知道什么医生擅长治疗自己的疾病。越罕见的疾病，医生们关注到的机会就越少，认识也就少，鉴别诊断中容易将罕见病忽略。就算是对某一类罕见病关注的医生，往往也会因为这一类疾病的患者人数少，而不会将其列入自己的简介中。这样患者也就很难找到关注自己这类罕见病的医生。

4、罕见病的治疗往往缺少参考，治疗效果不理想，三甲医院的床位资源紧张，导致缺少有效治疗方案的患者入院困难。

Q2: 罕见病患者要对自己的疾病负起责任

1、做足对自己疾病认识的功课，用症状进行组合搜索，寻找可能的诊断范围；可以借助一些软件和百科，像维基百科等；而且百科上面的信息质量相对高一点；有英文基础的患者甚至可以尝试Google，Pubmed来检索，更高效。

2、寻找可能擅长的医生，罕见病常在4个科室（血液肿瘤，感染，风湿病，遗传代谢）。

3、寻找具备确诊条件的医疗单位，进行病理/病因诊断与必要的会诊。

Q3:与医生沟通中应注意以下方面

1、 沟通时要有一个明确的目标，一定要弄清楚你就诊时要解决什么样的问题，达到什么样的目的。

2、在沟通过程中要能达成共识，指引下一步的诊疗。

3、 在沟通过程中一定要做充足信息交换的工作，从医生那里得到你想了解的信息，同时把你所掌握的关于自己疾病的个性化的东西告诉给医生。

4、 沟通中注意控制患者/家属的思想和情感，本着与医生“共同琢磨，一起应对”的态度进行交流。

Q4:门诊中应注意的一些沟通细节

1、加号沟通

加号的前提应该是至少可以留给医生10-15分钟的时间跟你去沟通，听你讲述你的病史，达到去伪存真，提炼线索的有效就诊。

•       避免负面的做法：医生告知门诊时间不够，患者一定要求加号，尤其是门诊快要结束时要求加号。这个时候即便成功加号，医生的诊断过程也只能匆忙完成。

2、检查沟通

认真听医生解释目前诊疗环节存在的问题，配合完成相应的检查，努力使诊治得到推进。

•      避免负面的做法：不管医生如何讲解病情和建议下一步诊治，就是要求住院（诊断需要一个过程，甚至需要多次检查才能找到思路）。

3、诊断沟通

如果医生告知目前不明确诊断时，患者可礼貌的询问：后续如何诊治？目前重点考虑哪几种可能的疾病？有没有推荐的诊疗手段，或者推荐看其他医生？

•      避免负面的做法：患者完全忽视医生的劳动，抱怨“我花了那么多时间，从那么远的地方过来看你门诊，你也不知道，白来了”

Q5:住院/治疗中应注意的一些沟通细节

1、治疗方案的沟通

一些罕见病可能没有诊疗指南，没有一线方案，方案选择就比较困难，最终治疗方案取决于医生的经验和患者的身体状况、认知、对治疗风险的接受能力和经济的支付能力。

（1）询问医生各种不同方案之间的风险和疗效差别，可以邀请家属一起参与知情同意告知。

（2）治疗方案的选择，请医生结合患者情况，综合评估后推荐采用（如果你不同意，更换医院更合适）。如果不具备能力做判断和选择，可以问医生如果是你的朋友，会建议他选择哪种治疗方案？

•      避免负面的做法：

（1）    不信任医生，同一个问题在医疗组内不同医生之间反复求证；不同的家属反复询问同一个问题。

（2）    自己要求用某某治疗方案。

2、疗效的沟通

对疗效的询问，问平均能活多久要比问治愈更好。问疾病完全控制的概率能有多大。问接受这个治疗相对于不治疗大概能延长多少生存时间？

•      避免负面的做法：反复提出这个方案能完全治好吗？治疗还会复发，那不是白花钱治疗？

3、不良反应的沟通

每一个治疗，都会有不良反应，有许多不良反应是跟个体因素有关，不能很好的预测，只能应对，这是任何治疗都可能存在的风险。但多数不良反应是短暂的，是能完全恢复的；只有一些是不能完全恢复，可能遗留损害；极少数确实是会危及生命的。

出现不良反应时，应和医生一起讨论如何应对，共同面对积极应对。

•      避免负面的做法

（1）总是纠结于怎么会发生的呢？怎么不会预防的呢？

（2）你早说会有这么严重的副作用，我们肯定不治疗了。

（3）任何一个副作用都去询问主任，而这些副作用完全在值班医师的能力应对范围。

（4）不分任何时间地点，总是电话主任各种问题，“反正是你帮我治疗后出现的不良反应，我就盯着你帮我治好”。若非紧急，短信微信留言比反复电话要更合适。

刘扬

陶主任，用医术救人，用颜值圈粉，哈哈

青青子衿

之前在网上挂了中肿一个医生的号，从早上等到下午，后来发现原来医生是先给加号的人看病，看完加号的才轮到我们早挂号的，可能因为加号的挂号费更贵吧，到后面的病人时医生是很匆忙的赶进度

小鸟公园

谢谢分享。都是很重要的提示。