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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态已确诊，未治疗，等待治疗
最后登录2020-3-16
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2017年3月30日（1）
今天坐在从天津回青岛的动车上，此刻的心情已经平复了，决定用日记的形式记录下“中瘤”的经历、心路历程及以后的治疗过程作为记忆，同时也给有类似情况的病友一些经验分享，再有给健康的朋友一些提示。
碰运气的事我一般不愿尝试，像抽奖、买彩票。不是每个人都能幸中，但肿瘤，第一次手术就精准的命中。我被“癌”了，真的成了“肿瘤嫂”。
2016年12月的某一天，因当时真的没有在意，偶然拖腮发现左下颌有一肿块像鸽子蛋般，当时还随口对对桌的小封说一句：怎么被你传染了？（前段时间小封也发现有一肿块，吃消炎药已消失）。随后就想忘记了一样不再关注，有一天在家和老公视频顺便提了一下，老公提议最好到医院检查一下，我便打电话联系了在阜外医院工作的姚嫂子，下午就去阜外做了B超检查，嫂子又带我看了别的医生，最后建议吃一周的消炎药观察有无变化，于是就乐颠的回家了-----。
老公为我们的元旦20年结婚纪念日，早早在2016年11月就安排了去海南度假的机票、酒店、行程，又挂念在国外的父母、儿子，所以12月陪他们过完圣诞在30日回国，以便不耽误我们的纪念日。
转眼进入2017年，参加成成的婚礼、度假一切照旧，颌下肿块的事并没影响我的心情和安排。10号晚参加史哥安排聚餐恰逢在医院工作的麦哥，顺便问了一下颌下肿块的事，麦哥用手试了一下并问是否有疼感（后来恶补淋巴瘤知识知道，不疼就不太好）又知已吃过一周消炎药无变化，脸色凝重马上联系了同事并把B超发给对方，告知明天赶快去医院再检查。直到这时和老公才开始有点重视起来。（提示：淋巴部位有肿块，如果不疼，近期没有发烧感冒就应该引起注意️有的在表皮出现，洗澡经常注意一下：颌下、颈部、腋窝、腹沟。有的会在腑脏，这种一般不好发现）
第二天按约定先到青岛东部市立医院，再做B超无变化，医生建议做活检，下午取结果，因组织不清晰建议手术取出再做病理。经过这一番折腾：阜外医院、东部市立医院、齐鲁医院，挂过口腔科、甲状腺、颌面外科，我和老公才开始静心商量下一步怎么办？最后决定还是到青岛大家认为最好的青医附院，于是找熟人、上网查医生的资料、下载挂号app-----，感谢田处帮忙找到张院长并给手术的孙健医生打了招呼，安排到春节初四（1月28日）住院并做了各种检查、采血、留便，然后就回家了。初六下午带好物品回到医院，遇到同病房的高密病友王素平，知道都是明天的手术，而且术后吃饭都成问题，就决定领着对青岛不熟的素平去中山路的春和楼好好搓一顿----。
正月初七（2月3日）早7:30被推倒了手术室，躺在手术车上，心情非常忐忑，（这是除生儿子第一次进手术室），全麻，等我清醒的时候大概就下午了，反正术后各种不舒服：口渴的很、嗓子很疼、下颌术口插着引流管、脸肿--（比起确诊为肿瘤君真的不算什么）得知切除物经快速病理确定良性，心情大好，此时感觉一切都不是事。
术后恢复很快，在住院的8天里一直有亲朋好友的关心、看望，因过年期间并没有告知很多朋友，但同事刘处、田处、霞主席、段老、胡老、鞠老、小海、潘、青、云云、等---家人大姐、二姐、小哥、月姐、永吉哥嫂---朋友苏哥、史哥、付所、高洁---还有每天的电话问候，特别感谢老公：跑前跑后的检查、术后每天三顿流食准备、混合果汁、各种补品、伺候、陪伴、受气桶（眼泪不自觉涌出，感谢有你们），当然不是就此时，我会心怀感恩的记得亲们。出院回家静养，再一周复查拆线一切顺利，病理报告还没出来，一点不着急，觉得一切都很好，啦啦啦啦啦啦---
2月23日，按约定今天复查并拿报告（出报告日2月9日），复查伤口恢复正常，报告取出结论：考虑为边缘区B细胞淋巴瘤可能性大，建议加做B细胞基因重排进一步辅助诊断。我和老公不知所云一脸茫然，问医生什么意思，医生一番话把我们几乎打趴了：淋巴瘤就是癌症，知道罗京怎么死的，就是这个病，回去上网查一下，建议你们现在挂肿瘤科，看看是否进行化疗---，看着脸都变色变形的老公，为缓和紧张气氛，我便问医生：能活一年吗？我好准备一下把家里的事、还有把家里存款的密码交代清楚---，故作镇定的走出医院大门，老公几乎哆嗦的抽了一只烟安慰我说：娟没事，怎么可能？你没有任何症状，报告根本没有确定，先到肿瘤科看一下吧，一定不对。
挂号看肿瘤专家一直等到下午5:40才看完，等候4个小时，看病3分钟，看完病理报告，医生建议：没有明确确诊，最好到北上广大医院再做病理明确。哈哈暂时的心情大好，也许没事。走起，万象城选个日料放松心情。偶遇卢哥、嫂，告知情况，并约任哥一家一起商量下一步怎么办？（这些哥哥都是我们的贵人，任哥女婿16年发现淋巴瘤经历了很多，他的安慰分享让我们少走很多弯路）。（提示：老公上网查到-淋巴瘤之家，各种类型的病情、知识、治疗、术后，想了解的都在这里，非常好的平台）
第3天，老公到青医附院交钱取出病理切片，卢哥、嫂子陪伴一起进京，先看了协和医院周道斌主任，又到友谊医院把切片交到周晓鸽团队，回青等候消息。（这里感谢各位朋友：卢哥及嫂子、强弟及弟妹、佩玉、晓东哥、栾树哥--我一并记得，爱你们）
收拾好心情开始上班，从寒假前的检查及假期期间的手术，这段时间一直没怎么好好上班，就这样，还是从领导到部门同事得到你们的各种关爱、问候、鼓励、安慰，替代，（小封、雁姐、军哥、蕾蕾---）我无以言表只有爱你们（假装看车窗外眼泪再次涌出）。说是上班其实没工作，基本就算散心，感谢你们的善意和厚待。
在这期间听任哥的建议，2月27日在市中心医院（肿瘤）做了pet ct，当天就取出报告，没有其他病灶，我的小心脏简直了---真欢齐（崂山话：高兴）！还有一个小插曲：和哥嫂们一起聚餐时，得知我今年本命年，蓓嫂子非常认真重重的嘱咐一定马上准备好红内衣、红腰带全部穿戴上，辟邪。琳嫂子建议要添金，也是辟邪祈求好运。好吧，第二天下午老公就带我把这些全备齐了，这个检查结果难道和这些有关。
3月23日收到北京友谊医院周晓鸽主任的病理报告：非霍奇金滤泡性淋巴瘤3a。报告是由北京的强弟帮忙取了拍照微信发过来的，另外也把报告发给医院的朋友帮忙解读了并电话告知老公，我就在旁边听着，强弟善意提醒老公关掉免提怕我听到，但老公很确定我的承受能力，我笑着听完眼泪却已经不自觉的流了下来，我想表现的坚强却暴露了内心的脆弱----。
心情压抑的勉强吃点晚饭，就下楼自个待在房间里：怎么办？真的得癌症了？我还能活多久？我看不到儿子成家了？以后老公怎么办？这个家谁来照顾？我的家人、亲人、朋友---怀疑、否定、挣扎、悲观、愤怒、无助----无法形容此刻的心情（）。平复了一下心情：我不能这样，老公的承受能力还不如我呢，我这样他会更难过。
进入淋巴瘤之家app，开始恶补各种淋巴瘤的知识，把病理报告发到群里咨询病友，看了洪飞、雨丝的所有文章，心情豁然了很多，知道了关于滤泡性淋巴瘤的知识和治疗方案---，也确定了下一步该采取的行动。（非常感谢---淋巴瘤之家这个平台，感谢平台的创建人洪飞以及所有工作人员，你们既是病友又是天使，为所有病友及家属解疑答惑，真应了平台的口号---只有病友最懂你）。
3月28日，和老公来到天津，通过天津医指通平台挂天津肿瘤医院张会来主任的号，很难挂，最后还是借助淋巴瘤之家的服务中心娟客服约上张主任，非常及时，省却了外地患者的麻烦。下午又到天津血液病医院约看了邱录贵主任，二位专家给出的治疗方法几乎一致，这样就很确定了。（非常感谢任哥引荐的老乡王姐，把挂号就医的事安排的妥妥的，各种嘱托安慰如沐春风，暖暖的，这里有我紧紧的拥抱）回青准备转诊手续，再过十多天就开始我的淋巴瘤治疗之旅。祝福我吧，祝我好运
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发表于 2017-3-30 22:17:06
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