淋巴瘤的病友，大家好，我的ID季夏雨是一个有六年八个月的患者。我是非霍奇金弥漫大B淋巴瘤。原发一次，复发数次，现在已治愈。
2010年5月底，我胃有点不舒服，到当地的卫生院去做个胃镜。胃镜出来的话，当时医生看了以后，好像里面有溃疡，就取了病理，病理到上面的医院去做了。做了以后，出来的是结构溃疡。医生给我说，吃点胃药，烟酒不吃，吃两个月。但是两个月不到，7月份的时候，我发现胃病比原来严重了。后来到上面的医院曲靖医院去检查，检查当时胃镜的那个主任看了以后，他马上确定是淋巴瘤，第二天叫我再做一个B超胃镜。B超胃镜出来结果去做病理。病理结果出来是非霍奇金弥漫大B淋巴瘤。当时我自己还有一点不相信。把这个病理拿到另外一家医院再去做一下确诊，确诊是淋巴瘤。当时我也懵了，想不通，为什么会得淋巴瘤。后来我找资料看一下淋巴瘤，但是当时的心情真的有点想不通。
2013年5月份，颈部的淋巴结又出来了，出来的话我到当地医院去做。做了医生一看，又是有血流，淋巴结结构不对，他建议我把这个淋巴结切出来，去做个活检。活检结构出来以后，又是复发。复发以后到当地医院治疗了五次。医生当时建议我自体移植。自体移植因为五次结束以后，那时候我刚好发热，发热大概发了一个月左右，可能抵抗力弱了。抵抗力弱的话，后来取干细胞，当时取不出来。取不出来，量不够，只取出十分之一。那时医生建议我不要做自体移植，做异体移植。异体移植当时叫我两个哥哥去配型。他们两个一样的，跟我配不上。我后来放弃了，这次移植我放弃了。大概过了五个月，那时候我去复查，复查到当地医院。复查的时候医生做了胃镜。胃镜里面做出来胃里面有溃疡。他取出来几块活检，活检去做病理。病理做出来又复发。我就在当地医院化疗一次。当地医院肯定没办法，建议我到上级医院去看。我当时想，是到当地医院看还是到外面去。想想可能当地医院因为一线方案二线方案都用过了，原发一次，三次方案用过了，肯定医生没办法。后来我就到北京301医院来。301医院医生看了以前的结果，做了全面检查，检查以后用了美罗华加R-cop方案。做了四次以后，他做了一个评估。评估，做了以后都好了。所有的淋巴结都消失了。第五次取了干细胞，干细胞取了三次。因为我化疗打得多了。打得多是用了三天时间，把干细胞刚刚取的数量够。干细胞取出以后又做了两次化疗。总共做了六次。六次化疗结束，做了自体移植。到2016年1月13日，所有移植都结束，就回家去修养。但是到了16年的5月份，我淋巴结又不一样了，又发现一个新的淋巴结出来。后来我又到医院里去做个B超。B超结果出来，医生问我是不是最近有点累。我说累还未必。他说这个淋巴结好像不太好的，建议我做个穿刺。那时候我单位里刚好到外面去旅游。外面去旅游，心态放得很好的，去旅游好以后再说。旅游回来以后，我到杭州肿瘤医院找个专家看一下，找到荆主任看一下。看一下，他说你复发了。拍个片子，他说你复发了。复发的话叫我做个穿刺，我就在肿瘤医院做个穿刺。穿刺结果出来的话，就是淋巴瘤，非霍奇金淋巴瘤。这次我把这个结果拿来，拿到北京301医院杨主任那里。杨主任看了结果，说我复发，第四次复发。他建议我做个PET-CT，全身看一下。PET-CT结果出来，肝里面还有两个。肝里面最大的有六公分，还有一个5.7。后来他把我又领到肿瘤科去治疗。主任搞了一个地西他滨加EPOCH方案。做了三次，效果也挺好的。第一次打了以后，两个淋巴结缩小了很多。最大的3.8，还有一个3.2。但是那次打了以后，血压低得很低。第二次过来，主任给调整方案，把剂量减少百分之二十。第二次结果化疗打了以后，结果两个淋巴结又缩小了大概一公分左右，一个2.8，一个2.2。后来10月份又打了一个。这次淋巴结大概一个1.5，一个1.7。做一下评估，做个PET-CT。PET-CT，所有的淋巴结都没有代谢，做个核磁。核磁两个淋巴结都没有活性，又做了一个穿刺证实一下，穿刺结果两个淋巴结都是死掉的，也就是那个壳。后来杨主任又帮我10月份，叫我做个Car-T，巩固一下。Car-T做了以后效果相当好。那一次我11月底来复查一下。原来的两个淋巴结只有1.1，1.0，都没有活性。这次我过来又复查了一下。淋巴结又在缩小，并且都没有活性。我想这个Car-T相当成功的。
最后一次对我来说，我感觉是我最深的一次。为什么呢？因为两个淋巴结生在肝里面，并且淋巴结特别大，代谢又高。通过第一次治疗，EPOCH加地西他滨治疗以后缩小了很多。最大的3.8，3.2，缩小了那么多，都充满了信心。后来继续缩了两个以后，淋巴结已经缩小到1.5、1.7。后来做个派克CT，派克CT都没代谢。做了核磁，核磁做出来也是淋巴结都死掉了。做个穿刺，穿刺结果也是这样子的。那等于说是很大的鼓励，信心也十足了。最后做个Car-T巩固一下。每次来复查，都能缩小。
发这个病的时候也有点想不通，我这么年轻，身体那么棒，为什么得病？后来查查网上，看看淋巴瘤治愈率也是比较高，复发率也是比较低。我这样子就充满了信心，心态后来慢慢调整过来，我把自己当做不是病人来看待，有说有笑，有时候跟大家交流。交流了，在病床上，看看你也是病人，我也是病人，何不每天开心一点。开心一点，开心过好每一天。每天开开心心。假如说你每天闷闷不乐，对病情治疗也不好。我相信心态好，能够提高免疫力，能打垮淋巴瘤。这样子我后来就不把自己当成病人看待，每天增加一点锻炼，每天增加一点营养。
心态的话，可以说起到百分之三十的作用。假如说你每天闷闷不乐，晚上睡不好觉，对病情是没有什么帮助的。我反正现在自己不当成病人看待。我老婆有时候说你生病了。我说你不要把这个病字放在口里，我现在是一个好的人，正常的人，我哪一点像病人的样子。
营养的话，我看过来，我现在的辛酸辣一般不吃，腌制品不吃，其他的我也没什么忌口。吃的方面也是丰富多彩的，荤素搭配。其他人家说有营养价值的东西也尽量会吃。你要提高免疫力。你不吃，人家中医说，有的东西吃不来，吃不来对身体，对于免疫力是不会提高的。中医说的，吃不来的东西尽量自己少吃一点，不是不吃。我就是这样子的。胃口什么，想吃的东西，想吃什么就吃什么，不忌口。现在我自己身体也比较棒了，主要胃口好。还有一个锻炼，锻炼比较要紧的。我现在每天早上跟晚上到外面去走一下，小范围的运动，有时候爬爬山，到环境好一点的地方走一走，开心开心。空的时候和病友聊聊天，互相鼓励鼓励。
我最想感谢的淋巴瘤之家，有这个平台，我可以和好多的病友交流。看到好多康复的病友在里面说的，还有学到很多的知识，我到301医院来，也是通过淋巴瘤之家这个平台病友给我介绍过来的。我原来也不知道北京有个301医院。想不到到这家医院来，真的是很好的一家医院。技术又高，医生医德又好。
对于复发的病人，看开一下，我有四次复发都能治愈，相信他们一定能治愈的。为什么？现在的方案很多，每年出来的新药也很多。还有一个治疗最好到正规的大医院去治疗，因为大医院治疗方案多，新方案一出来都是从大医院开始的。有时候大医院搞了好几年，小医院连这个方案它也不一定知道。
临床试验我是一个受益者，大家要相信它，它肯定是一个很成熟的。医生推荐你，肯定对你很适用的。还有一个，淋巴瘤复发的人原来治疗的费用肯定相当高了，参加临床试验可以节省广大病人的好多钱。
大家好，我是传说中的战神季夏雨，我是一个有六年八个月原发一次，复发四次的病人。四次复发都能挺过来，并且能够治愈。相信大家一定能战胜淋巴瘤，下一个就是你，我们一起加油。
[复制链接]
/1 
窥视卡
雷达卡
发表于 2017-3-28 18:32:27
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
显身卡
