NKT病友的好消息，快来加入上海陶荣教授的微信群啦！

刘扬

NKT病友的好消息，快来加入上海陶荣教授的微信群啦！无论你是治疗中的还是康复的NKT病友，都可以！绿灯大开！
    陶荣教授是深入研究NKT淋巴瘤的医德高尚的专家，对NKT的研究成果被美国哈佛大学授予好评，长期缓解了很多晚期和复发的NKT患者。目前陶荣主任在做全国国内NKT患者和康复者的调研随访，加入陶荣教授NKT微信群，可以免费参加微信授课和教授的治疗建议，这个机会太难得了，以下为陶荣的原文，需要加入的NKT病友可以先加我的微信13857881319(留言NKT)了解详情。





  病友们，如果您或者亲友不幸患有NK/T细胞淋巴瘤，也许对于疾病治疗过程中发生的不良反应的应对感到困扰，我们真诚邀请您参与一项关于NK/T淋巴瘤的网络调查和随访。
1. 我们什么要开展NK/T细胞淋巴瘤的调查？
NK/T细胞淋巴瘤是一种好发于中国人的高度恶性造血系统肿瘤，国人发病率高居世界首位，但欧美极为罕见。该病好发于鼻腔，同EBV感染高度相关，恶性程度高，侵袭性强，且对传统的化疗不敏感。早期病例单纯放疗5年生存率约42-60%，晚期鼻外NK/T淋巴瘤患者5年生存率仅9%，预后极差。近10年国内外对NK/T淋巴瘤的治疗进行了诸多卓有成效的探索，改变了治疗模式。研究发现无论是早期或晚期NK/T淋巴瘤，对于门冬酰胺酶敏感，联合化疗可以使得50-60%的患者获得缓解。因此包含有门冬酰胺酶的化疗方案是目前最为常用的治疗，但是门冬酰胺酶不同于一般化疗药物，治疗相关的不良反应众多，如肝功能损害、胆红素升高、低蛋白血症、胰腺炎、出血或者血栓形成，过敏性休克等。由于NK/T淋巴瘤是罕见病，目前没有指南推荐的一线化疗方案，因此患者接受的都是试验性治疗，绝大多数患者没有机会参与临床试验，而是在医生的指导下经验性使用包含有门冬酰胺的化疗，而经治医生对于NK/T淋巴瘤治疗的经验有限可能会导致很多治疗相关的不良反应没有得到充分的监测而被忽视或未得到及时有效的处理。这些不良事件的管理成效会影响患者对含有门冬酰胺酶的新型化疗方案的依从性，甚至影响到整体疗效。值得注意的是，目前使用含有门冬酰胺酶的新的化疗方案的患者大样本的生存资料也是缺乏，因此非常有必要对患者在治疗过程和随访中出现的不良反应进行登记和随访转归，记载可靠的生存资料，有助于判断患者对新的治疗的耐受程度和明确预后是否获得改善。

2.这是一项什么性质的调查？
这是一项由研究者发起的借助于社交媒体网络平台的调查，不涉及药物研究，不涉及商业调查。本研究由上海交通大学医学院附属新华医院血液科陶荣主任医师和淋巴瘤之家患者论坛创始人洪飞共同发起，我们通过淋巴瘤之家与微信平台调查患者疾病状况，重点调查治疗中的不良反应和结局。对于参与调查的患者，我们提供对于NK/T治疗和随访中不良反应的应对建议，定期对患者开展网络随访和网络患者教育。本调查方案获得了上海交通大学医学院附属新华医院伦理委员会的批准（批准号：XHEC-C-2017-056），本调查方案完成了国际登记注册，在美国clinicaltrials.gov网站可以查阅详细记录（Identifier：NCT03079544）。

3.这项调查如何进行？
如果您全部符合以下三个条件①病理确诊为NK/T细胞淋巴瘤，②第一次化疗中使用了左旋门冬酰胺酶或者培门冬酶，③治疗中未参与任何临床试验，您可以参与本项研究。您可以添加陶荣主任医师的微信号（shanghai-086），并请注明“NKT网络调查随访”认证信息，我们将添加您的微信，向您发送详细的调查告知书和调查表格。
符合要求的患者将被邀请加入NK/T网络调查随访微信群，在此平台您可以动态汇报治疗或随访中的不良反应和疾病状态，医生会给您提供一些不良反应的应对建议。
如果您在进行过程中，不想继续参与调查和随访了，可以随时退出。

4.参与此项调查会有什么获益？
首先此项调查目的是为了更好的认识疾病。同时，这是一项新型的基于病友论坛的网络公益活动，医生对于不良反应提供的应对建议，不会向您收费。您参与此项调查随访，也不会得到任何报酬。您的参与会帮助您更好的认识疾病，帮助医生更客观的认识疾病的治疗现状。
您的获益包括得到陶荣主任医师团队的各种建议，可以更好的应对治疗中的不良反应，减少您的治疗风险，有助于您的治疗顺利开展，但我们的建议不涉及您的治疗方案的制定。
您的获益还包括可以在淋巴瘤之家（www.house086.com）和上海淋巴瘤论坛微信公众号（shanghai_086）平台定时获得关于该疾病的治疗进展，还可以优先获得邀请免费参与上海新华医院定期主办的患者教育论坛。

5.参与调查随访会泄露患者的隐私吗？
这项调查随访关注的是患者在真实世界中治疗的结局。我们不要求您填写姓名、身份证号、住址、医保或社保卡号，所以您可以放心不会泄漏任何患者身份的信息。

seawind

哈佛那张证书只是写陶教授完成了一项研究培训项目，根本不是什么奖好吧……什么名专家，治愈无数病人这样的字眼不要乱用。新华医院的NKT病例数在国内连前十都不见得排得上，做病友随访是好事，但评价医生要客观。

susan1987

支持陶主任棒棒的！

深呼吸751201

真是好消息

都要健康

滤泡能加入不

刘扬

都要健康 发表于 2017-3-24 17:52
滤泡能加入不

可以加我的，加不了陶陶了，陶陶只收NKT

闻妍

NKT的病友有福咯！请赶紧加入NK/T淋巴瘤的网络调查和随访！支持陶荣主任医师！

烟花

陶主任太厉害了！

L1952MY

支持，加入

安然LI

功德无量，赞一个！

zy830930

1385788161319，是这个微信号吗，微信搜不到呢

好心情。

幸运的Nk/t

刘扬

zy830930 发表于 2017-3-24 19:58
1385788161319，是这个微信号吗，微信搜不到呢

13857881319

大福娃

seawind 发表于 2017-4-11 22:12
哈佛那张证书只是写陶教授完成了一项研究培训项目，根本不是什么奖好吧……什么名专家，治愈无数病人这样的 ...

陶主任的医德医术是有目共睹，被广大患者认可的。

刘扬

seawind 发表于 2017-4-11 22:12
哈佛那张证书只是写陶教授完成了一项研究培训项目，根本不是什么奖好吧……什么名专家，治愈无数病人这样的 ...

你怎么那么讨厌你厉害你拿张哈佛证书晒晒看，告诉你，陶主任很低调很低调，他一直都在默默地做实事，他的证书是洪飞给我看的，哼！！！我们就是喜欢陶主任，我们就觉得他好，我们江浙沪就是愿意在上海陶主任地方治，你！管！不！着！医生最重要的是能不能把病人治好，给了病人多少帮助，是不是把他的病人放在心里尽心尽力尽责，是不是对他的病人有爱心热心用心尽心热心诚心，而不是忙着去评全国第几全球第几，告诉你，看过陶荣门诊的人，没有一个说他一个不字，这就是医德！！你有本事报你的大名啊，你是春笋吗？一夜之间冒出来的

娜美丽

seawind 发表于 2017-4-11 22:12
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评价陶医生好你难受啊？你看不惯啊？你算哪颗葱？我们用事实说话你特么胡咧咧个毛啊？？再叽叽歪歪踢死你个王八蛋！

羊嘛嘛

为陶医生点赞

歪歪呀呀

有没有大B细胞淋巴瘤的？

NKT3蔡

我是NKT

美好心情

我确诊后去上海找陶医生，态度和蔼的谦谦君子。