如何做一个合格的好家属

洪飞

     病人在治疗前，治疗中，治疗后都离不开家属的照顾，包括心理，饮食，卫生等各方面。遗憾的是我最近通过QQ群发现，有的家属不明所以的听信医院的谣言，宁愿饿到病人，也不给他吃营养丰富的“发物”。站在病人的角度，我开始忧虑其能否得到足够的营养来抵抗化疗放疗带来的身体损耗。因此我觉得有必要专门来讨论下做好一个家属应该具备的知识。
       我先从病人的角度说下我的看法：
       确诊，拿到病理报告后，不要向病人隐瞒病情，病人不是傻子，早晚是要知道的。你大大方方告诉他，说不定他也不会太难过。相反，遮遮掩掩的，反而引起病人猜忌。如果不小心看到你们哭哭啼啼，或者自己发现病情，反而他会想的很多，认为自己很严重，无药可救一般的以致于你们要掩盖。你们先倒下了，还让病人怎么坚强！请微笑的告诉他，没有什么大问题，只是一个恶性淋巴肿瘤，医生说很容易治好的。病人积极参与治疗才能获得最大治愈希望！你们是病人的精神支柱之一！不要低估了病人的承受能力。这病最怕的就是无知，淋巴瘤是可以治愈的恶性治疗之一。我们国家民众在认识上还是很落后的，总是把恶性肿瘤联系和时间不多联系起来，事实上，我们现在有足够的办法对付淋巴瘤。
       治疗前，还有一个很重要的工作就是会诊病理，不能以一家医院的诊断为依据，而应多看几个病理医生，多方会诊确诊后开始治疗，可以先做全身的一些检查，边检查边完成病理的会诊，病理会诊另外见贴。参考贴一：[推荐我的医生] 北京友谊医院病理科周小鸽
                                参考贴二：淋巴瘤患者家属挂专家号攻略
                                参考贴三：义务帮助大家办理病理会诊
       开始治疗后，家属或许最关心就是怎么做好饮食保障工作，这个时候最大的问题出现了，吃什么好？这个问题在我们群反复被讨论了不下20次了。在此我想先说几个关于饮食的骗局论：
       一.酸性食物致癌论  该理论极大的误导了家属，落入很多商家全套去追求所谓的强碱食物给病人。殊不知，这个理论完全是一些商家捏造编撰的。参考帖子：酸性体质至肿瘤？
       二.五行蔬菜汤治好癌症论  该理论也是被编撰炒作出来的，无任何科研依据，参考帖子：揭露五行蔬菜汤
       三.牛羊肉，鸡蛋，海鲜发物轮：这个理论数千年来在我们中国人心里根深蒂固。事实上现代医学已经证明了牛羊肉与淋巴瘤没有任何关系，同时，这些发物真正的含义更多的是引起过敏反应，这是异类动物蛋白摄入引起的，与肿瘤没有关系。所以不要因为这个理论，弄的病人这个不吃那个不吃，营养极度不均衡。治疗期间，最重要的是营养支持！西方国家从无发物一说，且其主要肉类食物便是我们说的发物，可是他们治疗效果都很好，我在美国的病友至今还和我有联系，他也康复的很好。参考帖子：牛羊肉与淋巴瘤有关么？美国国家癌症研究所对照研究报告
关于饮食，我希望家属不要听信医院里很多大叔大妈在那嘀咕这不吃那不吃，敞开了吃！！！你要是在医院转一圈问，我估计你只能让病人喝水了，其它都是发物！这个问题不多说，会有更丰富的帖子在养身版块交流。参考帖子[基础知识] “饿死肿瘤”与“养肥肿瘤”
       病人卫生护理  由于病人化疗后，白细胞会低，容易感冒，感染，所以要创造一个干净整洁的环境给病人，在医院有护士负责，在家里就需要家属照顾了，大扫除是必须的。给病人准备单独的碗筷，饭菜也最好分开，吃完后，碗筷要用开水消毒处理。给病人准备漱口水，药店，医院都有，每次吃完饭要漱口，以免口腔溃疡。参考贴：[经验分享] 谈谈治疗的一点感悟吧
       下面是医保的问题  参考贴：淋巴瘤治疗医保篇
       好了，我在这里只做一个抛砖引玉，更多的细节，请护理过病人的家属人来详细补充。

幸运的桃子

   饮食上：我家基本上什么都吃（辣椒不吃因为彩虹一吃就上火），每天饮食保证营养全面，肉、蛋、奶都要有。主食每天至少三种（粗细粮搭配、米面搭配），如果做米饭我就会用糙米跟大米一起做或者高粱米跟大米配一起；炒菜的油也是几种搭配，玉米油、花生油、橄榄油、大豆油、香油；肉类呢也是要吃好几种，牛肉、猪肉、鸡肉、鸭肉每天换着样的做；奶制品一般我会自制酸奶，这样糖份少些也好吸收；每天的蔬菜我会保证让彩虹吃五种以上的菜类，做法都是以清淡为主，少油少盐；最后说下菌类，这个也是我家彩虹要天天吃的，木耳、香菇、平茹、鸡腿菇等等。
    都说芦笋是好东西， 我们这里只要芦笋一上市，我就会天天给彩虹做一次，主要用蒸的办法来做，这样油少营养也保存的全面些。
大家凑合看哦，我的语言组织能力实在差的可以。。。。。。。

斐林溶液

该吃啥吃啥，想吃啥吃啥，把身体吃得棒棒的

lucy

荳紗

那个谁

我这次生病住院，才体会到她的好。我真想“再活500年”全用来报达她。

自信自强

呵呵，还是洪飞弟好，给了我这个刚得此病的家属们一个正确认识此病及其后继护理的正确方法，真诚的感谢洪飞弟！！！

永不放弃06

要学习了

幸运一号

感谢分享,特别是关于是否忌口的问题,有些家属实在是好心把病人弄的啥也吃不到了,我本人不忌口,当然不是乱吃的,感觉食物多样性很重要.

XXZ

我也不知到底要不要忌口了,要是听老人们的就有许多东西不能吃,这样病人的营养就跟不上了

径山清茶

那海鲜你们吃吗，我妈一直抗拒，我们也只好依她。

晒太阳

肉类我吃了不消化，难受，就不吃了

feliz

回复 斐林溶液 的帖子

福娃，你好！很高兴认识你。我妈妈跟你的经历有着惊人的相似。10月10日，北大人民医院也确认她是淋巴瘤，NK/T，鼻型，现在在307医院医治。看到你在康复，我很高兴，也对妈妈的病充满了希望。

斐林溶液

回复 feliz 的帖子

俺不叫福娃 俺叫斐林溶液 祝阿姨早日康复

feliz

回复 斐林溶液 的帖子

呵呵，新手上路，请多多关照。谢谢溶液妹妹的祝福！也祝你健健康康的！

放牧蓝天

今天在网上找到了这个家，真好，以后可以在这里学到很多知识，努力做一个合格的好家属。

shellybabe

我也是新人（家属），以前自己还是有很多营养方面的知识的，但是这次我们家彩虹的化疗着实弄得我手足无措，好在前两天找到Q群，临急有的几个问题，群里的朋友都帮我回答了，非常感谢！！这里就尽我的能力说点家属可以提前准备的（这是我这次手足无措后觉得，如果之前有人能提醒我准备些什么该多好呀，呵呵）

1、出院前想办法拿到主治医生的电话（最好是手机），方便回家后随时有问题咨询医生。这个很重要！！我们这次出院时候见有给我们医生办公室电话，就没想到要手机，结果办公室电话多数时候都没有人接，可能医生都很忙吧。这个切记！！这是群里幸运一号提醒我的，我觉得太有用了，再次表示感谢！
2、提前准备好漱口水，就如洪飞有提到的，我再提一下，虽说口腔溃疡没什么大危险，但是彩虹的不舒适还是很影响心情和食欲的。
3、每天给彩虹喝新鲜的蔬菜水果汁，条件准许的话，买个好点的榨汁机在家里，榨出来赶紧喝 ，保证营养。
4、每天给彩虹吃一两个猕猴桃，幸运一号告诉我，对口腔溃疡也有帮助。
5、彩虹化疗结束后血常规的变化，家属要有足够的心里准备，要有足够的重视，但不要过分担心，希望在这方面有经验的家属总结下大概会出现的一些状况，及相应的处理办法。稳定情绪很重要，前几天我都快崩溃了，今天差点就要带我们家彩虹回治疗医院去了（我们在深圳养，住院在广州）。

shellybabe

另外就是，彩虹化疗后，如果白细胞降太低要打升白针，和做血常规化验，提前在家附近物色好可以打针的医院或者社康中心，距离要近，因为还是比较频繁的，远了彩虹会疲劳，即使有私家车，也还是很劳累的，这个我这些天已经深有体会了。今天下午我就花了3个小时来回一个医院（挂号，开药，缴费，打针，来回。本来我想i自己一个人去先弄，等要打针再叫彩虹，但又怕有的医生没见病人不肯给开药什么的那就麻烦了。）我都累，更别说我们家彩虹了，回来就躺床上睡了一觉。

shellybabe

还是，每次的血常规，一定要扎手指的，我们之前的几次就被抽血，我第一次见是要抽血，就跑去找医生，问有么扎手指的，回答我，不准确，他们医院都是抽血，结果今天去的另外一个 医院就有扎手指，只是要付多一点钱（3-5元），是那个小吸管的钱吧。每次都抽血，这要抽掉我们彩虹多少血呀，心疼死了！！本来就要补血，所以，家属们一定要知道这个，坚持要扎手指的！！

shellybabe

关于升白针，有经验的家属可以多分享一下，比如大概什么时间开始打，什么剂量？打到什么程度可以停？哪个品牌的副作用少？等等。我们家彩虹最开始打吉粒芬 150微克每天一次，3天，白细胞还降，第四天开始打300微克每天一次，彩虹就觉得有点骨头酸痛了，打了2天，白细胞没再继续降，但是听说进口的不痛，今天给彩虹好不容易找到了进口的，开始换了进口的，医生说每天2次，每次100毫克，分上下午。我觉得分2次应该比较合理（自己分析的，分开来吸收会好些？呵呵）。希望安全度过化疗期。升白针虽然有它的副作用，但是目前主要的任务是彩虹能安全，顺利度过所有的化疗，治病为先，所以我没太顾虑打升白针，只是如果说进口的副作用小，就是花费多点，也值得，为了彩虹康复.