化疗还是不化疗？

橙色雨丝

自从上个世纪六十年代发明联合化疗以来，淋巴瘤逐渐成为可治愈的疾病，目前，霍奇金淋巴瘤的治愈率已经达到80%-90%，非霍奇金淋巴瘤的五年生存率已经达到70%，如果没有联合化疗的话，这些数据是不可能实现的。但是，科学战胜疾病，科学战胜迷信，科学战胜愚昧，是一个长期而艰苦的过程，否则“淋巴瘤是否应该化疗”不会在今天还被当作问题提出来。

相关的例子国内外均有。大约是前年，美国有一个十几岁的女孩被诊断为经典霍奇金淋巴瘤，结果其父母和她本人都拒绝化疗，想通过“祈祷”和“自然疗法”来治病，后来州政府通过向法院起诉剥夺了父母的监护权，几乎是“架着”这位年轻的患者完成了几个疗程的化疗，最终女孩获得了完全缓解。这个例子中，所幸的是女孩尚未成年，如果已经成年的话即使是法院也无法强迫她去做化疗，估计现在坟头草有三尺高了。

国内的例子就更不用说了，论坛上就有不止一个的活生生的例子，只是“活生生”这个词用在这里已经非常不恰当了。

不可否认，化疗是一项具有很大风险的治疗手段，不能保证每一位淋巴瘤患者都能够获得很好的结果，在一些极端的情况下，甚至有可能加速病人的死亡。那么，我们有没有办法来预先判断哪些人可以从化疗中获益，哪些人做化疗不能获益反而有害呢？办法是有的，不敢说百分之百的可靠，但是通过无数个病例积累下来的数据应该是有很强的提示意义的。

最简单的一个判断依据就是年龄。目前，中国人均预期寿命大约是76岁吧，女性略高一些，男性略低一些，那么如果在大致这个年龄被诊断为淋巴瘤，本人对生存的期望值不高，又恐惧化疗的副作用和经济负担，如果选择放弃化疗，也是可以理解的。不过，绝大多数情况下，人对生存的渴望是无止境的，即使到了古稀的年龄。我只见过子女放弃高龄的父母，从未见过父母放弃年幼的子女，所以，“放弃”必须是患者本人明确的主观愿望，谁也不能替患者做主，包括子女在内。

当然，生存意愿强烈并不代表身体状况能够耐受化疗。如果我们以年龄作为判断依据，一定要注意这个年龄不应该是生物年龄（biological age)，而应该是生理年龄（physiological age）。生物年龄就是按照出生日期算出来的年龄，生理年龄是我们根据身体的各种机能估算出的实际年龄，简单说就是，某个患者可能年龄只有四十岁，但是他的心脏功能却和八十岁的老人一样，这种情况下，要把他当作八十岁的老人来对待。反过来说，某位八十岁的老人可能身板仍很硬朗，也没什么基础性疾病，和六十岁的人差不多，通过有效的化疗，他还可以再享有八到十年的质量很好的生存期，你凭什么剥夺他的这种权利呢？

除了年龄之外，还有很多的指标来判断化疗的可耐受性，不过，对于门外汉来说，各种医学指标可能如同天书一样的难懂，这里我们还可以用一个非常简单的办法来解决问题，那就是看患者的功能状态（performance status）评分。功能状态评分也有很多标准，比较常用的有ECOG评分（PS）和Karnofsky评分（KPS），这些标准都大同小异，我们只拿ECOG评分来举例。

ECOG评分从0到5一共六档，0代表完全正常，5代表死亡，1代表体力轻度受限，能够从事一般的非重体力活动，例如办公室工作，2代表生活能够自理，但是不能继续工作，大约小一半时间躺在床上，3代表生活自理能力有限，一大半时间要躺在床上，4代表生活完全无法自理，全部时间都躺在床上。那么，如果PS评分大于3，表明患者的一般状况比较差，上化疗的风险就相对较大，需要进行进一步的评估。

比如说，PS是3，个人生存意愿很强烈，能不能上化疗？这个要取决于患者心肺功能，肝肾功能，以及其它一些因素。首先，如果是怀孕的前期，是不能上化疗的，必须终止妊娠；其次，如果刚刚完成手术，也不能上化疗，要等伤口长好；第三，如果存在活动性的感染，比如肺炎发烧期间，也是不敢做化疗的，先把感染控制住再说。排除这些情况之后，我们可以借用美国癌症研究院编制的，全世界通行的《常见不良反应事件评价标准》（CTCAE）来辅助判断。CTCAE中把不良反应事件分为五个级别，代表不良反应事件的严重程度，所以经常被称为“度”，一般认为I，II度属于轻度，III，IV度属于重度，V度人就挂了。如果某些指标达到了III，IV度的标准，那么不管是尚未开始化疗，还是化疗引起的不良反应，一般都需要经过积极的临床干预使指标满足标准后才能进行化疗。举例说，对于发热性中性粒细胞减少，如果粒细胞计数低于1乘10的九次方，是不能立即上化疗的；在肝肾功方面，如果肝功指标例如ALT，AST大于正常值三倍以上，或者肾功指标肌酐大于正常值三倍以上，也是不能立即上化疗的；拿胃肠道的情况来说，腹泻也是一个容易被忽视，但是同样很严重的不良反应事件，CTCAE对III度腹泻的定义是每天七次或者失禁，V度腹泻是死亡，可见腹泻控制不好人也会挂的，所以III度及以上的腹泻要先控制住才能上化疗。

当然，也不能完全拘泥于这些指标，如果因疾病进展而死亡的风险明显高于因肝肾功能不全化疗而导致死亡的风险时，可能硬着头皮也要上，只是在选择方案的时候要格外注意，化疗剂量可能也需要做适度调整，支持治疗要跟得上。如果仅仅因为某一个指标不合格就一直等下去，恐怕等到后来就永远不需要再上了。

不做化疗行不行？也许将来是可以的，科学家们正在朝这个方向努力，并且已经取得了很多成果，但是目前恐怕还没有到能够完全取消化疗的地步，尤其是就侵袭性淋巴瘤而言。所以，相信科学，拒绝邪门歪道，接受正规医院的规范治疗，是淋巴瘤患者获得最好结局的唯一途径。

钢豌豆

carolinda 发表于 2017-3-12 15:53
同问，请问是美国那家医院好点？

美国有很多世界级的好医院，查查就知道的，我去的医院很普通，因为离我家近，方便，美国医生一般治疗都按指南走，不会乱搞一气的，整体水平在那摆着，整个医疗系统值得信任。

钢豌豆

赞一个，橙色雨丝真是病友的福星，知识丰富，人品高尚，说得太好了。

橙色雨丝

萌宝宝 发表于 2017-3-14 01:43
大师问下，您帮忙看下，我家小孩这种情况需要在等北京三院高子芬老师的基因重排时再去找周晓鸽老师做病理会 ...

丙球蛋白应该是对抗病毒有帮助；目前看是EB病毒相关的淋巴细胞增生，增生的是B细胞还是T细胞，是单克隆还是多克隆，要看IgH和TCR重排的结果，不过有可能即使结果出来仍不肯定，所以做好进一步病理会诊的准备吧。

jinfeng2000

嗯，前来学习学习

佛佑吾儿

好人一生平安

七月水仙

谢谢，雨丝，学习了

老太

谢谢雨丝大神了 ，

钢豌豆

我在美国化疗，每次化疗结束，医生的秘书都要当场严格按照规定的用药时间，比如我的方案是28天一个周期，给我书面的一张下次来化疗的时间安排，等到化疗前几天，又一定会收到医生通过邮局寄来的通知，再次提醒我哪天几点一定要去医院化疗，我化疗出现的各种痛苦那是这里大家提到的所有痛苦基本都出现过，但在医生心里都是可以控制的，都是不足以阻碍化疗这个最重要的大事情的。人生大事情不能糊涂。糊涂就是把活路堵死了。

wanggz717

我们的靶向治疗。没有化疗。有可能肝胀不好

幸运一号小帅哥

感谢雨丝大神的无私奉献！

刘浩浩

哇，感觉好专业啊！

大福娃

雨丝大神是我最敬佩的，知识专业，又热心帮助病友

加油，我们

对，看了你们写的，我也坚持

小丫jyq

感谢雨丝大神的无私奉献！

爸爸好运666

这篇文章太及时了

爸爸好运666

钢豌豆 发表于 2017-3-12 12:34
我在美国化疗，每次化疗结束，医生的秘书都要当场严格按照规定的用药时间，比如我的方案是28天一个周期，给 ...

说的好。人生大事不能糊涂，糊涂就把活路给堵死了

安安an

钢豌豆 发表于 2017-3-12 12:34
我在美国化疗，每次化疗结束，医生的秘书都要当场严格按照规定的用药时间，比如我的方案是28天一个周期，给 ...

我想问问阿姨有没有出现过低烧的现象？但是白细胞正常，就是发烧身体不舒服。

五月天

雨丝老师幸苦了，谢谢。

LTT

就喜欢看大神的文章

飞鸟与鱼

感谢雨丝， 感谢雨丝， 感谢雨丝

山东半岛

钢豌豆 发表于 2017-3-12 12:34
我在美国化疗，每次化疗结束，医生的秘书都要当场严格按照规定的用药时间，比如我的方案是28天一个周期，给 ...

你好阿姨，我父亲今年六十五，大B复发，我想问一下你是在美国治疗的，大约费用多少