脂膜炎样T细胞淋巴瘤

慢慢来才会快

大家好，我是脂膜炎样T细胞淋巴瘤患者，今年21，大三休学，去年五月份的时候我出现不明原因低烧，持续三天，在校医院输液治疗后症状消失，过了一个礼拜，两只脚的踝骨下周开始疼痛，出现红肿，并且越来越严重，我以为是着凉，结果膏药不管用，于是我和家人联系，去医院做了检查，大夫怀疑是风湿，但是症状不完全相符，在这个过程中，我开始出现高烧症状，持续不退，双脚越来越肿痛，行走困难，于是我们转到北京301医院，在301医院看了风湿免疫科，呼吸科，都查不出病因，后只好被安排到发热门诊，大夫刘刚诊查后用了三天退烧消炎药，结果发烧症状减轻，又给开了拜富乐等消炎药回家，我稍稍恢复之后返回学校参加考试，这期间持续了一个礼拜左右，等考试结束了，我却又开始发烧了，最高烧到40度，继续去北京，这次去了协和医院，在急诊做了腰穿骨穿，之后入住感染科，反复的发烧退烧，我也不怎么走路，在住进感染科之后，症状反而减轻了，大夫说，这可能是病毒发作持续了4周之后，你自己体内产生了抗体，于是八月初，我出院回家，正好赶上暑假，在家休养了一阵子，就继续上学了，家人还带我去同仁堂看了中医，大夫怀疑说的还是风湿，总之，是俺的免疫能力不好了，于是开了中药回家，我很嗨皮的跟没事儿人似的出去旅游，虽然小肚子上出现了一个小肿块，有痛感，但也没当回事儿，继续玩，去海南啊，香港啊，很快就到了新年，身上又陆续出现这样的肿块，因为年前旅途和一些事情的奔波，我感到自己有些力不从心，提不起精神，但是没啥大问题，过年的时候，和家人去海边溜达了一圈，之后去医院做了B超，大夫说是普通的淋巴结，谁都会有，于是就算无果了，回来第二天晚上开始发烧，这次这家伙，来势汹汹啊，最高烧到40.5度，我都蒙圈了，直接住进协和西院的普内科，在住院之后，做了活检，但是没有用退烧药之外的药物，活检结果迟迟不出，于是大夫建议我做了第二次活检，这已经持续发烧了30多天了，其实，这个病在第一次的结果里就查到了，之后我转入血液肿瘤科，由王书杰大夫和谢大夫等人安排我的化疗方案，最开始是GDP-ML，俺在住进血液科的第一天晚上还发烧，第二天一用药就不烧了，用的是顺铂，健择，MTX，培门冬酶，还有一些保肝药，大夫他老人家说我的效果不错，可是我这个难受啊，吐不吐的就不提了，因为是一期，所以住了十多天才出院，之后我回到家，口腔溃疡十分严重，不能吃饭，真是把俺饿了够呛，在二期化疗的时候，溃疡算好利索了，又因为我身上又出现了新的肿块，大夫换了方案，叫MINE，现在，我在家休养，过些阵子要做三期，评估之后如果病灶没了，就肯能要做自体移植了，虽然事情不是那么容易结束的，我还是希望一切顺利，我也会尽我所能滴，加油吧，病友们，将以上与大家分享，大家共同努力，打败病魔，哦耶

祈求上苍

加油，妹妹！有什么问题可以问我哦

tongzai

加油！！！！

追寻安好

妹妹，加油。我也是皮下t的家属，之前和你的姐姐在qq上聊过，也一直在关注你和苏州的女孩的情况，你们都很坚强，我们共同努力吧，一定会好起来的。

追寻安好

我们现在也在北京协和东院治疗，在协和正在做第二个疗程，加上之前友谊医院的三疗，这是第五疗了，反应很大，溃疡很厉害，胃很不舒服，希望治疗有效果。

慢慢来才会快

追寻安好 发表于 2013-5-27 16:35
妹妹，加油。我也是皮下t的家属，之前和你的姐姐在qq上聊过，也一直在关注你和苏州的女孩的情况，你们都很 ...

谢谢，是你的弟弟病了么，告诉他也一起加油吧，会好起来的

慢慢来才会快

祈求上苍Nancy 发表于 2013-5-8 21:01
加油，妹妹！有什么问题可以问我哦

加油加油

慢慢来才会快

追寻安好 发表于 2013-5-27 16:38
我们现在也在北京协和东院治疗，在协和正在做第二个疗程，加上之前友谊医院的三疗，这是第五疗了，反应很大 ...

你好，现在已经做了五期了么？协和好像很喜欢用mtx，这个药每次都会溃疡，还有顺铂，呕吐的很厉害，如果用的话留心一下吧，不要感染，祝一切都顺利

慢慢来才会快

tongzai 发表于 2013-5-8 23:15
加油！！！！

加油，加油

慢慢来才会快

追寻安好 发表于 2013-5-27 16:38
我们现在也在北京协和东院治疗，在协和正在做第二个疗程，加上之前友谊医院的三疗，这是第五疗了，反应很大 ...

姐姐你们现在治疗的怎么样了？

追寻安好

好久没上来了，最近怎么样？
我们现在应该是第八个疗程了，目前每个月打三次万科加口服来那度胺药，这是第三个月，现在状况稳定，就是没有力气，等待配型结果，考虑做异体移植。

慢慢来才会快

追寻安好 发表于 2013-9-24 15:22
好久没上来了，最近怎么样？
我们现在应该是第八个疗程了，目前每个月打三次万科加口服来那度胺药，这是第 ...

嗯，我也是在等你们的消息，我已经自体移植了，现在在家休养，还好啦，你们能异体移植，还是不错的，这样好的彻底，我没有兄弟姐妹没合适配型

追寻安好

那你现在还在吃什么药吗？身体各方面都挺不错的吧？我们姐弟的配型也不成，我们在中华骨髓库申请的，正在等待中，很焦灼。

慢慢来才会快

追寻安好 发表于 2013-9-24 15:39
那你现在还在吃什么药吗？身体各方面都挺不错的吧？我们姐弟的配型也不成，我们在中华骨髓库申请的，正在等 ...

我还没做复查，还不能吃中药什么的呢，体力各方面都在恢复中，也还可以，当然不能像正常人一样啦，，，你们等中华骨髓库么？我也申请了，可是他们慢得很，你们不考虑先做自体么？或者，如果能的话，建议你们也同时联系一下台湾或者国外的骨髓库吧，希望更大一些

追寻安好

从今年7月份开始申请的中华骨髓库配型，到现在已经做了6个了，5个都不成，最后一个还不知道结果，但估计能配上的可能性微乎其微了，这条异体移植的路估计是走不通了。
现在我弟在打万珂和口服来那度胺的药，目前状况稳定着，计划万珂再做四个疗程，口服药要服用一年以上。
所以现在我很着急在找印度产的来那度胺，快断粮了。
你好好养着，会慢慢好起来的。

慢慢来才会快

为什么不考虑自体移植？
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追寻安好

我弟今年7月份才刚刚控制下来，以前做化疗效果不明显，一直还发烧。那会他的骨髓受累了，不能自体移植。不知道后期大夫会不会建议再做自体移植。
你怎么样？

慢慢来才会快

中华骨髓库效率不行，你们试试台湾的慈济骨髓库呢？联系一下别的骨髓库吧，我现在还好，没什么不舒服，你弟弟情况怎么样？
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慢慢来才会快

你弟弟现在还在北京吗？在哪里？我过几天去看看他行吗
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禾苗

给你发了好友验证，我也是刚毕业，查出这个病，希望可以和你交流交流