美罗华越来越不管用了

保济玩♞ · 发表于 2017-3-7 10:33:08

爸2015.6月确诊慢淋，2016.6开始血小板往下掉，现在是四期，最近一个月，每周用100mg美罗华+环磷酰胺+地塞米松，打了三针了，过敏反应都不说了和输注速度有关，起过敏反应的输注速度越来越低，主要是美罗华的作用越来越不明显，第一针下去睾丸肿大缩小，包块也在散，但是第二针包块就是软了点，回家又开始硬，不到一个星期又开始发烧，上周五用了第三次，昨天体温37.9 腋下包块还在肿大，脖子上的又硬回去了。
朋友们，一开始不要盲目用美罗华，一定要把fish查了再说方案，今天看了成都军区总医院的刘芳医生，说如果有17p的缺失，除了依鲁替尼和移植都没啥好办法，美罗华也不管用，本来第一针看着美罗华效果不错希望能够再接再厉，现在只有等17p出来，周三准备把全套fish做了。可能中医院的医生觉得我爸血象很差又是第四期觉得没必要折腾fish了吧，fish又贵。
依鲁替尼查资料说2年基本也会有脱靶。也就管两年。
唉，一个月印度买的也要2万七。真的，有的时候钱就是时间，就是生命的延续。
昨晚看了西藏生死书，感觉自己对爸爸可以更好，对妈妈也是。不要急着否定他，耐心倾听他，拥抱他，告诉我爱他，感受他的恐惧与痛苦。现在乃至永远，你们拥有我全部的爱。
这段时间是从小到大家庭关系最和谐的时期了。
听说百济神州有和依鲁替尼一样的药，叫bgb3111,希望这个药能尽快上市。