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大福娃已康复,正在奔向传奇路(三)

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发表于 2017-3-4 12:18:00 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北
(接上集)母细胞,多么沉重的打击啊,应该就是t母了,淋巴瘤中当之无愧的老大啊,预后差,生存率低,骨髓移植,各种信息在我脑海翻滚,老天你给我的挑战太大了吧,趁我病要我命啊!周小鸽会诊结果出来是B淋巴母细胞,不是T母,这也算个好消息吧,虽然形势依旧严峻,b母比t母还好点,从老大降为老二。
年后把得病的事儿只告诉了几个最好的朋友,他们第一反应都是,别逗我了。。。然后就是各种安慰,提供帮助。大学舍友说,放心治疗,不用愁钱,随时说话,不行我就发动同学众筹。大学时在南方某名牌大学,同学圈里钱确实不算啥大事。未打扰太多同学,感谢那几个知心朋友!在这还要感谢党,感谢领导,尤其是我们老大,厅级领导,亲自出面,还动用私人关系,协调安排我住院。还专门为我开了党委会议,研究决定,公费治疗!太感动了,极大减轻了家里压力。
开始治疗,定点医院条件虽然不错,去了肿瘤科,主治医生是位年轻的,据说非常优秀的学霸博士毕业,还是个大美女。她说我们这主要是治疗实体瘤的,当然淋巴瘤也治,但毕竟经验不如北肿,301这样的医院,于是为了请来了张伟京主任,当时张主任还在307淋巴瘤内科主任。过来看了我的病情,和我聊了聊,就和主治医生还有科主任研究方案了,最后订下hyper cvad方案,AB交替。还有自体移植。张主任说自体就行,异体风险大,不值得
毕竟是自己医院,医生和护士长都很照顾我,本来住四人间的,上药前给我换成了大二人间,科里只有这一个大二人间(最舒服),两个小单间(很闷),其他都是多人间。在以后的治疗中,住院六次,5次都住二人间,最爽的就是隔壁常常空着,我和我爸一人一张床,主任一出差就不接受新病号了,只收老病号,我就是最幸福的病人了,电视,冰箱,住着很方便。
住院期间认识了很多病友,有几个年轻人也是淋巴瘤,我们挺要好的,刚治疗时对骨穿腰穿还有置picc有点怕怕,经病友介绍,好像也很轻松,做完以后果然也就那么回事。治疗很顺利,一上药和激素背后肿块一两天就下去了,医生提示务必多喝水,融掉的肿瘤代谢物会通过尿液排出。刚开始对化疗也是有恐惧心理的,毕竟化疗这俩字确实很吓人。第一次上药A方案,脑袋有点蒙,胃口不太好,吐了一次,停药后过一两天就好了。一疗还是很顺利的完成了。
二疗复查,效果很好,肿大的淋巴结已经很小了,骨髓复查也没事了,二疗B方案,医生也提醒我了,阿糖劲儿会比较大,果然哇哇的吐,二人间单间都有人,这次只能住四人间,隔壁一吃饭,闻到味儿我就吐,只喝米粥牛奶水,为了吐的时候有东西吐,干呕更难受,上完药后果断当晚高铁回石家庄,在医院实在受不了啊。主治医生给开足药,提醒我查血,告诉我几天后血象会降的很低。带了很多惠尔血,还说血小板降到80以下就开始输血小板吧,在北京血库紧张,回石家庄应该行。本来以为B方案后能休息二十来天,结果回家第二天,主治医生打电话说肝功能高,让去本地住院输保肝药。我们那三级综合医院,都不够三甲的,迎来了我这个大病号。必然是条件最好的大单间养着了,主任很重视,主治很谨慎,生怕我出一点儿事儿。前几天就是保肝药,另外我还出了皮疹,痒痒的,皮肤科来给开了药水。后期还发烧了,口腔也溃疡,这就是阿糖综合症吧?反正很难受。血象果然降的很快,主治医生一看血小板降到80了,就听北京主治医生建议,当天就给我申请并输了一袋血小板,白细胞低了打惠尔血,血象持续低了好久,每天一袋血小板,十支惠尔血都打完了,后期就打瑞白了,中间反复发烧39度5,医生紧张坏了,还好几天后好了。可恶的瑞白也让我第一次体验到涨白细胞的时候腰椎骨头疼的滋味。本人不喜欢打止疼针,忍了一晚上,劲儿过去了。二疗B方案真是遭罪了,以为能歇二十天,从石家庄出院第二天又到该去北京住院的日子了。
三疗也很顺利,毕竟A方案要缓和很多。这次住院后主治医生说,你年轻小伙子肝功能不行啊,二疗后转氨酶最高都590多了,以后住院就输着保肝药,出院就口服保肝药。从此就没停过药,肝功能也一直没事。其实这时候身体出现了轻微小咳嗽,也没在意,增强CT显示肺部有点阴影,主治医生说没事,有点肺炎。
四疗迎来了我的第一个大变故!急性间质型肺炎!去医院的时候石家庄天气挺好,到北京后居然降温刮风,那天也穿的薄。住院后检查输几天常规液,隔壁家属喜欢开大窗户,我给关了他又开,说了还不听,胖子,热。就这么一吹风,发烧了,咳嗽,过了个周末,严重了,反复高烧39多,今天退烧明天又烧,咳嗽气短,一查血氧也低,肺炎!请了呼吸科主任过来,最后说是急性间质性肺炎,上甲强龙,一两天缓解了。后来才知道,有的病友因为这个进ICU,甚至做小天使了,真是凶险啊。这次住院就治肺炎了,激素甲强龙,回家后又接着吃口服的,逐渐减量。吃饭了,下午继续

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发表于 2017-3-4 12:28:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
病理会诊:专家看切片
嗯,住院的时候就是这一点,就是不是由自己。所以大家出住院的时候一定要互相体谅,不要太任性,因为别人可能会免疫力低。我的经历和你差不多也是有一点点肺炎和咳,和博来霉素这个化疗药也有关系。我那个那时候第四疗的时候吃了一段左氧氟沙星就好了。
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 楼主| 发表于 2017-3-4 12:42:44 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
万物Richard 发表于 2017-3-4 12:28
嗯,住院的时候就是这一点,就是不是由自己。所以大家出住院的时候一定要互相体谅,不要太任性,因为别人可 ...

有些家属真的很不懂事儿,遇到了也没法。治病一年遇到太多类型的了,也没法说,只能自己尽量保护好自己。
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2017-10-31
发表于 2017-3-4 12:47:14 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
遇到不懂事的可以去找医生啊,负责你的护士应该也能处理吧,最烦那些不管不顾的家属,恨不得上去俩嘴巴子
希望总会有的,大家一起加油。
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 楼主| 发表于 2017-3-4 13:04:47 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
伯基特患者 发表于 2017-3-4 12:47
遇到不懂事的可以去找医生啊,负责你的护士应该也能处理吧,最烦那些不管不顾的家属,恨不得上去俩嘴巴子
...

有的老头老太太,耳聋眼花,大半夜起来开灯,又大声喊。怎么着,咱也只能体谅人家。。。无解!
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2023-11-26
发表于 2017-3-4 13:11:20 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
肺部感染最麻烦,我三疗时卡肺感染,连续高烧十几天,也差点做小天使了…
地球是圆的,人也是狡猾狡猾的,希望人生也可以继续狡猾下去!!!!
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发表于 2017-3-4 14:31:58 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
zzzlll 发表于 2017-3-4 13:04
有的老头老太太,耳聋眼花,大半夜起来开灯,又大声喊。怎么着,咱也只能体谅人家。。。无解!
...

深有体会,我们一个疗程内病友换了四拨了。
各色各样
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发表于 2017-3-4 14:32:29 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
楼主继续
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发表于 2017-3-4 15:04:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
我二疗时也高烧到39.8度,肺炎!经历差不多。
陆赞
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发表于 2017-3-4 15:40:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
看得好惊心动魄啊!
2号去听经,晚上住旅店,3号去餐厅,然后看电影
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 楼主| 发表于 2017-3-4 17:25:00 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
不要看破要突破 发表于 2017-3-4 14:31
深有体会,我们一个疗程内病友换了四拨了。
各色各样

遇到重病号,一堆家属,没日没夜的。咱都表示理解体谅,哎,都不容易。
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发表于 2017-3-4 18:30:07 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州
治疗条件真让人羡慕。对比下来,我们的治疗就只是走走过程了。
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发表于 2017-3-4 19:11:09 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
惊心动魄啊
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 楼主| 发表于 2017-3-4 19:11:30 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
玩转地球 发表于 2017-3-4 13:11
肺部感染最麻烦,我三疗时卡肺感染,连续高烧十几天,也差点做小天使了…
...

肺部感染,防不胜防啊
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 楼主| 发表于 2017-3-4 20:27:40 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
c76de 发表于 2017-3-4 19:11
惊心动魄啊

感谢支持,明天继续
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 楼主| 发表于 2017-3-4 20:32:59 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
老熊 发表于 2017-3-4 18:30
治疗条件真让人羡慕。对比下来,我们的治疗就只是走走过程了。

加油!治疗过程有顺利亦有波折,写出来就是尽量让病友们避免出错。同时鼓励大家!
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