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我们治愈的希望是不是越来越小了?我异常无助!

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发表于 2013-4-25 11:29:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国吉林长春
    我爱人在病了五年之后,今年年初才在协和医院诊断为是霍奇金淋巴瘤四期。因为当时诊断霍奇金淋巴瘤是是通过纵膈手术确诊的,而腰椎部位的病理一直都不是很明确。医生也是想通过化疗,能把全身的症状都治愈了。两个疗程的ABVD之后,PET\CT显示,病情得到了缓解。看到这个结果的时候,我们曾经欣喜若狂,以为我们离健康更近了一步。我们以为只要坚持继续治疗,我们一定会战胜疾病的。一度我们信心满满,我们憧憬着未来。可是当进行到ABVD第四个疗程的时候,我爱人腰椎的问题依然没有完全缓解,现在连医生都怀疑腰椎的病变和纵膈的是不是一样,是不是都是霍奇金淋巴瘤?曾经的四处求医的经历再次出现,我又开始无助的四处求医,先到我爱人手术的吉大一院把当年的腰椎病理切片借出来,然后找周小鸽教授重新会诊,这个病理切片早在去年手术后我就拿到积水潭医院和协和医院会诊过,当时的会诊意见是非特异性炎症感染,我真的不知道周小鸽教授会不会给出新的结论。等待是种煎熬,本以为这样的经历不会再出现。本以为上天该恩待我们,不要把所有的灾难都降临到我们的身上。我曾自问,我们是善良的人,我们曾帮助过无数身边的朋友和亲人,可是我们的求医之路怎么会走得如此艰辛?还有几天就要进行第四个疗程的第二次化疗了,我都不知道这之后的路我们该如何走?在疾病面前,我发现自己是如此的不堪一击。五月中旬,又到了四个疗程结束后的复查了,我还想坚持去北京复查,我还想再找淋巴瘤专家为我们制定一个更适合我们的化疗方案。我希望得到病友们的建议,真心感谢大家,
   同时,也真心感谢洪飞老师近期耐心详细的讲解和帮助。看到网站里那么多治愈的病友,我是真心的羡慕。多希望这样的幸运也能降临我们的身上,多希望我的爱人能够陪着我的儿子慢慢长大!
2013年1月16号,北京协和医院诊断出霍奇金淋巴瘤IVA型。4轮ABVD+3次IGEV.自体干细胞移植,28次腰椎局部放疗,治疗结束。

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发表于 2013-4-25 11:49:50 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
病理会诊:专家看切片
要有信心,找对医院,不知道对你有没有帮助。我也是四期,腰椎非霍,比你要重的多。我是在北京大学第三医院治的,现在已经基本缓解,行走也算是正常了。北医三院的克晓燕教授是中国北方淋巴瘤创始人,对这种病很有研究,医德医风也相当的高。那里也有的病人是从协和转过去的。建议拿病理去一下。版主洪飞和克主任有联系,如需帮助我能联系副主任王继军。

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 楼主| 发表于 2013-4-25 11:59:35 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
花开富贵开 发表于 2013-4-25 11:49
要有信心,找对医院,不知道对你有没有帮助。我也是四期,腰椎非霍,比你要重的多。我是在北京大学第三医院 ...

感谢,感谢!等腰椎的病理再次会诊之后,我就着手联系去北京复查的事,我也想着这次要多找几位专家,找到一个更适合我们的治疗方案。
2013年1月16号,北京协和医院诊断出霍奇金淋巴瘤IVA型。4轮ABVD+3次IGEV.自体干细胞移植,28次腰椎局部放疗,治疗结束。

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发表于 2013-4-25 13:11:03 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
是什么情况导致生病5年后才确诊为霍奇金淋巴瘤4期了呢?如果是早期发现分期就能提前了!应该多找几位专家会诊得出治理方案,霍奇金的应该没有关系,治愈率很高的,相信你们会挺过这个难关的!

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 楼主| 发表于 2013-4-25 13:47:59 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
枫岭 发表于 2013-4-25 13:11
是什么情况导致生病5年后才确诊为霍奇金淋巴瘤4期了呢?如果是早期发现分期就能提前了!应该多找几位专家会 ...

之前腰椎手术的病理提示是炎症,今年再次胸腔纵膈手术,病理才是霍奇金淋巴瘤。
2013年1月16号,北京协和医院诊断出霍奇金淋巴瘤IVA型。4轮ABVD+3次IGEV.自体干细胞移植,28次腰椎局部放疗,治疗结束。

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发表于 2014-3-3 21:32:28 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
楼主的愿望一定会实现的,为你祈福……
祈福全国的淋巴系统肿瘤患者早日摆脱疾病折磨,加油!!

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发表于 2014-3-3 21:34:28 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
花开富贵开 发表于 2013-4-25 11:49
要有信心,找对医院,不知道对你有没有帮助。我也是四期,腰椎非霍,比你要重的多。我是在北京大学第三医院 ...

热心肠!赞一个!祝你早日康复
祈福全国的淋巴系统肿瘤患者早日摆脱疾病折磨,加油!!

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发表于 2014-9-2 08:34:05 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
小崔188 发表于 2014-3-3 21:34
热心肠!赞一个!祝你早日康复

不好意思,好长时间没来到我们这个“家”,刚看到你的留言,我只想说自己一定有信心,坚信一定能战胜疾病,我当初可是被判了“死刑”的呦,瘫痪了几个月,才慢慢能坐,能站起来,慢慢能走,进步非常大,现在我每天能跳佳木斯舞了,期待你的好消息

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