疾病指按霍的治疗还是按细胞增多症的?

六日

因此应除外有关疾病是指按霍的治疗还是按细胞增多症的?戒烟加强的松治疗还是pd1治疗?唉我这个奇葩问题真多。

橙色雨丝

实在没看明白你问的是什么问题，不是经典霍奇金吗？怎么又冒出来个朗格汉斯组织细胞增多症？经典霍奇金当中，结节硬化型和混合细胞型区别不大，前者的特点是RS细胞成簇分布，伴明显纤维化增生，后者的RS细胞均匀分布，没有明显的纤维增生，但伴有大量的组织细胞，嗜酸性粒细胞和浆细胞，如果做穿刺活检，两者非常容易混淆，不过也没关系，治疗方案和预后基本上没什么区别。朗格汉斯组织细胞增生症（Langerhans Cell Histocytosis，LCH）的细胞来源是经典单核细胞， 表达CDa1，Langerin和S100，大部分存在BRAF（V600E）基因突变，属于一种介于良恶性之间的疾病，没有很有效的治疗方法。混合细胞型的经典霍奇金因为伴有大量反应性的组织细胞（树突状细胞，巨噬细胞），所以有可能与LCH分不清，但是如果发现有RS细胞存在，那就是霍奇金了，不必考虑LCH的问题，如果霍奇金得到了控制，相伴的各种反应性细胞增生也就会随之消失。

六日

橙色雨丝 发表于 2017-2-17 09:25
实在没看明白你问的是什么问题，不是经典霍奇金吗？怎么又冒出来个朗格汉斯组织细胞增多症？经典霍奇金当中 ...

懂了，这个病理是霍的，我就按霍奇金复发治疗。我就是不懂这个组织细胞增多症。怕治疗不同，pd1的钱白花了。

六日

橙色雨丝 发表于 2017-2-17 09:25
实在没看明白你问的是什么问题，不是经典霍奇金吗？怎么又冒出来个朗格汉斯组织细胞增多症？经典霍奇金当中 ...

因为我觉得我的一些症状跟原来霍时不同。比如说尿崩，耳鸣，眼突还有手指关节痛。还有这个pet侵入的是肺门跟胸骨柄。什么有尊严的死去，我觉得好死不如賴活着。这次移植后复发真的有点怕了。

六日

橙色雨丝 发表于 2017-2-17 09:25
实在没看明白你问的是什么问题，不是经典霍奇金吗？怎么又冒出来个朗格汉斯组织细胞增多症？经典霍奇金当中 ...

还有b超介入的穿刺跟pet大小相差太大。b超活检时只有长1.2厘米，直径0.2厘米。穿刺时医生告诉我只有很小一个淋巴结。

橙色雨丝

六日 发表于 2017-2-17 15:09
还有b超介入的穿刺跟pet大小相差太大。b超活检时只有长1.2厘米，直径0.2厘米。穿刺时医生告诉我只有很小 ...

我觉得PD-1有效的可能性大。免疫检查点药物有效的前提是肿瘤的状态是hot，而不是cold，hot的意思就是同时存在较强的炎性反应，周围存在着较多的淋巴细胞，特别是T细胞，cold的意思就是免疫系统已经完全缴枪，对肿瘤细胞耐受了，连象征性的炎性反应都没有，例如细胞消减型的霍奇金，这种情况下用免疫检查点药物就意义不大，或者要考虑先用放疗人为的造成一些炎性反应，把各种免疫细胞吸引到肿瘤细胞周围，再用PD-1。

六日

橙色雨丝 发表于 2017-2-17 09:25
实在没看明白你问的是什么问题，不是经典霍奇金吗？怎么又冒出来个朗格汉斯组织细胞增多症？经典霍奇金当中 ...

谢谢您听我唠叨。但愿过个十几二十年我还能跟您唠叨。按照杨清明的建议pd1要用很久。但我钱只够用一次k的。我找到的价格是三支50的49600。我看了周道斌的文献。我的症状跟这个组织细胞增多症基本一样。而且都是侵入胸椎骨。他的病人只用强的松达到完全缓解。倆年后复发确诊霍。我准备用一个疗程三次pd1。就在家吃激素维持

橙色雨丝

六日 发表于 2017-2-17 17:47
谢谢您听我唠叨。但愿过个十几二十年我还能跟您唠叨。按照杨清明的建议pd1要用很久。但我钱只够用一次k的 ...

不能参加SGN-35的临床试验吗？

六日

橙色雨丝 发表于 2017-2-17 18:43
不能参加SGN-35的临床试验吗？

301那个是pd1失败后才入组的。北肿那个我试试看吧。我想尽快用上pd1。排队入组不知道猴年马月。应该是先北肿本院的人优先的吧

六日

橙色雨丝 发表于 2017-2-17 18:43
不能参加SGN-35的临床试验吗？

中山黄慧强35实验组是用俩次无效就退组。北肿的应该也是一样吧。那如果俩次缓解后面收费吗？

橙色雨丝

六日 发表于 2017-2-18 12:42
中山黄慧强35实验组是用俩次无效就退组。北肿的应该也是一样吧。那如果俩次缓解后面收费吗？
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应该是不强求两个疗程就CR的，但是要体现出治疗有效，否则再用下去意义不大。正规的临床试验要么退组，要么继续，不可能中途改成收费的。

六日

橙色雨丝 发表于 2017-2-18 17:10
应该是不强求两个疗程就CR的，但是要体现出治疗有效，否则再用下去意义不大。正规的临床试验要么退组，要 ...

好的谢谢，我的霍ki67胞弱，cd30+ 。cd20 cd19 cd15+/-应该是指弱阳。家里借钱也只够俩次pd1。我试试各种途径吧。不过家里人非要我中医什么中医治好了家里的谁谁谁，烦。更有甚至说什么他家里人化疗靶向没治好，劝我别治疗了。给父母留点钱吧。我只想说你家人治病时怎么不考虑花钱的问题。唉

yoyorain

已经准备用k药了吗，我看论坛里在杨清明主任那里用的是o药，我用了三次k药，想换o药了，不知道可以不。

六日

yoyorain 发表于 2017-2-18 19:58
已经准备用k药了吗，我看论坛里在杨清明主任那里用的是o药，我用了三次k药，想换o药了，不知道可以不。
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六日

yoyorain 发表于 2017-2-18 19:58
已经准备用k药了吗，我看论坛里在杨清明主任那里用的是o药，我用了三次k药，想换o药了，不知道可以不。
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不太懂有朋友k的假进展用的德国的o。他说杨那有六折地西他滨。pd1目前只有加这个

yoyorain

我也想换o药试一次，因为看你想用pd1，建议还是o药可能好点

六日

橙色雨丝 发表于 2017-2-18 17:10
应该是不强求两个疗程就CR的，但是要体现出治疗有效，否则再用下去意义不大。正规的临床试验要么退组，要 ...

我又问过医生了。pd1不能吃强的松。那个无为觉得我用笨达更好。我觉得他说的也有道理霍的治好就是治好，要是让我用一年pd1。应该也废了。我是否三次pd1后可以沙利度胺。那个我的主任张明智不赞成放疗。

橙色雨丝

六日 发表于 2017-2-19 22:57
我又问过医生了。pd1不能吃强的松。那个无为觉得我用笨达更好。我觉得他说的也有道理霍的治好就是治好， ...

PD-1是依靠T细胞起作用的，激素会抑制T细胞；苯达+来那度胺也是一个可行的方案，如果最后只剩下一点局部的残余，可用放疗解决。

yoyorain

六日，你开打pd1了，在杨主任那吗？吉西他滨也加了。

六日

yoyorain 发表于 2017-2-20 20:35
六日，你开打pd1了，在杨主任那吗？吉西他滨也加了。

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