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就诊医院上海新华医院
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最后登录2023-11-6
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本帖最后由 医科主播 于 2018-4-22 00:19 编辑
2016年8月16日之前，我的生活一直非常的美好，我和老公的工作收入稳定，上半年还通过努力竞聘上副科长，宝宝也三岁了，无论是事业还是家庭都看起来很美满，但也非常非常的忙碌，因为是民航一线工作会经常没日没夜，早出晚归，吃饭作息也习惯了不规律，有时候想想，人生的正值当年，中坚力量的时候，忙一些也是正常的，忙也忙的很有激情。
一、意外摸到的头皮肿块
2016年8月16日晚上，我在值班的时候无意中摸到后脑勺头皮好像多了一块小小的凸起，按下去还会疼痛，马上去了候机楼的医务室，航医诊断说没事的，头皮的肿块95%不会有大问题的，应该是太累了没有休息好上火了，也不需要去医院。
我仔细的努力回忆了一下，5月份去理发店剪头发的时候，应该是没有这个肿块的，因为理发师会把整个头皮都按摩一遍。百度了几个晚上得出了结论：“短期内迅速增大的肿块还是要谨慎一些，因为恶性的会增值速度比较快，虽然可能性很小，但是这1%被自己摊上了就是100%。”去了宁波的两家医院的脑外科，按下去会痛，推不动，摸着边界清楚，李惠利诊断为神经纤维瘤或“癌”，我还坐在医院门口大哭了一场，第一医院诊断是囊肿，但是都建议先切掉，再做病理明确。
二、头皮手术
我最终决定马上切掉安心一些，8月23日在宁波第一医院住院做了这个头皮小手术，这是长这么大以来，除了生孩子以外第一次因为生病住院，脑外科的病人都很可怕，因为脑瘤开颅的多，所以都是光头还包扎着，我是属于最轻的头皮皮下切除，对外科医生来说很轻松，生平第一次坐了轮椅进了手术室，侧躺着，局部麻醉的，完全清醒着听着医生把这个肿块取了出来，本来他们还准备了削骨的磨刀，说如果是骨瘤还要磨骨头（好可怕），取出来后给我看了一眼，像花生米一样大的豆豆，手术台上医生说你不用担心了，是个1*1厘米的圆的，100%良性囊肿，只不过会按照常规做一下病理。我像个胜利者一样很开心的坐着轮椅出了手术室，心想终于切掉没心事了，没想到后面会有天大的打击等着。
三、意外的病理结果
在家休养了5天后，伤口也愈合的比较好，我很放松的打了医院电话，询问病理结果，例行公事嘛。可是医生告诉我病理结果是：“淋巴增生性病变，需要做免疫组化协助诊断”。我当时就蒙了，询问医生什么意思，对方就说不知道，来交钱就行了，电话就挂断了。迅速百度了一下，瞬间明白了可能是恶性淋巴瘤，打击很大，但又感觉应该不会那么倒霉吧，因身体为没有任何不舒服的症状。我的好朋友胖头鱼和Janson陪我去病理中心交了费后，崩溃的等了3天，结果出来了，是一个有争议的病理结果，“淋巴不典型增生，不排除淋巴瘤，需要做基因检测进一步会诊”。
四、艰难的上海病理会诊
我和老公拿着这份报告问诊了宁波很多三甲医院的血液科，大致意思都是长在头皮淋巴瘤不常见，看着不像，但病理会诊结果确实不能排除淋巴瘤，血象如果不正常了就等于到淋巴瘤4期了，也可以观察一段时间，会不会再长出新的淋巴结，也可以去上海的上级权威医院病理科做会诊和基因检测。
去上海会诊当时对我来说太遥远和陌生了，而且有太多的未知和恐惧，在我几乎都要放弃继续问诊下去的时候，我的一个好朋友劝我一定要坚持查下去，这种模棱两可的结果不可靠，万一是早期拖成了晚期怎么办。上海的大医院我一个人都不认识，肿瘤方面的问诊更是一头的雾水，很害怕。我的老师第一时间帮我联系了上海新华医院的刘院长，当时带着一线希望在新华医院病理科重新做了免疫组化会诊，在等确诊的这段时间，我通过淋巴瘤之家和百度等各种论坛，把淋巴瘤了解个遍，霍奇金里的经典霍奇金，混合细胞，结节硬化；非霍奇金里的弥漫大b，滤泡，NKT,韦环氏，T淋母，外周T，伯基特等等，感觉自己哪个都不像，等了10天后，病理科主任打电话告诉我，排除了病毒感染，高度怀疑非霍奇金淋巴瘤，但是发病位置太特殊，也不敢轻易下确诊书，一定要去上海肿瘤医院再去做一个基因重排确定一下，但是无论基因重排是否是单克隆（就是发疯的肿瘤细胞在疯狂复制）还是多克隆（正常细胞排序），都已经不能排除淋巴瘤了。
大哭了一场后，我和屈巍在中秋节前一天，下着雨跑到上海拿着病理切片又去了上海肿瘤医院，人山人海的上海肿瘤透着各种压抑的气氛让我很害怕，当天也没有专家洪教授的号，淋巴瘤专病门诊的医生态度很冷漠，意思没有本院的病理报告一律不诊断。病理会诊窗口也是人山人海，老公在人群中挤来挤去，等待中也没有坐的地方，我们就坐在肿瘤医院楼梯的台阶上等了一下午后，终于叫到了我的名字，让我们交了4000多块钱继续做免疫组化和基因重排。看着老公在人群中被挤来挤去淹没的背影，心里就像江南的阴雨天一样各种难受和凄凉，被肿瘤医院告知要接下来继续等待15天才会有结果。
五、鼻咽部也手术活检了
上海回宁波后，因为受了冷风和阴凉，咽喉疼的特别厉害，也不知道是不是淋巴瘤所谓的症状，去看了耳鼻喉专科，专家胡主任在内窥镜中看到我的鼻腔内有个凸起，我说我是淋巴瘤高度疑似患者，他惊了一下又平静的说:”住院鼻腔活检吧，不能确定不是淋巴瘤转移”，当天拿着住院单从医院出来的时候，风特别大，头发被吹的很乱，自己像根野草一般被吹来吹去，不知道是怎么开车回家的，这些天眼泪确实都哭干了，突然就这样被判了死刑一般，我不知道自己还能活多久，只觉得自己是不是最倒霉的人，淋巴瘤还没确诊就要转移了，而且如果是发生在鼻腔的NKT淋巴瘤的预后是很不好的。一直觉得自己这么多年一个人在外面工作生活都过得虽然很辛苦但也很努力和踏实，我也帮了很多人，做了好多的公益，怎么这么年轻美好的年华就淋巴瘤了呢，我的宝宝怎么办，已经不敢想下去……
接下来又是住院，宝宝3周岁生日这天住院的，鼻腔活检，再次进手术室，不能打麻药，只能鼻腔药棉麻醉，给我鼻腔的凸起硬夹了一块肉出来，真的好疼，当时有种窒息感，一个月进两次手术室……这运气也是没谁了……
六、陶荣医生门诊
在等两个医院病理的过程中，9月22日我再次去了上海，去看上海新华医院淋巴瘤专家陶荣医生的特需门诊，在去的火车上，我的好朋友（耳鼻喉医生的老婆）发信息告诉我，鼻腔的活检是炎症，不是肿瘤，这是我这一个月以来听到的唯一一个好的消息。我坐在特需门诊的12楼一直等着陶主任上班，我拿着两份怀疑淋巴瘤又没确诊的病理报告给他看，他没有像肿瘤医院的医生一样恶劣的拒绝给我诊断，而是非常仔细的把我脖子、下颌、腋窝的淋巴结检查了一遍后，看了我最近做的所有的检查报告单，血象、MRI、B超，体检报告（我8.12的全身体检指标都非常正常），最后给我分析的各种可能，让我不要担心，总之最坏的结果就是弥漫大B细胞淋巴瘤，侵袭型，虽然位置比较特殊，属于结外病变，应该比较早期，现在发现了属于是不幸中的万幸，看起来还是属于比较好治的类型，治疗没有太大难度，经过一段时间的化疗后，根治的希望很大。治好了可以像正常人一样去工作、生活。这一个月到处奔波在各个医院，病理科和血液科，都没有像陶主任一样耐心的给我讲了40多分钟，我积压了一个多月的恐惧、担心、泪水都得到了释放，感觉那天上海的天空特别蓝……
七、最后的确诊——弥漫大B
9月27日，我收到了上海肿瘤医院的短信，病理结果出来了，但是不像宁波病理中心一样热情人性化，宁波病理中心会非常的热情的直接在电话里就会告诉你什么结果，因为她们知道病人是很着急知道自己的生死结果。肿瘤医院的接线员只是很凶的电话里说，报告自己来医院取，哎，好吧。我好心的朋友委托了他病理科的老师，把病理的结果发给了我，让我省了上海一个来回奔波，“弥漫大B细胞淋巴瘤，基因重排B细胞呈单克隆重排”，就这样正式确诊了恶性淋巴瘤。待续……
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发表于 2017-2-4 21:53:24
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