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您的身份家属
病理报告边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院山西省人民医院
目前状态治疗中
最后登录2014-11-19
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(一）事情要从2012年的4月开始说起:那时候我念大学三年级，功课也不是很忙，在西安一个温暖的午后，我懒洋洋的在校园溜达的时候，突然接到爸爸的电话：你妈妈住院了。晴天一个霹雳，好心情全没有了，我问怎么回事，我爸爸说老是呕吐，头晕，后来呕吐到电解质失衡，就住院检查了，初步怀疑是颈椎的问题，今天才做了CT，明天拿结果，我说我今晚赶回去吧，他说不用，出了结果再说，就是告你一下。此时我反而没那么紧张了，只是想，如果单纯是颈椎的问题大不了可以做手术或者理疗，慢慢调理罢了。也就没多想，一夜无梦。
第二天老爸打来电话，CT结果：颈椎增生。这时候就一个感觉，老妈可能真的是老了，这样的老毛病就出现了，她才46啊，不过可能是因为上网太多了导致颈椎老化，回去得多劝劝她，别沉迷网络了。临近五一，我还是回去提前看看老妈吧，反正在学校也没事，过了几天就回去了，到了太原直奔医院，妈妈正在输液，无非是一些软化血管什么的药物，还有一两天就输完了，劝她少上网之后我也就放心的回家了。不知是药物还是心情的作用，一家人过了一个开心的五一。
（二）五一过后，我又回到了学校，开始校园生活，6月初放假回家，这段时间发生了两件事：1，妈妈单位组织体检、2，妈妈呕吐现象愈发严重。
6月中旬我回到家，当时并不知道妈妈体检的事，体检报告要求妈妈复查胃底，妈妈并没有去。因为在之后的一次呕吐住院后做胃部B超和胃镜都显示没问题，胃有浅表性胃炎，我们怀疑可能是胃炎造成的呕吐，因为妈妈有多年的老胃病，胃很容易受凉，不能吃凉，辣食物，所以也没有过分担心。
（三）6月底呕吐现象有所减轻，因为一直有吃胃药，当时怀疑是胃药见效，我还跑出去旅游了。
（四）7月底8月初，体检中心打电话咨询，问是否按体检报告复查，当时在体检中心给妈妈做B超的医生再次叮嘱妈妈一定要去检查，虽然过去这么长时间了，妈妈嘴上答应了。经过我跟老爸的强烈要求，不愿去医院的妈妈在我的陪伴下来到了山西省人民医院复查，做B超的是体检中心的医生推荐的她的老师，这个大夫人很好，单独给妈妈做B超就做了将近40分钟，再次感谢体检中心和这位做B超的大夫。当时大夫出来问我说，你能替你妈妈做主不？我说能，他说，结果很不好，现在立刻住院吧。他之后通过个人关系找到普外科的一位大夫，立即办理了住院手续。
（五）这时候也没告诉妈妈是什么情况，只告她是胃底巨大占位，也就是长了个瘤子，因为曾经在家看过一个电视说是有一种良性的肿瘤会长特别大，我们就安慰她，肿瘤一般长这么大都是良性的，恶心的都是一片一片的小瘤子，良性的就是一个整个的大瘤子，她也看了那期电视，所以那时候心理负担并不大。检查后各方面都正常，有点贫血，在输血，检查，补充营养中度过了一个月，这一个月中还发生了这样一些事情：当时并不知道淋巴瘤之家，家里在慌张中拿出一个方案，就是无论良性恶性都要尽全力治，家里通过关系找到了北京协和医院的专家，协和在我们心中已经是最权威的医院了，在拿到检查结果后就去北京会诊，会诊结果很不好，北京专家初步判断瘤子是从胰头长出来的（后证实是小肠源发），胰头的癌症普遍发展很迅速，我大姨就是胰头癌去世的，所以家里人都很慌张，北京专家建议在CT还是B超下取活检，虽然到现在我也不清楚这是一种什么技术，但是只是说，山西是没有这种技术的。要做必须去北京做，如果是良性的，手术治疗，恶心的，回家等着。又是一次全家会议，决定放弃北京的治疗方案，搏一把，即使是恶心的，也要取出来，因为病人还要吃饭，还要有生活质量，不能因为这个瘤子让妈妈再也吃不下饭。后又通过熟人找山西医科大学第二附属医院会诊认为源发点在小肠（后来的手术证明这是正确的），最后决定在山西省人民医院进行手术治疗。手术历时9个半小时，想必可能会有人看到过我以前的帖子，进行了胰十二指肠联合切除术，累及的部分胃，小肠，胆管。手术过程暂且不表，有过手术经历的人可能会体会，如此长时间的煎熬，生不如死。
术后立马转入ICU，依然记得从手术室出来妈妈通红的脸庞和冰凉的手脚，含糊的对我喊着，儿子，我冷，儿子，我冷。我立马找病友借两个热水袋用毛巾裹住给护士送去，并叮嘱护士多加一床被子给老妈。（提示有做手术情况的病友，保暖工具最好带上，不知道为什么手术室都很冷，冷风嗖嗖的，病人可能会很需要这个）
（六）术后在ICU呆了差不多10天的样子，第二天就看到妈妈精神很好，虽然疼痛很厉害，但是她已经把大腿，胳膊都伸出来晾着，表示她很热，而别的病人都盖的紧紧的，当时我还不知道虚汗其实就是淋巴瘤的一种表现，10天中每天只能探望半个小时，半个小时内陪她聊天，陪她开心，给她信心，给她力量。家属这方面一定要做好，妈妈说每天一过12点护士们吃了饭她就开始盼望4点半的探望时间了，手术后妈妈身体很虚弱，但是来看望的人也很多，有时候搞得她特别疲惫，但是来了人她又很开心，我也不知道那种对她更好点，总之妈妈恢复很快，这些都取决于妈妈之前爱锻炼，有不错的身体素质。因为不能吃饭，每天就是用一些肠营养液，人血白蛋白，各种营养吧反正。这期间病理进行了检测，不知道为何这个病理检测时间这么长，等了大概两个星期才出来，确证为非霍奇金淋巴瘤，小B细胞（MALT型）。拿到病理报告震惊的同时是迷惑，可能由于见识少，对于这种病其实闻所未闻，当时我的唯一工作是按照这份病理报告作出一份假的病理报告给妈妈看。
我记得当时告诉妈妈是一个巨型囊肿，专门加了建议术后复查。妈妈看了病理很开心，其实这就是一种善意的谎言吧，可能由于这种开心，妈妈的恢复也更加迅速，手术日期是8月31号，出院日期是9月30日。虽然妈妈身体还很虚弱，但是精神真的特别好，我们一起度过了一个快乐的十一假期，甚至她还强烈要求出游，十月中旬我们甚至到太原的近郊去游玩，妈妈就像一个健康人一样。我依然记得那时候的快乐。
（七）通过我跟爸爸的沟通，以及主刀大夫的建议，应该在恢复后迅速会诊血液科进行进一步的治疗，但当时妈妈特别排斥进医院，可能是当初在ICU的那种感觉让她害怕吧。这时候又机缘巧合的得知了在山西大医院工作的张巧花主任，她曾经是山西省肿瘤医院的主任，现在调任山西大医院淋巴肿瘤科，据说治好了很多人，我们就用欺骗的方式哄妈妈去山西大医院做复查，妈妈不得已，同意去复查。复查的结果只有一个，就是化疗。于是妈妈在10月中旬开始了R-CHOP方案预计6个疗程的化疗。
在进行第一个疗程化疗的时候我有幸接触到淋巴瘤之家这个网站，病理会诊的重要性我也了解到，洪飞说即使化疗开始，会诊也很有意义，我决定去一趟北京友谊医院，进行会诊。这个时候我大四，学校要求实习，正好我很有时间去照顾妈妈，在一次化疗结束后去了北京，病理结果跟山西省人民医院的一样，小B细胞（MALT）型，但是免疫组化有3项不同，后经了解这三项不同对治疗影响不大。
（八）张巧花主任给定的方案是先化疗4个疗程，再评估一下看是否需要化疗。妈妈刚开始化疗的时候特别敏感，吡柔比星一推进血管她就开始难受，头晕，恶心。一点点饭味都不能闻，反正各种化疗反应在妈妈这里都很明显，我们家属能做的就是安慰再安慰，鼓励在鼓励，经常会给她看淋巴瘤之家治愈，鼓励的帖子，在她不难受的时候多带她去山里，郊区玩，呼吸新鲜空气，每天吃最适合她的东西，在年前，最后一次化疗结束了。因为做手术花了近10万元基本全部报销，医保额度已经用尽，化疗全部都是自费，用了差不多20万左右。不过，总算治愈了。
(九）其实我明白，MALT型的根本无法完全治愈，只能长期维持，但是我想，我还没结婚，妈妈还没抱孙子，我甚至都没毕业，还没享受到我能给予她的一切，我一定要跟爸爸一起努力，用尽一切办法让妈妈好好的活下去，我也更加珍惜跟妈妈在一起的每一天，再也不吝啬自己的时间，爸爸也减少了出去的时间，我们一家三口有了更多的时间在一起，哪怕三个人晚上在家斗斗地主，都是很温馨，很开心的。而且随着新药不断的上市，随着我对淋巴瘤的不断了解，希望妈妈坚强，跟我们一起走下去，妈妈也用实际行动证明了她可以，在此祝愿各位彩虹也能在经历磨难之后拥有一个美好的未来，一起加油，一起共勉。
如果有什么问题，或者可以帮忙的，我会尽量的。再次祝福大家。 |
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雷达卡
发表于 2013-4-9 11:15:03
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楼主
发表于 2013-4-9 12:50:32
，顺带弱弱问一句，后生是什嘛意思。
