和男友战胜蕈样肉芽肿

慧铭

自从下载了这个APP以后，我每天都在关注病友们的动态，虽然是我男友经历了6、7次的化疗，我希望可以用自己的经验去帮助大家。
2016年3月份
     自从我男友从老家回京以后，我们每天都在网上查看怎样挂上专家号，看看哪位专家比较权威，因为我男友但是发病是在皮肤上，腿部发黑，我们在看了4、5家医院都确诊为皮肤病，中药、西药能喝的几乎全都试过了，一直不见好转，后来我说要不去协和医院吧，于是我们挂了皮肤科，最初我们一直认为只是皮肤病，结果但是主治医生王涛说割一小块肉先做活检，到时
候再看结果……
2016年   端午节
      我永远不会忘记端午节那天，大概是端午节前几天，我和男友去找主治大夫拿结果，医生说让我回避一下，后来男友出来以后我说结果是什么啊，男友说是淋巴瘤……到时我对淋巴瘤一点概念都没有，就是看过一部电影《滚蛋吧，肿瘤君》，后来端午节那天我在公司食堂吃饭，我一吃一边哭，我就在想下一步怎么办，然后我们的主治医生给我们推荐了刘跃华教授，刘医生说要不先照光看看效果，照了一个月的光皮肤溃烂的越来越深，腿整整比正常人粗了一圈，一个月以后我们再次找到医生，医生说化疗吧……
2016.7.20
    既然要化疗，就得和公司请假、我们也想其他病友遇到的难题一样，等床位……等了一周了还是没有人通知我们住院，当时我男友阴囊下面也开始溃烂,我着急的去协和医院东院找住院部的医生，医生说没办法，好多病人都排了一个月都没有排上对，如果不行你们可以转院,没办法，我男友治好一个人拿了一个小板凳前一晚在中肿医院等了一晚上好不容易才排上队，但是也没有床位，我们只能等……只有经历过的人才知道等待是一种煎熬、我男友怕他的爸妈担心，所以住院的时候才告诉家里人，然后我一直对我家人隐瞒着……7月20号我们看到了希望，协和医院西院有床位了，我记得那天北京下着特大暴雨，我和男友随便整理了行李打着车去医院报道，下午我们就见到了我们的主治医生张薇，张医生第二天就给我男友开出了所有的检查，骨髓穿刺……所有的一系列xxx超，好在骨髓、内脏都正常，然后就进行了化疗。都是淋巴瘤，但是我男友和其他病友的病还不太一样，他是蕈样肉芽肿，化疗期间我在网上查阅了大量的资料，所有的各种反应、副作用，我做好了所有的一切的准备。住院的第二天，我男友的爸爸从老家连夜赶过来，进病房的那一刻，我第一次见到以为父亲那样泪流满面……
2016.12
经过了长达7次的化疗，张医生说肿瘤已经控制住，需要继续吃药，面对高额的医药费对于一个农村家庭来说是一个承重的负担，公司像我们进行了捐助、我们求助了轻松筹，像社会好心人发起了募捐……
2017年今天
    我男友停止化疗已经快2个月了，伤口也愈合住了，瘤也在慢慢减少……我记得我刚知道这种病以后我除了哭什么也不知道，但是我男友在化疗期间心态特别好，他对我说不就是一个瘤嘛…我们经历了最黑暗的5个月……现在他也回家准备过年了。
              有时我感觉在疾病面前我们真的是束手无策，我们只能把自己交给医生，信任医生……一定要保持良好的心态，这样病人才不会有太大的压力，我经常和男友说：咱们得运气真的好好，咱们都是来自小城市，没关系、没钱、没权,医生对我们真的很好，我说是医生给了你第二次生命呢！虽然我们不知道会不会复发、复发的几率有多大，但是我们知道，遇到困难，我们别无选择，不放弃就是最好的结局。也希望其他病友们早日康复。战胜恶魔
   

美好家园

什么类型

慧铭

美好家园 发表于 2017-1-15 11:18
什么类型

肿瘤期

菲＠Sky

好想问你，你会和他结婚吗？

美好家园

没听说过肿瘤期，只有什么类型

洪飞

美好家园 发表于 2017-1-15 12:48
没听说过肿瘤期，只有什么类型

蕈样肉芽肿是很独特的一个类型，根据侵犯的状况可以分斑片期（可以照光解决）和肿瘤期（需要联合化疗）。

攒人品

皮肤淋巴瘤70%据说是MF，不过听你这个有点凶险，治疗上也蛮激进的…为啥是肿瘤期不是斑块期？其他地方也有？

洪飞

攒人品 发表于 2017-1-15 13:08
皮肤淋巴瘤70%据说是MF，不过听你这个有点凶险，治疗上也蛮激进的…为啥是肿瘤期不是斑块期？其他地方也有 ...

斑块期可以看到明显的红斑，但是不会溃烂，但是楼主男友已经溃烂侵犯深层，照光也没有效果，所以是肿瘤期。

媛媛妈妈

看了你的帖子我觉得信心十足！我女儿也是这个病现在现在在治疗，想请教一下你！你们用的是什么方案啊？

慧铭

菲＠Sky 发表于 2017-1-15 12:23
好想问你，你会和他结婚吗？

你问我这个问题我前几天也很犹豫，我在想未来会怎么办，我记得婚礼是主持人一般会问不论疾病还是健康，愿不愿意照顾对方一辈子……只不过这个问题我提前经历了。

慧铭

攒人品 发表于 2017-1-15 13:08
皮肤淋巴瘤70%据说是MF，不过听你这个有点凶险，治疗上也蛮激进的…为啥是肿瘤期不是斑块期？其他地方也有 ...

没有，只有腿上有，其他地方没有。

慧铭

洪飞 发表于 2017-1-15 13:12
斑块期可以看到明显的红斑，但是不会溃烂，但是楼主男友已经溃烂侵犯深层，照光也没有效果，所以是肿瘤期 ...

嗯嗯。是这样的。

菲＠Sky

慧铭 发表于 2017-1-15 21:11
你问我这个问题我前几天也很犹豫，我在想未来会怎么办，我记得婚礼是主持人一般会问不论疾病还是健康，愿 ...

你男朋友有你真幸福，你家人不知道吧！知道了应该不同意吧

慧铭

菲＠Sky 发表于 2017-1-15 21:57
你男朋友有你真幸福，你家人不知道吧！知道了应该不同意吧

不知道呢。

喜乐1028

伟大的女人 不论将来是否在一起 你此刻的不离不弃已经让人感动 为你的爱与责任点赞！曾经结婚的誓词“无论贫穷富有 健康疾病…”我们都以为只是说说而已，谁曾想过生活果然都会遇见，只是迟早而已。有人是先甜后苦，有的人是先苦后甜。加油  祝你们幸福永远

慧铭

媛媛妈妈 发表于 2017-1-15 13:28
看了你的帖子我觉得信心十足！我女儿也是这个病现在现在在治疗，想请教一下你！你们用的是什么方案啊？
...

不好意思，这个我回答不了您，因为这是我们的主治医生订的方案，具体的也没有说。

慧铭

喜乐1028 发表于 2017-1-16 04:51
伟大的女人 不论将来是否在一起 你此刻的不离不弃已经让人感动 为你的爱与责任点赞！曾经结婚的誓词“无论 ...

谢谢您。

媛媛妈妈

慧铭 发表于 2017-1-16 09:55
不好意思，这个我回答不了您，因为这是我们的主治医生订的方案，具体的也没有说。
...

出院小结应该有写方案吧？

pzxz

楼主棒棒的

佛佑吾儿

祝福心中有爱的姑娘!好人一生平安!能吃多大的苦便能享多大的福，爱去福返