搜索
查看: 4068|回复: 26

如果人生有如果

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

225

帖子

497

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2018-5-25
发表于 2017-1-9 22:38:01 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖南永州
  妈妈是外周T非特指型IIIA期,2016年6月22做完自体移植,如今已有半年多,妈妈说身体总感觉不舒服,说不清道不明的不舒服,免疫力抵抗力都变得很差,只要家里有人感冒,妈妈也会跟着感冒,不知道是她自己也着凉了,还是被传染了,这几天,家里的小朋友感冒了咳嗽发烧,妈妈也开始喉咙痛,接着就咳嗽鼻塞了,已经打了三天吊针,可是除了喉咙不痛了,鼻塞和咳嗽还是没有缓解,心里很担心!以前以为治疗结束就可以放松点,可是没想到治疗完的日子也是特别揪心,我想这真的是一场持久战!心里总是责怪自己,是我没有把妈妈照顾好,让她感冒让她难受了,总觉得是自己没把所有问题都考虑周到,无限的自责,心像烂了一个洞一样的痛

参加活动:0

组织活动:0

33

主题

620

帖子

895

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
重庆医科大学附属医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-9-10
发表于 2017-1-9 23:10:23 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
病理会诊:专家看切片
化疗结束,一定得好好调养
为了妈妈,为了娃,加油!好日子等着我们呢!

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

683

帖子

1037

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T细胞淋巴瘤
就诊医院
广州市中山大学肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2017-9-7
发表于 2017-1-10 01:11:50 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
第一让他放心好心情,和担忧!t细胞侵犯性强,跟nkt一样,但比nkt复发率少!找清新好空气!油腻最好一点别吃!尽量煮的!看得好西医缓解时间久些在找中医辅助
祈福人人平安健康生活幸福快乐………!

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

478

帖子

1850

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-3-26
发表于 2017-1-10 06:26:33 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏吴忠
家里有人感冒,建议让妈妈戴上口罩,感冒的人也戴上,买个家用消毒柜,每餐后消毒碗筷,消毒灯,流感季节或家人感冒时房间换着照一照。

参加活动:1

组织活动:0

5

主题

309

帖子

992

家园豆

最后登录
2018-11-26
发表于 2017-1-10 06:41:08 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
增强免疫力的多吃点

参加活动:0

组织活动:0

75

主题

1万

帖子

2万

家园豆

善良过头了

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京肿瘤医院淋巴内科朱军
目前状态
康复5-10年
最后登录
2022-8-5

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2017-1-10 09:01:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
移植完没有其他问题 你就先知足吧  如果都能个个生龙活虎,恢复到得病前,那真心不可能
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

11

帖子

100

家园豆

最后登录
2018-2-10
发表于 2017-1-10 14:15:09 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
祈福。 你妈妈是在哪个医院治的。我妈妈也是t细胞非特指。化疗一次chop。效果不好

参加活动:0

组织活动:0

97

主题

3436

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
河南省肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-2-24
发表于 2017-1-10 14:29:09 | 显示全部楼层 来自: 中国河南商丘
替你妈高兴,有你这样的孝女难得逐步会好的
好心情

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

1052

帖子

2067

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
大连医科大学附属第二医院
目前状态
游客
最后登录
2020-9-20
发表于 2017-1-10 15:37:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
不必过多自责,活着就是胜利。

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

225

帖子

497

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2018-5-25
 楼主| 发表于 2017-1-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
平安的标 发表于 2017-1-10 01:11
第一让他放心好心情,和担忧!t细胞侵犯性强,跟nkt一样,但比nkt复发率少!找清新好空气!油腻最好一点别 ...

现在还在吃靶向药,以后准备中药调理,刚开始靶向药和中药一起一个月就感觉人受不了

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

225

帖子

497

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2018-5-25
 楼主| 发表于 2017-1-11 21:41:47 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
Qiner2151574 发表于 2017-1-9 23:10
化疗结束,一定得好好调养

我心里也是总想着要给她好好调理,可是总是不尽如人意,她不舒服的时候,我就很自责!

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

225

帖子

497

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2018-5-25
 楼主| 发表于 2017-1-11 21:49:02 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
白毛雪 发表于 2017-1-10 06:26
家里有人感冒,建议让妈妈戴上口罩,感冒的人也戴上,买个家用消毒柜,每餐后消毒碗筷,消毒灯,流感季节或 ...

感冒的都是小朋友(孙子孙女)特别黏我妈妈,不让她带小孩,她一听孩子哭就舍不得,经常半夜孩子哭,她还要起床去哄,说了她很多遍也不听

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

225

帖子

497

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2018-5-25
 楼主| 发表于 2017-1-11 21:50:03 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
梦影 发表于 2017-1-10 06:41
增强免疫力的多吃点

不知道吃什么好,有人推荐蜂胶,没敢吃,有时候喝灵芝红枣水和古汉养生精,你有什么好推荐吗?

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

225

帖子

497

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2018-5-25
 楼主| 发表于 2017-1-11 21:52:21 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
十一哥 发表于 2017-1-10 09:01
移植完没有其他问题 你就先知足吧  如果都能个个生龙活虎,恢复到得病前,那真心不可能 ...

移植完刚回来那些天感觉特别好,她自己都说人特别舒服,后来听医生建议去做免疫治疗就是打免疫力针了反而感觉不舒服了,以后就偶尔不舒服,最近经常感冒,总感觉不舒服,心里特别担心!

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

225

帖子

497

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2018-5-25
 楼主| 发表于 2017-1-11 21:56:16 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
txp 发表于 2017-1-10 14:15
祈福。 你妈妈是在哪个医院治的。我妈妈也是t细胞非特指。化疗一次chop。效果不好
...

我妈妈在湖南省肿瘤医院治疗的,我们第一次也是chop效果也不好,就是化疗完淋巴结消了一半可是回家半个月又开始长,后来医生就说采用ABC方案,到第三个方案的时候淋巴结全消了,效果特别好,医生就决定一直用C方案了,这个方案特别重,人都受不了了,我妈妈都想放弃,后来医生减少了剂量才坚持下来,而且我妈妈还服用了西达苯胺!

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

225

帖子

497

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2018-5-25
 楼主| 发表于 2017-1-11 21:58:52 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
换心情 发表于 2017-1-10 14:29
替你妈高兴,有你这样的孝女难得逐步会好的

谢谢!只是我做的还不够好,是我们做儿女的没出息,所以才让她生病了还要担心我们这么多

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

225

帖子

497

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2018-5-25
 楼主| 发表于 2017-1-11 22:00:50 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
京连 发表于 2017-1-10 15:37
不必过多自责,活着就是胜利。

希望她能健健康康活到老,长命百岁,大家一起加油,坚持胜利到最后!

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

11

帖子

100

家园豆

最后登录
2018-2-10
发表于 2017-1-11 22:19:07 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
祈福★ 发表于 2017-1-11 21:56
我妈妈在湖南省肿瘤医院治疗的,我们第一次也是chop效果也不好,就是化疗完淋巴结消了一半可是回家半个月 ...

好的。谢谢。我妈妈医疗后颈部还涨了。腋窝变大了。二疗刚做完。准备去北京找协和医院的大夫看看有其他方案嘛。是否可以吃西达本胺。
你妈妈吃的靶向药是什么?

祝你妈妈早日康复,永不复发

参加活动:0

组织活动:0

28

主题

225

帖子

497

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2018-5-25
 楼主| 发表于 2017-1-11 22:32:22 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
txp 发表于 2017-1-11 22:19
好的。谢谢。我妈妈医疗后颈部还涨了。腋窝变大了。二疗刚做完。准备去北京找协和医院的大夫看看有其他方 ...

本来chop方案对T细胞的效果就不大,你放宽心,肯定会找到有效的方案,我妈妈吃的靶向药就是西达苯胺,第二次化疗后开始吃的!我妈妈第二次化疗完淋巴结消了,回家到了第十天左右淋巴结又开始长大,本来我们也准备去北京了,但是到了第十五天左右淋巴结又自己变小了,然后第三次换了个方案,剂量很重,淋巴结就全消了,然后五疗后评估完全CR,就做了自体移植!对了,我妈妈第三次第四次化疗完还做了微移植,就是采了我的干细胞少量的输给了我妈妈!所以你有什么要了解的,可以加我QQ943613253

参加活动:0

组织活动:0

75

主题

1万

帖子

2万

家园豆

善良过头了

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京肿瘤医院淋巴内科朱军
目前状态
康复5-10年
最后登录
2022-8-5

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2017-1-12 09:34:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祈福★ 发表于 2017-1-11 21:52
移植完刚回来那些天感觉特别好,她自己都说人特别舒服,后来听医生建议去做免疫治疗就是打免疫力针了反而 ...

自己都感觉没问题了,为什么要做生物免疫疗法,花了那么多钱,也不一定有效。
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号