大家好，我是淋巴瘤病友，我的论坛ID是西西。我今年25岁，我得的是霍奇金淋巴瘤结节硬化型。我现在已经康复两年了。我想对广大病友说的话就是，淋巴瘤其实并不可怕的，然后自己的生命要自己作主，我相信你一定会康复的。
我是2008年的其实1月份就有点不太舒服，那个时候在交大面试，然后我跟我姑姑说身体不太舒服，深呼吸的时候胸会痛。那时候因为挺忙的也没在意，正好笔试什么的，面试什么的，后来到七八月份的时候，大家高考考完了都出去旅游，旅完游回来就感觉这个症状加重了，然后我就去到华东医院看了医生。说是没什么事情。然后后来拍了一个胸片，但是显示淋巴结肿大了。肿大了以后呢，他让我掉消炎药。后来，也消下去了，在潜表的都消下去了。但是我又觉得，不太舒服。也不太放心。后来就去做了纵膈镜。后来居然显示是淋巴结炎，这个就是我第一次治病，去医院。
后来过了半年读完书以后，人还是不太舒服，就是一直打咯，之前的那种深呼吸的刺痛感消失了，但是打咯非常严重，比如说一天大概打几百个。但是后来去，那个时候中山医院拍了CT，显示淋巴结好像长大了，医生就建议穿刺。穿刺的话，后来被肿瘤医院切片看，就是霍奇金淋巴瘤。之后就接受了第一次化疗，是在瑞金医院血液科。记得非常清楚，应该是2009年的3月12号。然后打完了12个以后，后来又做了pet，原发灶都是没有了，但是转移到了胸壁上。后来又做了两个CHOP。做完以后就去做放疗了。然后也没有做pet就做了一般性的CT。然后就去复学上课了。但是大概就三个月，明显的这边胸壁上就长大了。然后又回去治疗了。回去治疗的话，那个时候医生就建议，要么就是直接自体移植，要么就继续打化疗。然后我就问了医生，哪个能直截了当地把这个病给干掉。医生说那你只能选择自体移植了。因为你之前那个ABBD是一线方案，二线方案的话，肯定没有一线方案治愈率那么高了。那我就说，那就直接移植吧，我自体移植吧。自题移植是大概2010年4月份采的那个干细胞。后来去放疗了。又放疗了。这是第二次放疗。第二次放疗以后就去移植了。移植是8月31号出舱的，检查下来非常好，CT显示胸壁上的那块肿块，svu值只有2.9。然后医生说，3以下基本就不考虑是肿瘤细胞。然后我又去读书了。就把大一下半学期给读完了。但是在暑假里又用那个PET-CT扫出来不太好。
之后就是好几年，用过基本上GDP打了12个，eshap 打了六个。反正辗转反侧大概最起码搞了三年，就搞到了2013年的2月份。到了最后的时候，就是大概一个化疗下去，块能马上就消，但是两个星期之后就反弹了。后来咨询了医生，医生说这个你也没有办法。要么你就自己歇一歇，或者想想办法，找找其他医生。其实医生那时候已经把我放弃了，应该说已经放弃了。
就是如果再打化疗也就是延长你的生命。感觉你能打就继续打，反正你有效，能维持。
之后我有一个突发奇想，我就想要不开刀吧。因为反正我一直是在那个地方，全身也没有其他地方有。这个想法开始就遭到了医生的反对。很多内科医生都反对，我去了好多医院，内科医生几乎是一律表示，这个不能开刀，很多外科医生我也咨询了，包括中山华山都去问过了外科医生。他们都是说，不能开。我那个时候真的是绝望的，我就觉得，这开刀也不行，化疗也不行。那我该怎么办？
后来偶尔在网上，查一下外科医生那个好。就查到一个医生，胸科医院的一个医生，他是副主任。然后评论是这样写的，哪个往右写的，他是一个非常大胆的创新的医生，然后我就随机挂了他的号。跟他讲了我的想法以后，他也非常赞同我的想法，就给我开刀了。后来，开刀是2013年的4月份，开完以后，为了保证那个疗效，又做了两次GDP和再一次放疗，就是第三次放疗。之后到9月份到结束，2013年9月份结束到现在，没什么事情。期间就定期检查就可以了。
绝望是肯定有的。因为毕竟我第一次看这个，拿到报告的时候，查一下，是90%治愈率。第二次、第三次，为什么我先是偏偏那10%，然后右边的5%呢，右边最后病治不好了。对吧。你想这个概率也太小了。本来霍奇金的概率就十几万分之一。然后，你再是十几万分之一的10%。一百多万分之一，然后又不好了。几千万分之一，就像这种彩票中大奖的事情我为什么没有碰到过。像这种事情就偏偏摊上我了。所以说，自己很绝望。但是后来想想，有可能，就算1%你也不能放弃自己的，还是有希望的。因为毕竟家长在努力，家人在努力。你不能让他们失望。再说你这么年轻。爸妈都指望着你养呢。所以说你要给自己一个心理暗示，就算环境给我再大的打击，概率学上有可能是没希望的了，但是你要坚信你自己是有希望的。因为这样奇迹才会发生啊，否则你奇迹根本发生不了。你自己已经把自己放弃了。对吧。绝望我允许你有，一个星期，把自己调整过来。积极地投入治疗。这样就行了。也不用想太多，第一你要有个信念，就是你自己想活下去，想活的很好。第二家人的帮助也是离不开的，特别是他们给你支持。他们觉得你有必要把自己活好。然后，去报答他们。
就是你不是为你一个人而活，你是为你的家人为你的亲人继续活下去。
因为女朋友，确实真的，她应该跟我家里人应该是同样重要。毕竟，因为她在五年内，不离不弃。因为如果你身体好的五年那有可能不足挂齿。但是你在你身体不好的时候，五年她家里人还是给她压力很大的。她能坚持陪我走完这五年我是非常感谢她的。这对我的治疗之路，其实也是有非常大的帮助的。就像刚刚提到一个手术，如果不是她的鼓励和支持，我觉得有可能我没有勇气做这个手术，或者没有勇气一而再再而三的躺下做这三十几个化疗。
在家里，就是你要想，如果你不幸的去世了，家里人承受的压力其实是比你更大的。有可能你死了以后，你爸妈，你是没有什么知觉了，或者是因为你已经死了，但是你爸妈就要孤独终老，他们会看到有一些小孩以后长大了，其乐融融，三口之家，但是他们没有。他们这种悲伤你是不能理解的。所以说我要活下去，给他们一种和正常家庭一样的气氛，这就是我努力把那些化疗打完！把那些治疗做完。就算那些治疗都没有办法，我要想办法把自己治好。比如说，有可能前一阵闹的比较凶的，母亲节、父亲节。我觉得这个节日是非常好的，其实就是提醒你要去善待你的爸妈，你要去寄情对你非常好的爸爸妈妈。但是我觉得，像这种节日，不要仅限于就是一个节日的形式。你要经常想到你的爸妈。可能因为大家，没有生过病的朋友你不知道爸爸妈妈是怎么对你好的。是怎么在你最困难的时候不离不弃的。他们把自己的房子都卖了，自己省吃俭用，给你吃虫草，给你吃各种补品，那些东西都是非常贵的。只有你生过病以后你才能感受到这些。有可能你过了三四十岁的时候，有些人才会感受到，爸爸妈妈是对我很好的。但是我就是提前了，因为这个病提前了大概十年。我觉得要对爸爸妈妈好。要对爱我的人好。有可能现在，比如说我也在做淘宝，赚了钱，我第一个想到就是给爸爸妈妈买什么东西。虽然现在女朋友是分手了，但是她如果喜欢什么东西，我也还是会买给她的。这就是，为别人想的多一点，为自己想的少一点。
可能现在有的同学有了钱就是月光，给自己用，给自己男朋友用。但是很少想到爸妈。这点就是最大的不同吧。
还有就是，对未来的想法多一些。有些同学就是说，我想那么多干嘛未来，脚踩西瓜，滑到哪里算哪里。我就会想，我是不是要存点钱，我是不是要为我未来做点什么打算。比如说，像我现在读书不能读了。那我以后总得养活自己，要给爸妈放心，否则我这样一辈子自己一个人混混，爸妈是不会放心的。所以说我就会想，我能做什么，我做这些的时候，我要去学什么，就会努力的自我修养自我奋斗，给自己动力。心态是很重要的。有些病友他会认为只有5%他就放弃了，只有10%他就放弃了。就像我认识一个病友，他是跟我一起移植的，他是非霍奇金。等我移植好以后，他的白细胞和血小板一直上不来。然后医生跟他说，而且他马上就复发了，三个月，比我还快。医生跟他说，你也没有什么办法。因为白细胞和血小板上不来的话你是不能做化疗的。但是我们俩一直保持联系。他说，他也给我很大的鼓励。他年纪比我大，大概45岁。他跟我说，我现在就每天开开心心，早上睡到九点多，去买个菜。然后，下午打牌，晚上大概七八点，八九点躺在床上看电视睡觉。那我也会问他，你这个病怎么办，这个东西一天天在长大。他说既然不能化疗，你想那么多干嘛，你想那么多也没用。让它长吧。
之后，半年，它长的也非常慢。半年以后再打电话过去，他还是这样的状态。他说我现在就觉得活的很开心。其实他说，其实这样就够了，如果这样子让我再活个三四年，我就觉得也值了。正是因为他这种心态，我觉得他能活的很久。虽然大概前几个月去世了，他家人也打电话给我的。但是我觉得，从他家里人的口气听出来，就是不是说哭着打电话，就感觉是他走的也很安详，就觉得这个病虽然是要走的，但是他非常乐观，心态非常好以后，他生活质量就比较高。所以说病友不要担心治不好怎么样怎么样，其实你先要把心态放平，把这个治疗，不要以治愈为目的。当然你希望是治愈，你是要把怎么提高自己生活质量，怎么让自己开心放在第一位。说不定，治疗治疗你就好了。因为它相比其他的肿瘤来说，它的治愈率还是很高的。
但是我觉得，应该是，我根本不避讳谈这些东西，因为现在好了以后，淋巴瘤之家也去看。但是，我不发表意见。有些病友会直接找我因为看到我写的帖子。我也是基本上都是一一解答的。然后就跟他们说，没关系的。他们也会问我，那么严重你不怕死吗？对啊。怕死啊，人人都怕死。就是因为怕死所以你要去坚持。对吧。大家都不怕死那你还怕什么。都不怕死了。那你根本就是这个病也无所谓了。你只要活的开心就行了。
还有就是，不要老是觉得这个病只有10%，我怎么去治。你要想，我只有10%，怎么抓住这10%的机会把它抓好。就是你观念先要倒过来，是我怎么把它治好，而不是这个我怎么治。治不好。先把这种潜意识，你潜意识它就是治不好的，那确实它就是挺难治的。你反过来想。这个东西，就算只有10%，我应该也能把它治好。那你这个成功率就大大上升了。你就要相信自己是那5%，10%的人。更何况你现在是治愈度达到60%、70%了，范围那么大，难道觉得你不是那60%、70%的人吗？你自己都不觉得自己是60%、70%的人了。那还有谁信你是那60%、70%的人呢？
因为在治疗之间，应该吃过很多很多东西，比如说牛蒡茶，喝尿。喝尿我没有喝过，但是我有一病友喝过。然后呢，后来他打电话给我说，基本上也是没什么用的，治疗以后也是不久就复发了，然后他就觉得没什么用。说到中药，中药其实是一个很敏感的话题。到底有没有用呢？有些人说有用，有些人说没用。但是以我个人而言，中药我就觉得，化疗期间你可以吃。吃了以后是对你免疫能力，还有各方面的胃口，大便都会好很多，会让你人舒服很多。但是真要说治疗方面，因为我也试过，不打化疗就吃中药，是不是把那个癌细胞给克制住。结果就是又起来我后来又去打化疗了。显然就是没什么用。还有就是，那些偏方。偏方也试了很多，什么乡下带来的药草，然后煮煮喝水。然后还有什么，吃癞蛤蟆的皮。然后为此我妈还养了很多癞蛤蟆，大概四五十只在家里，她蜕皮给我吃。还是什么把癞蛤蟆和黄酒煮，煮了捣烂了放在面粉里面，和成药丸，一天吃好几次。这个都试过，但是其实效果都不大。那个时候也真的是病急乱投医，我妈也急死了，这个病一直压制不住怎么办，一直在化疗。所以说，这些东西，旁门外道的，其实也不要去信。你觉得对身体没有什么伤害的，你可以去试。比如说那些药草，反正吃吃也没事。你就可以去试。但是不要觉得，把这个希望全部寄托在上面。其实最有效的还是化疗。但是，能不能承受，是另外一说。但是最好的治疗方式还是化疗。就目前应该还是这个。
刚刚开始化疗的时候，结束了，忌口是非常严重的，大概十样东西有八样是不能吃的。比如说什么韭菜，连蔬菜都有忌口。韭菜，还有热性的蔬菜都不能吃。还有什么鸡，大概禽类只能吃鸭子，鹅也不能吃。只能吃鸭子、鸽子。我觉得每天饭菜，一周都是重复的。那个时候牛肉不能吃，羊肉不能吃，只能吃猪肉。反正是一切肉我就绝对是不能吃的。但是后来复发了以后，我就问我妈说，这个有用吗？我不吃了，照样不是复发吗，照样还是不好吗。后来我妈也开明了，后来大多数都放开了。但是现在还有两样东西是不吃的。就是鸡肉和羊肉。虽然我也不知道为什么，但是我妈说，你就是太平一点，这两样不要吃。其他随你便，但是海鲜之类的还是少吃一点。忌口的话，其实我觉得，忌口不是忌食物，而是忌辛辣，忌生冷这些东西少吃一点。然后，其实这些，现在外面不健康的食品挺多的。因为大家现在都喜欢吃川菜，觉得它有味道。其实这种东西少吃一点。因为第一它是辛辣的食品，第二这些东西都不太卫生，因为一但加过重辣你就吃不出这个东西是不是新鲜，特别是对于病人来说，他们抵抗力比较低。像正常人有可能他没有事情的，你抵抗力一低各方面的机能都不是很好。吃了以后节容易发病。应该是说，食物是没有什么忌口的。但是，还是需要注意吧，就是吃的健康一些，均衡一些，各方面的机能都不是很好，吃了以后就容易发病。
应该是说食物是没有什么忌口的，但是还是需要注意，吃的健康一些，均衡一些。
这点就是，病友要对自己的的病情做一个分析，因为医生他每天都看那么多病人，他不可能记住你病情的特征，也不知道你平时吃一些什么东西，整个情况都不知道。像我就是，那个时候只要复发了，基本上我都是第一时间自己知道，根本不用化验，或者化验很少，一两项。根本不用做那种pet去验证它。因为，我只要是中性粒细胞它一高，一直在走高。我就觉得这个不是好事情。而且每次基本上都是这样。所以说，是不是要去治疗了，我只要看那个指标是不是特别高！就行了。后来，做出那个开刀的决定，也是基于我五年自己看自己的情况，自己分析下来，才做出的决定。也不是说我是什么方法都试过了，不行，然后最后开一刀。也是因为分析过了，所以说有些病友老是在群里问，我这个情况你们有没有，那个情况有没有。其实这种情况，大多数的人都是不同的。很多人给你的经验也不一定适用你，你要找到对自己最适用的一个方案。有些人就跟我说吃什么有用，吃什么生白细胞的。其实这些东西有些人不吃其实他也能生，有些人吃了他也不能生。所以还是要找到，做自己的医生，找到适合自己的东西。首先就是，像我们这种年轻人，都喜欢上网查资料。其实他们内科医生看的资料，我那个时候也会看。最新医学进展什么的，然后也会，因为我也认识医生，有时候会跟他们问问这个情况怎么样。然后看自己的化验单。因为每次复发之前都会有化验单，看了以后对比一下，就是那几个指标一高，好像我就不行了，我就复发了。我就知道，我有可能就是那几个特异性指标。有些人觉得，癌指标高了就是不好。什么指标，我从检查到现在，从头到尾五年，癌指标没有高过一次。都是在正常范围之内的。但是我一直不好。我就觉得，像那个，其实有时候对别人不是特异性指标的，对你就是特异性指标。然后你也要归纳一下，你有些东西，比如说吃了就会不舒服，你也要记住。
这个，因为我也有这种情况。就是有时候是因为感冒，这里会大出来一段。因为得过这个病，其实真的这种情况都是存在的。我也会害怕，有时候会觉得，这个东西是不是啊，怎么又发了。但是你观察一段时间，你让他们不要想这是不太可能的事情。就是尽量少想，转移自己的注意力。比如说像有个病友喜欢打牌，那就天天去打牌。对吧。在注意休息的情况下去分散自己的注意力，在网上打打牌，逛逛超市出去，有些人喜欢打太极，去练练太极，尽量转移注意力。一天你只要观测一两次就可以了。早上起来摸一下是不是大了，小了，或者就是晚上再摸一下大了小了。其实平时不用去多想，分散自己注意力。你如果就是一个地方痛，你一直去想它会越来越痛。如果你忽略它，说不定过一会儿你就不觉得痛了。就是这样子。否则的话你活在阴影里，你自己也是难受，家里人也会害怕。
大家肯定就是病友，自己得了病都是心情非常不好。有时候家里人有可能很照顾你的时候，会给你提意见怎么样的，然后你就会觉得，得了这个病自己好倒霉，会和家属发脾气。其实这是很常见的。因为我那个时候，火气也非常大。因为自己想，为什么天妒英才，为什么偏偏那么多人，人山人海的这个人，我得了这个病。然后和爸妈发脾气，但是爸妈都是非常容忍的。现在反想回来，我给病友的意见就是，尽量克制自己的脾气，因为你的消极情绪，如果你发脾气，会让你家人非常痛苦。他们因为已经在尽心尽力地为你烧饭做饭洗衣服，带你去医院。这些其实，你让一个正常人去跟你住在医院里，你是睡床，他其实是睡的是躺椅什么的，他们一天下来是非常累的，他们其实没有抱怨过一句。就是你又怎么能抱怨他们呢？你心情不好我非常的理解，但是，尽量克制自己的情绪，然后尽量把欢笑带给他们。因为这样让他们觉得，他们的付出是值得的。因为你在生病期间你就会非常开心。也不是一天都愁眉苦脸的。这样子他们就会觉得，他们身体累了，心也累了。你要让他们做到身体累了但是心不累。那家人也会觉得非常轻松，不会觉得你生了这个病就世界末日了。就是你该怎么样去生活，你还是按照那个轨迹去做。只不过治疗是当中的一个插曲，最主要你还是要生活。不要让生病成为你的主旋律了。你不要围着生病去转。而是生病，比如说我今天去买个菜，路上发生的一些小事故而已。多想想好了以后会干嘛，这样子对你非常有帮助。好了以后，你想干些什么，然后你可以用笔写下来，就是我好了以后我想去干嘛。然后，你感觉你能做到这些事情的时候，就去把这些事情做了。这样就不管怎么样，不会有遗憾的。
会啊。就是我现在吃东西还是挺小心的。就是挺注意营养均衡的。我妈也经常，荤菜给我少吃的。她给我一般性都是素菜，两个素菜一个荤菜。还有就是，平时锻炼，锻炼就是我每个礼拜都会打羽毛球，因为人很多，大概打三个小时，大概自己能打的时间是一个小时左右。锻炼下来，其实我觉得出一身汗还是挺好的。每个星期都会，有时候还去游泳。我觉得这些东西在你身体好的情况下，都是对你身体有益的。而且我现在觉得，体力越来越好了。这是很明显的。我觉得这跟生这个病心态怎么样，其实也不是说能一时掰过来的。和你长期的，从小到大的一种，其实跟你的性格有关。放松心态大家都会说。就是真的到你身上的时候，你就不一定能表现得出来。我就比较调皮从小，比较爱笑，比较爱恶搞。所以到生病了，有些同学跟我说，来看我，我就说，所以说我也不忌讳台词，我都快挂了怎么样，我同学都说，不用那么说。我说无所谓的这东西讲讲也无所谓，反正我也挺看的开的。能看开就好。
虽然淋巴瘤有些分型的治愈率不太高，只有百分之四五十、三四十。但是我相信，你绝对是那个百分之百治愈的人。
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发表于 2016-12-26 16:04:21
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