血管免疫母T细胞淋巴瘤复发

明若晓溪

来说我的经历吧，去年十月底，我老公确诊为血管免疫母T细胞淋巴瘤，在当地三甲医院行chop方案第一天，朋友奉劝我们到武汉协和再次确诊，遂心存不甘到协和重新做病理，漫长的等待中，老公的淋巴瘤并没有被控制住，一发烧原本消下去的反而又起来了，于是联系了武汉协和的教授，再次确诊后行万珂联合DA-epoch方案三个，第四个因为骨髓受抑严重减了量并服用了西达苯胺，但血象还是低。老公毅然决然地放弃了化疗，找一个中医治疗，这位中医有控制相同病例的先例，所以老公对他深信不疑，的确，喝中药三个月的时候，状态确实很好，淋巴瘤都下去了，老公更有信心了，到处宣扬中医好。不料从七月开始，天气炎热，他又怕热，吹空调啥的导致病情反复无常，但中医一直说没事可以控制，一直持续到八月底，开始低烧咳嗽，中医不让打针，还是继续喝中药。一直到九月中旬，咳嗽加重，中医说是肺热引起的，不料开始高热，遂到医院CT检查，显示淋巴瘤肺部浸润，胸腔积水，心包积液。无力再到武汉协和折腾，在我们宜昌市中心医院再次化疗，二线方案gemox居然没控制住，遂行hyper-cvad继续化疗，A方案效果明显，除了血象低外，无发烧无淋巴结肿大迹象，我暗自松了一口气。调整十来天后，我们怀着满满的信心开始B方案，上药的时候也还好，说的口腔溃疡啥的都没有，不想结束化疗的第三天，老公居然吐字不清、四肢无力、呕吐，我担心是中枢侵犯，马上核磁共振显示无明显病灶，腰穿结果显示一切正常……，医生说还是倾向于中枢侵犯只是没证据证明，老公现在还在病床上躺着，翻个身都困难，两天没吃了，前几天还跟我说说笑笑的今天居然就这样了，前面的路一片黑暗……今天我把这一切都写出来，目的是希望大家一定不要心存侥幸，我们兜兜转转还是回到了原地，可恶的淋巴瘤，没那么容易被打败，反倒是我们，一步一步把自己推上了绝路……

我的大英雄

永远不要放弃希望

明若晓溪

我的大英雄 发表于 2016-11-17 22:44
永远不要放弃希望

老公今天含糊不清地跟我说要回家

我的大英雄

明若晓溪 发表于 2016-11-17 22:47
老公今天含糊不清地跟我说要回家

医生怎么说

明若晓溪

我的大英雄 发表于 2016-11-17 22:53
医生怎么说

倾向于中枢侵犯，只是没证据证明，腰穿的时候已经做了鞘注

我的大英雄

我爸也是喝中药耽误了病情，已经四期了，所以能感同身受，希望你亲人能度过难关我们一起坚强的走下去

明若晓溪

我的大英雄 发表于 2016-11-17 23:02
我爸也是喝中药耽误了病情，已经四期了，所以能感同身受，希望你亲人能度过难关我们一起坚强的走下去
...

谢谢你，我的大英雄，事已至此，只能继续走下去了

我的大英雄

明若晓溪 发表于 2016-11-17 23:04
谢谢你，我的大英雄，事已至此，只能继续走下去了

「小谢」

希望可以度过难关，永不放弃！

明若晓溪

我的大英雄 发表于 2016-11-17 23:14

我老公也是四期了

滤泡，惰性，

加油加油加油，一定会好起来

时光再慢一点

你们现在在市中心医院血液科治疗吗？

无酒-B细胞家属

之前起作用的可能还是前面打那四个化疗药物的作用。不是中医。

橙色雨丝

从来没有人主动的去黑中医，都是中医自己黑死自己。无论是肺部感染还是淋巴瘤侵入肺部，都是非常严重的问题，居然一句“肺热“就打发了。

明若晓溪

橙色雨丝 发表于 2016-11-18 08:34
从来没有人主动的去黑中医，都是中医自己黑死自己。无论是肺部感染还是淋巴瘤侵入肺部，都是非常严重的问题 ...

雨丝，请问他现在这种状况到底是什么引起的？疑似中枢侵犯，但有查不出来

明若晓溪

无酒-B细胞家属 发表于 2016-11-18 08:23
之前起作用的可能还是前面打那四个化疗药物的作用。不是中医。

现在回头来看，应该是的

明若晓溪

滤泡，惰性， 发表于 2016-11-17 23:59
加油加油加油，一定会好起来

硬撑，苦撑，死撑……不然还能怎么办？

明若晓溪

滤泡，惰性， 发表于 2016-11-17 23:59
加油加油加油，一定会好起来

谢谢你的鼓励，虽然就如同刚确诊时，我一个医生同学说的，希望出现奇迹一样，感觉是那么的苍白无力……

茜小丫

不要放弃 亲 配合医生的治疗 鼓励你老公

明若晓溪

茜茜最坚强 发表于 2016-11-18 09:01
不要放弃 亲 配合医生的治疗 鼓励你老公

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